Wereld Alzheimer dag (21 September)

De 21ste van de maand September is de dag van Alzheimer. Op deze dag proberen de diverse instanties aandacht te krijgen voor, in dit geval, Alzheimer. Het is een goed streven aandacht te krijgen voor een ziekte waar inmiddels meer dan 250.000 mensen in Nederland alleen al aan lijden en ja lijden met een lange ij! Prognose is dat de komende jaren van een verdubbeling sprake zal zijn.

Voor hen die het geluk hebben nog nooit iemand met Alzheimer of dementie te hebben meegemaakt is het wel een ver van mijn bed show. SJa ze vergeten wel eens wat en “ach je maakt elke dag nieuwe vrienden” zijn veel gehoorde grappen. Is ook niets mis mee want humor maakt de wereld dragelijk. Als je het van dichtbij meemaakt denk je stiekem toch een beetje anders over deze ziekte.

Wat onschuldig begint met wat vergeetachtigheid gaat langzaam en onherroepelijk verder naar het verlies van kort geheugen en daarna het lange termijn geheugen. Soms gaat het langzaam en heb je iemand nog lang soort van bij maar er zijn gevallen waar van diagnose tot overlijden slechts enkele maanden zit.

De ziekte Alzheimer is in 1910 vernoemd naar de Duitse arts Alois Alzheimer (14 juni 1864 – 19 december 1915). Hij beschreef in 1906 het ziektebeeld van zijn patiënte Auguste Deter. Zij had problemen met haar geheugen en na haar overlijden – op 56-jarige leeftijd – onderzocht Alzheimer haar hersenen. Naast atrofie (het verschrompelen van de hersenen) vond hij zogenoemde plaques (eiwitafzettingen) en tangles (kronkels), die nog steeds als karakteristiek gelden voor de naar hem vernoemde ziekte.

bron: www.beleven.org

De hersens verschrompelen of worden “verstikt” door eiwitafzettingen. Dat gaat vaak langzaam genoeg voor de hersenen om omwegen te vinden om bepaalde functies toch nog uit te voeren. Maar op een gegeven moment is dat voorbij en verliest de zieke een bepaalde mogelijkheid. Afhankelijk van de plek waar de Alzheimer zich bevind is dat eerst de mogelijkheid tot coördinatie van handen, benen en andere lichamelijke functies. Bij anderen is het juist verlies van geheugen, spraak of botweg vergeten hoe je moet drinken of eten.

Het nadeel van de ziekte is dat het best lang kan duren. De eerste tijd zijn de zieken met veel begeleiding nog wel in hun omgeving te houden. De overheid rekent in dit soort gevallen heel erg op de mantelzorgers. Familie of vrienden die de tijd en zin hebben om een gedeelte van de verzorging op zich te nemen. Op zich ook niet heel vreemd dat ze op die manier proberen iemand langer uit de verzorging te houden omdat dit gewoon geld scheelt. Het legt alleen wel een hele zware wissel op de mantelzorg.

In mijn geval heeft het heel veel tijd en zorg gekost om mijn moeder te verzorgen voor zolang dat ging. Uiteindelijk was het ook gewoon beter haar zolang mogelijk in haar vertrouwde omgeving te houden. Uiteindelijke toen ze de crisis opvang in ging leek het verval ook vele malen harder te gaan. Alzheimer is een ziekte die in mijn perceptie dan ook meer geleden lijkt te worden door de directe omgeving. De mensen zelf duiken na een tijd in een situatie dat ze echt niets meer lijken te weten of te kunnen en vegeteren door de dag heen. De familie daarentegen houd de zorg en ziet de achteruitgang.

Heel dichtbij en betrokken heb ik dat proces van mijn moeder gezien en begrijp eigenlijk nu pas wat de ziekte inhoud. Mijn moeder is inmiddels zo ver heen dat basis handelingen al moeilijk zijn. Ze kan zo maar vanuit het niets haar kopje koffie leeg gooien over de tafel. Waarschijnlijk heeft ze in haar idee de koffie net ingeschonken of de tafel gedekt.

