Hoe gaat het? #ALS

Vanmorgen waren we in het ziekenhuis om te kijken en luisteren naar de status van de gebroken pols van mijn dochter. Nadat we gips gewisseld hadden en foto’s gemaakt waren kregen we te horen dat ondanks een kleine scheefgroei het er goed uitzag. Na dit goede nieuws liepen we het ziekenhuis uit. Op de weg naar buiten liepen we een uit het oog verloren vriendin tegen het lijf.

Het eerste wat opviel was dat ze in een rolstoel zat. Op zich niet vreemd in een ziekenhuis want daar zie je er heel veel. We spreken haar aan en zijn oprecht blij haar weer even te zien. Een standaard vraag die je stelt als je iemand al niet even hebt gezien is “hoe gaat het?”. Die vraag alleen al deed haar breken voor onze ogen.

“niet goed” was het antwoord, “ik heb ALS” ..

wtf? ALS? Ik kende het niet zo goed maar wist zeker dat het alles behalve goed nieuws was. Even 40 en dan die ziekte hebben is geen goed nieuws. Na een periode van vage klachten en vele ziekenhuis bezoeken bleek de diagnose niet anders te kunnen dan ALS. Het blijft bizar zo iets te horen.. ze kende de ziekte al vanuit eerste ervaring in de familie en dat maakt het er niet leuker op. Je weet wat er staat te gebeuren en dat is alles behalve wat je iemand toe wenst.

“3 tot 5 jaar” zijn de joude cijfers voor mensen met ALS en dan zonder enig garantie op kwaliteit van leven. Even 40 .. goddomme en dan langzaam wegkwijnen omdat je spieren stukje bij beetje weigeren met werken. Het is een zeldzame ziekte (+/- 1400 mensen in Nederland) en de kille realiteit dicteert dat er dan niet voldoende reden is om uitgebreid onderzoek te doen naar een medicijn. Simpel weg omdat de kosten voor medicijn onderzoek niet opwegen tegen de baten van een middel. Als je er over nadenkt dan voelt het toch een beetje als een 3e wereld land waar je letterlijk mag doodvallen omdat je commercieel niet interessant genoeg bent.

Het relativeert alles wederom enorm. Het geeft je weer een uur of wat het besef dat je eigen leven best wel meevalt en dat er echt mensen zijn die iets veel ergers overkomt.

Wat zeg je dan tegen iemand die dat heeft.. Sterkte en een dikke vette knuffel was alles wat we konden verzinnen op dat moment. Dat ik er nu over blog zegt voldoende en geeft aan dat het me dwars zit. Ik vind het oneerlijk, net als kanker in agressieve vormen of andere nare dodelijke ziektes.

Een druppel op een gloeiende plaat maar dat is nog altijd beter dan helemaal geen druppel.. Kijk en lees een wat de ziekte in houd en sta eens stil bij je eigen leven.. Denk dan aan die talloze vaders en moeders die te vroeg hun kinderen alleen moeten laten en partners die alleen achter blijven, om het even welke kut ziekte dan ook!

Site over en voor mensen met ALS — Stichting ALS —

iMoederdag… ja alweer!

Morgen is het weer zover, het is moederdag. Voor hen die het ontgaan zijn die leven onder de grootste steen ter wereld en vermoedelijk de planeet Mars. Moederdag, een mooi initiatief waar we graag gebruik van maken. Het is het moment om de moeders van dit mooie leven te bedanken voor het moeder zijn. Gewoon een beetje verwennen kan helemaal geen kwaad.

De nuance ligt in “een beetje verwennen”. Als ik mijn mailbox en de uitingen op straat moet geloven ben ik maar een enorme looser. Ik ga met de kinderen of kind (al naar gelang waar ik ben ten tijde van moederdag) lekker broodjes bakken. Een iets maken met een persoonlijke touch. Even nadenken over wat “moeder” lekker vind en dat samen bedenken met kind of kinderen. Warme broodjes of een lekker taartje, cake bakken of cupcakes het maakt niet uit gewoon lekker simpel maar van je zelf. Nee ik ben een verschrikkelijke looser blijkt.

Het is niet meer zo dat we dat doen, nee de 37ste gekleide asbak of de string houder van karton gemaakt op school is gewoon voor de plebs. De echte moeder krijgt computers, iPads, iPots, Paco Rabanne (of hoe je dat luchtje ook schrijft) en alles onder de 50 euro is not done. Alles onder de 50 euro is niet goed genoeg. Dat geeft niet genoeg blijk van de liefde voor je moeder. Je moeder zal dan denken “jezus wat een kut zoon of dochter, met zo’n kut asbak of string houder van karton.. ben ik geen goede moeder ofzo?”
“De moeder van hiernaast krijgt een enkele reis rome op der knieen en die daarnaast mag in een straaljager de wereld rond”
“Ik moet wat fout gedaan hebben.. ze houden niet van me”

De wereld is een beetje ziek wat dat betreft en we laten ons leiden door de idioterie van het moment. Diepongelukkig zijn we omdat we “slechts” iets zelfgebrouwen” krijgen en niet 2 weken Antillen. We meten de hoeveelheid liefde af aan wat we krijgen of vergaren en gaan voorbij aan de kleine mooie dingen in het leven.

