Zullen we samen verdwalen? Kom maar, ik weet de weg!

Een tekst van die strekking zag ik vanmiddag toen ik binnen liep in het verzorgingstehuis van mijn moeder. De zin greep me bij de keel en dat had ik niet vaak eerder meegemaakt. De zin zegt zo veel in zo weinig woorden. Het is in te zetten op zo veel manieren.. Als mantelzorger, als zoon, als medebewoner of gewoon als mens.

2 van mijn kinderen waren mee vandaag. De jongste en de 1 na oudste. Is altijd een beetje lastig voor me omdat ik dan nooit lang kan blijven. Ze trekken het gewoon niet daar en dat begrijp ik als geen ander. Ik trek het zelf al met grote regelmaat niet meer. Zondag is een bed dag (lees eerder blog hier) voor mijn moeder en dat maakt het er niet makkelijker op. Als we aankomen is het net tijd voor wat eten. Ze hebben pannenkoeken gemaakt voor de bewoners. Lekker en mijn moeder was er altijd gek op. De verzorging maakt gebruik van het moment en vraagt of ik niet eten wil geven. Uiteraard wil ik dat doen. Mijn kinderen wijzen in eerste instantie een pannenkoek af en gaan met me mee naar de slaapkamer.

Mijn moeder ligt met haar ogen open op haar rug. Bewegingsloos naar het niets te staren. Als ik wat zeg reageert ze eigenlijk niet en pas als ik boven haar kom hangen en haar ogen opzoek krijg een reactie. Dezelfde reactie als altijd de laatste tijd, ze maakt een soort snik en het lijkt of ze heel hard gaat huilen. Omdat ze haar hersenen eigenlijk niet meer onder controle heeft en de werking dusdanig laag is geworden weet het verstandelijke deel van me dat het een impuls is.. een instinct bijna die reactie.. De emotionele kant van me breekt wederom in duizend stukken.

Ik geef haar een paar stukjes pannenkoek en mijn jongste wil eigenlijk al weer weg.. Gelukkig ruikt hij de pannenkoek en vraagt of hij ook een stukje mag. Samen met zijn grote zus verdwijnen ze naar de keuken en de verzorging om een paar minuten later gewapend met pannenkoek en limonade terug te komen. Het geeft mij een paar minuten extra met mijn moeder.

Gek he, ze heeft het nu al zo lang en ik kom er al zo lang maar ik kan er niet aan wennen. Ik breek telkens weer als ik dat hulpeloze stuk mens zie liggen. De kracht en wijsheid van vroeger allemaal verdronken in een modderpoel van gestorven hersencellen. Mijn ogen tranen bijna automatisch bij het zien. Het doet me denken aan iets waar ik vreselijk mee worstel en waarvan ik heel erg twijfel of het wel iets is dat ik zou willen delen in een blog…  Het kan zijn dat het lijkt dat er tekst verdwenen is.. dat klopt dan! Of het blijft staan.. ik weet het nog niet.

Ik ben, net als velen met mij, ook een part time vader. Ik ben erg gelukkig met het feit dat ik in staat ben om de helft van de tijd van mijn kinderen te delen met ze en een actief onderdeel te zijn van hun opvoeding. Die blaagjes zijn zonder enige twijfel het allerbelangrijkste in mijn leven en ik moet er niet aan denken dat ik een weekend vader zou zijn. Het feit dat ik ze niet de geborgenheid van het gezin meer kan bieden is voor mij al een levenslange straf die ik met me mee draag. Nee een weekend vader kan ik niet zijn, ik weet dat er zat vaders zijn die ook geen weekend vader zouden willen zijn maar niet de kans krijgen om meer te mogen zijn.. diep medeleven voor hen die dat lot ondergaan. En die “vaders” die het wel best vinden om 1 keer per 2 weken bij de mac te eindigen.. whatever suits your needs… niet aan mij om daar over te oordelen.

De helft van de tijd dus.. Ik vind het the second best na een “gewoon” gezin en probeer dan ook mijn uiterste best te doen. Bij opvoeden hoort ook dat je niet altijd mee kunt gaan met de wensen of eisen van je kinderen. Je moet ze kaders bieden waar ze, afhankelijk van hun leeftijd, in kunnen bewegen met de mogelijkheid om zo af en toe een onderuit te gaan. Van onderuit gaan leer je.. Ook ik wil gewoon een goede vader zijn, dat ik van ze hou dat is nooit een vraag dat is onvoorwaardelijk.. maar nogmaals ook ik moet streng zijn bij tijd en wijlen.