Ach de 21ste van September .. sta eens stil al is het maar een paar minuten bij de ziekte, kans is aanzienlijk dat iemand in je directe omgeving ergens in de toekomst een vorm van dementie krijgt.. en als je nog ergens een euro in een ouwe sok hebt liggen gun die dan aan de onderzoeken naar deze ziekte.

 

 

 

 

Verspilling op “kleine” schaal ( #zorg )

Ik heb al eens eerder wat blurbs losgelaten over het beleid aangaande het ziekenhuis in Hilversum. Een kleine samenvatting voor hen die de situatie niet kennen.

Hilversum, volwaardig ziekenhuis met SEH (spoedeisende hulp) en al sinds jaren een ziekenhuis dat bijna altijd in de landelijke top 5 voorkwam waar het ging om “beste zorg”. Nou is Hilversum niet zo groot als de Hilversummers zelf vaak denken dus werd er samenwerking gezocht met een ziekenhuis in de buurt. Dat zou Gooi Noord in Blaricum worden. Duidelijk en verstandig want specialismes uitwisselen op deze manier kan tot reductie in wachtlijsten en kosten leiden.

Maar zoals wel vaker was er een wisseling in beleid en de stuivertjes aan de top werden gewisseld. “Dat gaan we helemaal anders doen!!!” hoorde we haar nog zeggen. Kostenbesparingen vlogen ons om de oren. Als we dit en als we dat dan en eventueel dan zou en is blah blah blah …

De plannen werden doorgedrukt en de samenwerking werd een ouderwetse fusie. Maar hoe fuseer je 2 ziekenhuizen? Wat laat je aan de ene kant en wat aan de andere. Het was niet dat de 2 plekken 1 kilometer van elkaar aflagen en Hilversum had over het algemeen het grootste aanbod (of vraag tis maar hoe je het bekijkt).

Goede raad was duur (zeg: advies commissies, consultants, accountants, rapportages en talloze berekeningen) en uiteindelijk werd in alle wijsheid besloten dat de ziekenhuizen diverse taken op zich gingen nemen. De kinderafdeling ging naar en de harten naar b kortom een ordinaire koehandel in specialismen die voor de buitenwereld meer met ego en gemak te maken hadden dan dat je kon zien dat er een doordachte keuze was gemaakt.

De verplegers, specialisten, bedden en nieuwe kleurtjes verf vlogen tussen Blaricum en Hilversum heen en weer. De ene afdeling was nog niet gevestigd in het andere pand of het inzicht werd weer anders en ze renden met zijn allen weer terug naar de originele locatie. De ene dag zat je in Hilversum en de vervolgafspraak was in Blaricum. Bloed in Hilversum en resultaat in Blaricum zeg maar.

Hoe dan ook het was een systeem wat overduidelijk niet werkte en de beleidsmaker van dat moment liet zich daar niet door stoppen en ging ondanks de talloze waarschuwingen en uit de hand gelopen budgetten. De patient was sowies niet belangrijk in dit proces. Wel de CV van de beleidsmaker want dat staat wel heel erg mooi natuurlijk “Fusie van 2 grote locaties tot 1 kloppend hart” dat verkoopt wel. En inderdaad dat deed het ook want ze was voor het afronden van alle ellende inmiddels verdwenen naar een andere nog beter betaalde job. De puinhoop die ze achter liet was aanzienlijk.

Afgelopen weken (een jaar of 4 na de initiële plannen en start van uitvoering) is inmiddels duidelijk wat iedereen met gezond verstand van te voren wel wist.. het werkt niet. De 2 locaties functioneren slecht met en slecht van elkaar en de kwaliteit van de zorg is aanzienlijk achteruit gegaan. Waar je moet zijn voor wat in volkomen onduidelijk en de afdelingen verhuizen nog steeds met grote regelmaat.