Fuck Apple met zijn agressieve reclame om voor je moeder een nieuwe iMac te kopen..
Fuck de douglas met luchtjes voor minimaal 35 euro..
Fuck de industrie met dat achterlijke gedoe…

Morgen ga ik met 1 van mijn zoons als een voleaardige looser en outcast in de wereld van goederen en bezittingen gewoon een broodje bakken en een lekker ontbijt maken… en ik weet zeker dat de ontvanger van dat moois er heel blij mee zal zijn.

Moederdag is dood, lang leven moederdag!

En mijn eigen moeder zal het moeten doen met een hele dikke vette onwaarschijnlijk diep gemeende knuffel…

Kermis, letterlijk en figuurlijk

Ok ik geef toe, ik ben niet de jongste meer. Bijna 42 lentes jong val je niet meer onder de noemer “jong” maar dat terzijde. Vroegah .. (opa verteld) keek ik altijd erg uit naar deze tijd. De tijd van Koninginnedag en de herdenkings en bevrijdingsdag. Het was namelijk dan dat de kermis naar Hilversum kwam (en nog steeds trouwens). Weken er voor zeurde ik de kop van mijn ouders af om maar naar de kermis te mogen. Lekker zwieren zwaaien en rrrrrrrrondjesssss draaien (goedkope: echo echo echo) “hop hop hop zwieren en zwaaaaaaaieeennnn in de SUPERJETBOBBBBBBBB” waren de geluiden die ik wilde horen. Het gepingel van de machines, de grijpmachines en het ballen gooien.

Het was ook altijd lekker druk op de kermis, veel gezinnen die samen over de kermis een goede ochtend, middag of hele dag wilde beleven. Tegenwoordig bekruipen mij de rillingen als het weer deze tijd van het jaar is met dit jaar als absolute bevestiging van de Kermis van de Kermis. Omdat je er als gezin niet onderuit komt gingen we gisteren naar de Kermis. Bewust hadden we de Koninginnedag kermis overgeslagen omdat de exploitanten op dat soort dagen compleet wild gaan met de prijzen…

De kermis dus.. en ze zijn echt gek geworden of ben ik nu echt oud? De eerste attractie, een hoop oud ijzer met een paar elastieken er aan en een luchtkussen er onder. Daar worden de kinderen dan ingehangen en ze mogen dan lekker springen. Heerlijk voor die koters lekker voelen alsof je gewichtsloos bent. Gekke capriolen en gaan. We rekenden 4 euro per kind af.. daar “mochten” ze wel 1 hele minuut voor springen. Het in en uithalen van het harnas en kind duurde langer dan het springen zelf. Sterker nog het betalen duurde langer dan het springen zelf. Kosten… 12 euro.. kassa…

Eendjes vangen, je kent het wel de grote ronddraaiende bak met fel gekleurde eendjes welke in een bad ronddraaien. De arme eendjes hebben allemaal een haak in hun kop en daar mag je dna met een stok en een haak naar proberen te vissen. Extra leuk voor de kleintjes onder ons. Als je dan genoeg eendjes hebt mag je een prijs uitkiezen. De gemiddelde prijs was een nietszeggende chinese met wazige weekmakers en kleurstoffen gevulde knuffel met een inkoopprijs van hooguit 50 cent. Kosten voor het hengelen naar eendjes… 6 euro voor 7 eendjes. Mooiste was nog de uitdagende tekst op het bordje “7 eendjes NU 6 euro.. en bij 7 gevangen eendjes een prijs naar keuze” en dan bedoelde ze ook 7 eendjes he.. niets geen gelul met “hij is zo klein 5 is ook goed” nee 7 eendjes en anders een stuk plastic wat uberhaupt niets kost.. waar je afvalreiniging heffing voor moet betalen zeg maar.

Ik kan nog wel even doorgaan maar alles was minimaal 4 euro per ding, actie of attractie. Als je daar dan met 4 kinderen loopt begrijp je heel snel waarom het niet zo druk was. Er waren niet zo veel mensen en de machtige drukte en gezelligheid van vroeger was weg. Je bent gewoon minimaal 50 euro kwijt en dan heb je een half uur lol gehad en dat is inclusief het lopen, de ruzies van ‘nee daar mag ej niet in” en het wachten voor de attracties om er in te komen.

Ik heb een tip voor de uitbaters van de kermis attracties. In plaats van de prijzen aanpassen aan de hoeveelheid bezoekers is het misschien een idee om de prijzen wat normaler te maken. Ik weet zeker dat mensen zoals ik dan makkelijker naar de kermis gaan en makkelijker wat geld uitgeven. Ik weet ook zeker dat het dan wat drukker kan worden en het ook gezelliger is daar. Het is letterlijk onbetaalbaar geworden en met het huidige economische sentiment niet alleen voor mij. Ik ben een simpel mens maar begrijp al wel heel lang dat de bomen niet tot in de hemel reiken en dat het duurder maken van dingen soms moet maar dit was echt over de top.