Naast de tijd met je kinderen is er het andere leven. Het leven van werk, relaties en financiën. Dat gaat ook niet altijd even lekker en als je dan na een lange periode van onrust en onzekerheden thuis komt in je samengestelde gezin dan wil je nog wel eens je stress en frustraties botvieren op de relatie of kinderen. Je relatie kan dat wel begrijpen en zal je vriendelijk doch dringend verzoeken dit net meer te doen 🙂 Je kinderen daarentegen die begrijpen dat niet. Die leven hun leven en willen zoveel mogelijk lol en wat gebeurt er.. die “ouwe” komt thuis en hop de sfeer is gelijk verziekt omdat we geen herrie mogen maken de zooi moeten opruimen en god weet wat.. niet echt aantrekkelijk.

Met name de kleinste heeft er last van. Het stuiteren tussen 2 werelden gaat hem niet zo makkelijk af. Ik weet dat hij gek op me is maar hij is gekker op zijn moeder en neem hem eens kwalijk? Als hij dan bij het schakelen tussen de 2 werelden heel duidelijk aangeeft dat hij liever in de andere wereld is dan doet dan verdomde pijn. Net als bij mijn moeder weet de ratio in mijn leven dat het niet zo bedoelt is en dat het een dingetje is van de leeftijd maar de emotionele kant? Die breekt wederom in duizend stukken. Je kunt er niets mee omdat ik hem niet meer kan geven wat hij het liefste wil..

Ik nam wat tijd voor mijzelf vanavond en bedacht me dat ik vroeger eigenlijk niet anders was. Ik was een enorm moederskindje (en nog wel). Mijn vader was een goede vent die er altijd leek te zijn later. In mijn jeugd werkte hij ook veel en moest ik veel met mijn moeder regelen. Misschien is daar wel het gedrag vandaan gekomen. Ik herinner me dagen dat mijn moeder weg was en dat mijn vader het fort moest bewaken en runnen. Als echte vader van die tijd ging hem dat niet heel goed af. Eten maken was niet helemaal zijn ding en net als ik een paar jaar geleden was hij helemaal verloren als het over wassen, koken of überhaupt het huishouden ging. Wat hij wel deed was zijn stinkende best en ik denk dat we dat altijd wel hebben gevoeld. Het liefst wilde ik dat mijn moeder er was toen al deed mijn pa het best goed.

Nu gebeurt het mij alleen niet incidenteel maar structureel en het valt zwaar. Ik vind het moeilijk om “alleen” op te voeden  en met alleen bedoel ik dat de moeder er niet meer bij is gedurende de dagen. Je hebt geen echte mogelijkheid meer om elkaar te beschermen en aan te vullen met de opvoeding. Hoe goed je het ook afspreekt (en geloof me dat doen we) dan nog blijven het 2 werelden die allebei het beste er van proberen te maken. Mijn angst is dat ik niet te soft kan zijn omdat ik een vader ben en opvoeden hoort bij vader zijn en aan de andere kant .. als ik te streng ben ik misschien wel er voor zorg dat het elders leuker is om te zijn…

Terug naar mijn moeder, als ik haar zo zie liggen dan vraag ik me af hoe zij met vraagstukken over opvoeden omging. Overlegde ze met mijn vader en hoe deden ze dat dan? Mijn pa was top maar wel een pa van die tijd en die werkte veel.. Ik wou dat ik het haar nu kon vragen. Ik wou dat ze me raad kon geven over wat ik moet doen … verdomme zij heeft het allemaal al een keer meegemaakt.

Mijn jongste heeft de pannenkoek op en trekt het niet langer in de slaapkamer. Ik kus mijn moeder op haar voorhoofd en vertel haar dat ik zielsveel van haar hou en haar vreselijk mis. Samen met een gedeelte van het allerbelangrijkste in mijn leven aan mijn zijde loop ik door het verzorgingshuis op weg naar de rest van de middag. Gevuld met vragen die onbeantwoord zullen blijven tot ik zelf het antwoord vind of iemand me kan helpen de weg te vinden.

“Zullen we samen verdwalen? Kom maar, ik weet de weg!”

Nu even niet!

Ik had vandaag een ervaring die ik nog niet eerder heb gehad de afgelopen jaren. Ik “loop” al een heel tijd met mijn moeder. De Alzheimer kwam halverwege 2000 en heeft daarna een groot gedeelte van mijn leven bepaald. Zonder er over na te denken ga je in de verzorg modes en doe je wat nodig is om haar het leven zo leefbaar mogelijk te maken.

Zoveel tijd heb ik besteedt aan een zieke. Thuis en in het verpleeghuis ook al werd het daar minder vanwege de 24 uurs zorg die ze daar heeft. Boodschappen, eten, kleding, verzorging, administratie en geldzaken. Elke dag gevuld en meer gevuld naarmate de ziekte erger werd.

Vandaag was ik op weg naar mijn moeder zoals zo vaak in het weekend. Het is onderdeel van de dagelijkse praktijk geworden zeker in het weekend. Ik hou mijzelf altijd voor dat als ze niet zo goed is er altijd wel een andere ouder zit die van een beetje aandacht gaat glimmen.. al is het maar voor even. Bakkie koffie drinken of gewoon even kletsen met hen die het wel kunnen.

Ik liep binnen en ze lag te slapen in haar stoel. Na een kus op haar voorhoofd werd ze een beetje wakker en keek me dromerig en wazig aan om vervolgens weer weg te zakken in haar slaapje. De sfeer was niet zoals anders. Tikkeltje vijandig onder de bewoners. Niet vreemd dat gebeurt wel vaker en is ook geen wonder als je leert begrijpen dat ze elkaar niet meer begrijpen. Plus dat elke dag met elkaar in dezelfde ruimte voor iedereen een aanslag is.

Voor het eerst trok ik het niet.. ik kan niet lang blijven want ik voelde me stikken. Alsof opgesloten in een te kleine ruimte zat ik daar. Bijna paniek maar vooral rusteloos. Het was de sfeer, het gekissebis de aandacht van de dame die bij mijn moeder slaapt en altijd, lief, aan mijn moeder wil zitten en praten alsof ze een kindje is. Het was het geluid van de lieve dame die de hele dag bromt. Het was de 10e vraag om een sigaret en het was de lucht… ik trok het niet meer.

Voor het eerst sinds ik kom ben ik binnen 15 minuten weer weggegaan… en ik weet niet waarom. Ik weet dat het niet hoeft maar toch voel ik me schuldig (en nee ik aas ook niet naar bevestiging dat ik dat niet ben!!!) want wat heb ik nou te zeiken? Ik kan gewoon de deur uit, mijn auto instappen en mijn leven leven zoals ik dat blief te doen. Zij kan nergens heen en heeft meer recht van spreken dan ik.

What the hell happend…

“Pis maar lekker in je broek!”

Ik maak me wat minder druk tegenwoordig. Ik alleen kan de zwaarte van de wereld niet op mijn schouders nemen en probeer dat dan ook niet te doen. Het gevaar is dat je onverschillig gaat worden en een “het zal mijn tijd wel duren” attitude krijgt. Dat kan natuurlijk ook niet de bedoeling zijn. Maar ja alles op je nek nemen…

Niet alles op de nek dus, futiliteiten lekker laten zitten en focus op wat belangrijk is voor jezelf. In mijn geval is dat gerelateerd aan mijn dagelijkse leven in dit best wel mooie land. Dit best wel mooie land heeft natuurlijk een bestuur in de vorm van zetels in Den Haag die wij, met zijn allen, op die plek hebben neergezet. Ik heb een zeer groot vertrouwen in het model van democratie en zal ten alle tijden voorvechter zijn en blijven van een dergelijke manier van bestuur.

Maar dan de praktijk… Het bestuur, hierna te noemen “Den Haag” wisselt elke 4 jaar (als ze geluk hebben). Elke 4 jaar komen er nieuwe besturen die het “helemaal anders gaan doen” Prima dat is een nobel streven want een leven zonder gezond wantrouwen over beslissingen die voor je genomen worden of zijn is een leven dat ik niet leef. Helemaal anders dus…

Het vorige kabinet was van mening dat de langdurige ouderenzorg sterker in zijn schoenen moest staan. Dankzij de uitverkoop van publieke diensten (privatisering) hebben we eigenlijk niet meer zoveel te zeggen over dingen als zorg. Ja natuurlijk wettelijk gezien wel maar in de dagelijkse uitvoering varen we bijna blind op de juiste keuzes en moreel goed bedachte structuren van “commerciële” partijen. Neem het openbaar vervoer of de nuts bedrijven en uiteraard.. de zorg.