Ik kon de kinderen mee krijgen en heb ze stellig beloofd dat ik de komende weken geld opzij leg en lekker met ze naar een pretpark ga.. ook niet goedkoop maar dan heb je ook echt wat. Ja ik ben oud… en waarschijnlijk begrijp ik het allemaal niet meer 🙂 (en nee daar wil ik geen antwoord op …)

Mijn moeder <3 Armin van Buuren (Dutch/English) #alzheimer

Courtesy of http://www.koningsdag27april.info/

Voor het eerst blog ik ook maar eens in het Engels. Heb best veel mensen die translate gebruiken of op andere manieren op mijn blogs komen. For the first time i will also blog in English to accommodate those visiting my blogs and do not master Dutch (also know as speaking like suffering from a throat disease 😉 )

 

Koninginnedag 2013, buiten het wisselen van de troon op die dag is het een dag om niet snel te vergeten. Na een lange dag genieten van de oranje gekte om ons heen en uitvoerig te kijken naar de Televisie registratie van het wisselen van de koninklijke macht kwamen we aan bij het stuk waar het koninklijk paar zich liet vervoeren over het water.

Vanaf de bank keken we mee en genoten van wat de televisie ons te bieden had. De koning en koningin kwamen aan bij Armin van Buuren en het Metropole orkest waar ze van de boot afstapten en de eerste hel voor de beveiligers veroorzaakte. Het was wel grappig om te zien de blinde paniek bij alles wat ingehuurd was om de dag in goede orde te laten verlopen. Enfin tijdens het einde van het 2e nummer dat we (toen wel) te horen kregen ging mijn telefoon. Het was een prive nummer en eigenlijk laat ik die altijd gaan maar deze keer niet.

Aan de andere kant van de lijn had ik het verpleeghuis en stiekem schrik ik dan altijd even. Gelukkig was het alles behalve slecht nieuws. Het was tegen 9 uur ‘s avonds toen ze belden en mij het volgende vertelden.

“Ik bel niet met slecht nieuws hoor, niet schrikken. Ik wilde je even laten weten dat ik net naar je moeder ging om haar klaar te maken voor bed. Toen ik haar rolstoel begon te duwen en haar vertelde dat ik haar naar bed ging brengen riep ze zeer verongelijkt uit .. Neeheee.. ”

Wat bleek, ze zat voor de televisie (was daar gezet uiteraard) en zat naar Armin van Buuren te kijken. En om de een of andere reden waren de klanken van zijn muziek samen met het orkest binnen gedrongen in haar zompige geest. Ze zat met haar handen op de maat van de muziek (soort van) mee te bewegen. Zienderogen genoot ze van de muziek en was geenszins van plan om weg ge-wheelied te worden naar de saaie donkere slaapkamer.

Uiteraard hebben ze hier gehoor aan gegeven en haar lekker laten zitten. het compromis was, uitkleden en klaar voor bed maken waarna ze nog heerlijk heeft zitten genieten van Andre Rieu!

Maf mens die moeder van me.. 77 jaar, geen weet meer van mens of ding maar dan wel lekker chillen bij de tonen van Armin van Buuren 🙂

 

English:

Queensday 2013, also named “the biggest streetparty in Europe by CNN” was comming to an end. After the Abdication and being outside for a while we where enjoying some time on the couch. Still watching all that the new king and Queen where seeing during their tour “the Amsterdam”.

When the arrived at the stage where Armin van Buuren and the Metropole orchestra kicked out some amazing beats they left the boat and became the nightmare of every security agent around. Was fun to watch tough, the complete panic when they left the boat to say hi to Armin.. Anyway after the second performance of them both my phone rang and as it was a shielded number i was considering not answering it.. but i did 🙂

On the other side was the home where my mother, who suffers from dementia or Alzheimer’s disease and is in the final stages of her life, is being taken care of. The conversation went something like this:

“No don’t worry” the voice in the other side said ” there is nothing wrong with your mother, i just want to tell you something. I was getting ready to help your mother to go to bed and when i touched her wheelchair to drive her to the sleeping quarters she very clear said “Nooohooo”. She said no in a way a kid says when you tell them it’s time to go to bed.”

Turned out she was sitting in front of the television also watching the live coverage of Queensday in the Netherlands and somehow she was infatuated by the performance Armin van Buuren gave. She was sitting and waving her hands to the rhythm of the beats. Now for those not familiar with Armin van Buuren.. well google it 🙂 and then take into account that my mother is in the final stages of Alzheimer’s where she does not talk, can’t walk and does not recognize anyone anymore. Consider that picture going crazy at the beats of Armin..

Eventually they met in the middle and the caretaker promised her that when she was in her pajama she could come back and watch the rest of the show.

Who would have thought that.. New house kind of music would somehow reach into the sick, thick and numbed brain of my mother… It was certainly a day to remember!