Zelfstandige instellingen met als oogmerk “winst” om zo de kosten in de zorg te gaan beperken. Door middel van het “concurrentie” model zou er door meer aanbieders betere prijzen worden bedongen. Weg met de draak die overheid heet. In basis klopt dit wel natuurlijk. Als je moet concurreren met andere is het logisch dat je een onderscheidend vermogen laat zien. Je blinkt uit in specialisme, zorg of .. prijs.

Om te kunnen uitblinken in prijs moet je dus efficiënt te werk gaan. Bureaucratie verminderen, heldere bestuursstructuren  en een dosis motivatie. Maar buiten dat moet je slim inkopen, slim mensen werven en niet in de laatste plaats slim lobbyen in Den Haag. Ook allemaal nog niets mis mee. Maar dan krijg je al snel mensen die commercieel gezien best goed zijn. Ze weten hoe ze dit soort zaken moeten inrichten. Niet te veel overhead, goede reclame en een goede naam opbouwen. Ik denk ook wel dat ze er zijn maar ik heb ze nog niet gevonden.

Maar al te vaak lijkt het toch weer te verzanden in de aloude “pis wedstrijden” “Mijn pand is met marmer mooier dan die van jou… ”  ” ja maar ik heb een hoger gebouw en een eigen kantoor dat gevormd is als een brug van een schip en volledig ingericht door een interieur verzorger (of was het inrichter?) uit Naarden”

Mooie panden, veel administratief personeel en vele bestuurders op vele lagen in de organisatie. Dat kost natuurlijk geld want die mensen werken niet voor niets. Als je een beetje kerel/vrouw bent dan vraag je aan de top toch minimaal de Balkenende norm plus een aantal aanzienlijke voordelen in bonussen, lease auto’s huisvesting of andere leuke dingen van het leven. Kost wat maar dan heb je ook wat.. Dan heb je iemand die het goed overziet en dat overdraagt aan de lagen er onder die vervolgens hetzelfde gaan doen tot het uiteindelijk als een bericht, memo of interne opdracht uitkomt bij hen die aan de bedden staan.

Enfin, het privatiseren van de zorg dus.. goed idee slechte uitwerking.. vind ik… Zeg Drenth kom je nog tot een punt of blijf je wollig kwekken.. Ja ik kom tot een punt.. read on!

Dan vandaag op NU.NL een bericht. De kop spreekt voor zich “Recht op schone luier in zorginstelling elders geregeld”  (klik voor link: KLIK) waarin blijkbaar aangegeven wordt dat het “recht” op een schone luier na een ongeluk niet wettelijk geregeld hoeft te zijn. De regeling, inclusief een aantal anderen, was het resultaat van het gedoogkabinet Rutte 1 en dan in het bijzonder de PVV. Deze partij heeft dit voorgesteld en min of meer afgedwongen. Dat gaat nu dus allemaal weer veranderen.

Wat blijkt er moet een nieuwe wet komen. Al die losse dingen in bijwetjes en subwetjes en boeiewetjes moeten worden geconsolideerd worden naar een nieuwe wet. Helemaal geen gek idee want al die losse wetten .. pffff Nou lijkt het er op dat dit stukje het niet gaat halen in deze nieuwe wet. Althans het LIJKT er op. Laten we er voor het gemak van uit gaan dat dit niet gedaan gaat worden.

Met het ontbreken van juridische gronden voor het uitvoeren van werkzaamheden in de zorg wat betreft het “helpen” of “ondersteunen” van hulpbehoevende ouderen is het dus mogelijk dat een werkgever, ja diezelfde man/vrouw die voor best veel geld heel veel dingen aan het regelen is met zijn eerste bestuurslaag, zou kunnen vinden dat er zeg … 2.45 minuut aan een “klant” (klinkt beter als incontinente demente bejaarde) besteedt mag worden. Uitgaande van dit, overigens puur speculatief en uit de lucht gegrepen, gegeven zou je dus een dag indeling kunnen maken voor je werknemers, noem het een “dag rooster” wat ook wederom veel beter klinkt dan een “opdracht”.

In een werkzame dag zouden een uur of 7.2 moeten zitten. Dan zou je dus gedurende de dag met wat aftrek van koffie en een peuk, een flink aantal mensen moeten kunnen helpen als persoon. Daar richt je als bestuurder dan je huis op in en vervolgens stamp je de kamers vol met “klanten” (klinkt wederom beter als “kwijlende bijna lijken”) Al die klanten moeten gedurende 24 uur, want we hebben het over de langdurige intensieve zorg, geholpen worden. Ja daar past een ongelukje niet helemaal in. Een volgeplaste luier dat kost wel een minuut of 5, afhankelijk van de staat waarin de “Klant” zich bevind.

Hier ontstaat dan al de eerste stremming. Wat mogen we doen van de baas en wat kunnen we doen.. en dan weet ik dat de uitvoerenden liever uitgaan van “wat KUNNEN we doen” en dat is in 95% van de gevallen aanzienlijk meer dan de baas van ze verwacht maar dat is een ander verhaal. Zonder een goede embedding van de zorg in de wet kan een dergelijke situatie ontstaan. Zeg niet dat het gebeurt maar er is geen garantie dat het NIET gebeurt. En als het dan gebeurt heb je als werknemer of relatie, familielied of anders betrokkenen bij een langdurige verzorgde geen enkele mogelijkheid om dat aan te kaarten. Je kunt iemand er niet meer op aanspreken.

Zouden ze dan zo dom zijn in Den Haag? Ja en nee, het is van essentieel belang dat we de zorg kosten onder controle krijgen. Het is van belang dat we socialer worden en langer en beter voor onze ouders gaan zorgen. het is echter niet ok dat als we dat dan niet meer kunnen er niet van uit kunnen gaan dat de zorg waar we ze aan toevertrouwen niet goed is.

Hoe leg je dat uit? We hebben het over mensen die er nu zitten.. Mensen die vanuit de crisis jaren keihard gewerkt hebben om een land te creëren dat welvaart en voorspoed kent. Hoe leg je uit dat we met gemak 22 Miljard in een bank steken omdat we vermoeden dat als de bank failliet gaat dat doomsday, het einde der wereld en de apocalyps nabij is. We weten het niet maar vermoeden het.. Op basis van vermoeden stoppen we 22 Miljard in een bank, let wel een COMMERCIEEL geleide organisatie waar een topbestuurder met 18 miljoen aan bonus naar huis ging! 22 Miljard.. om vervolgens te horen dat we met een beetje geluk “15 Miljard” terug krijgen.. en erger nog HET WAS VOORZIEN!!! Ze hadden al een voorziening getroffen in de staatsboekhouding waarin ze een forse afschrijving op deze bank hadden gedaan. Toch een beetje anders dan de mooie verhalen over “De bank is nu van de Nederlanders en ALLE winst komt ons toe”

Maar goed terug naar de kern, hoe leg je dat uit? Hoe leg je uit dat alle vette jaren vanaf midden 80 allemaal zijn opgegaan aan idiote projecten in binnen en buitenland. Hoe leg je uit dat een Poolse werknemer in Nederland dezelfde toeslagen krijgt als een Nederlander. Hoe leg je uit dat mensen die ooit in Nederland woonden kinderbijslag krijgen terwijl ze in het buitenland wonen. Hoe leg je uit dat er miljarden in een speelgoedvliegtuig gaan dat hoogstwaarschijnlijk nooit gekocht gaat worden. Hoe leg je uit dat de pensioen fondsen tekort komen en hoe leg je uit dat 700.000 man thuis zitten terwijl er een 300.000 mensen van over de grens hier werken. NOTE: ik bedoel hiermee dat er van die 700.000 mensen best een aantal zouden kunnen werken op de plekken waar ondernemers nu wel uit het buitenland MOETEN halen omdat iedereen hier het verdomt te doen.

Hoe leg je dat nou uit aan iemand die net in zijn of haar luier heeft geplast en geen schone luier krijgt?

Ik kan het niet meer uitleggen.. ik weet het echt niet meer en ondanks dat ik dagelijks denk  “zoek het maar uit” doe ik dat niet .. en weet je waarom? Omdat mensen zoals mijn moeder en al die mensen op die afdeling en al die afdelingen in de huizen in Nederland niet voor zichzelf kunnen spreken. Die verdienen onze stem en verdediging. Ze verdienen het!

Ik poste het filmpje al eerder maar langdurige zorg heeft vele gezichten en dit is een gezicht Den Haag, ik hoop dat jullie eens kijken naar mensen als dit. Misschien weten jullie het wel helemaal niet en denken jullie dat alle bejaarden elke dag een borreltje drinken en een biljartje leggen.. Keutelen over hoe vroeger alles beter was…

Ik hoop dat jullie kijken! En bedenk dan eens dat de vrouw die je ziet straks geen RECHT meer heeft een  schone luier of een washandje over lijf te krijgen. Kijk .. please kijk!