De nieuwe plannen voor dit drama zijn inmiddels duidelijk, de ziekenhuizen als zodanig gaan ophouden te bestaan. Er komt nieuwbouw in Hilversum waar ruimte komt voor 500 bedden en de zorg gewoon weer centraal en georganiseerd gegeven kan worden.

Laat ons de exorbitante kosten van dit project niet vergeten. Vanaf dag 1 was de algemene mening dat nieuwbouw de enige optie was en de meest “goedkope” manier om een goede zorg te bieden voor een groter gebied. Maar het mocht niet zo zijn.. staat ook veel minder sexy op een CV natuurlijk dan een grote fusie. Al dat geld is inmiddels verdwenen in de zakken van architecten, adviseurs, verhuiskosten en de riante vergoeding voor de falende beleidsmaker (vergoeding was zover ik me kan herinneren de op 3 na hoogste ooit in de zorg voor een dergelijke functie maar prik me daar niet op vast met een gebruikte naald graag!)

Dat is verspilling op “kleine” schaal.. ik heb geen overzicht van de kosten en heb nog de tijd of de zin dat volledig uit te gaan zoeken maar het heeft minimaal miljoenen gekost. Miljoenen die gebruikt hadden kunnen worden voor adequate schoonmaak zodat het stof en de spinnen niet meer op de vloeren lagen. Het had gebruikt kunnen worden voor nieuwe apparatuur waar mensen mee geholpen zijn.. en ja het had zelfs gebruikt kunnen worden ter verbetering van de werkomstandigheden van het personeel in de zorg.

Wie weet hadden ze dat geld wel kunnen gebruiken voor zorg? Het is maar een idee….

Maar wat dan?

Als je nog jong bent weet je zeker dat je de wereld gaat veroveren. De hele toekomst staat al vast, je gaat eerst dit doen en dan dat doen en uiteindelijk is dat je doel. Er is geen speld tussen te krijgen. Oud en gelukkig worden op je eigen manier. Maar gaandeweg je leven komen er variabelen om de hoek. Waar je zeker wist dat je zou gaan emigreren naar een ver warm en rijk land blijkt in ene de variabele daar roet in het eten te gooien. Niet omdat de variabele niet wil maar omdat de variabele ook plannen heeft.

Samen met de variabele ga je op zoek naar nieuwe plannen. Je neemt wat oude ideeën over en smelt die samen met die van de ander en maakt ook nog wat nieuwe. Als dat zo dan dit zo en dan.. ja dan.. en weer komt er iets tussendoor. John Lennon wist het als een van de weinige uit te drukken met de volgende quote:

 Life is what happens to you while you’re busy making other plans

Het is het meest ware gezegde dat ik inmiddels ken. Wat je ook aan plannen maakt, hoe je ook denkt dat je toekomst er uit gaat zien.. het blijkt te vaak anders te lopen. Maar wat dan? Als nou niet lukt wat je voor ogen had.. wat doe je dan? Stel je de plannen bij en neem je genoegen met minder of anders of hou je krampachtig vast aan wat je ooit bedacht had?

Mijns inziens moet ieder dat lekker zelf weten maar persoonlijk denk ik dat als je krampachtig vasthoud aan wat je ooit bedacht hebt en niet flexibel kunt denken en handelen je heel erg kunt verzuren. Vast komen te zitten in verbittering omdat het niet lukt zoals jij dat had gedacht maakt dat je en ongelukkig kunt worden van het “falen” en eenzaam kan worden.

Wie wil er nou in gezelschap zijn van een verbittert persoon?

Denk, dat als ik het ze zou kunnen vragen, ook mijn ouders zich wel eens zorgen zouden maken over mijn kleine maar soms zo complexe leventje en dat ze wellicht ook wat anders in hun hoofd hadden voor me. Gelukkig ben ik nooit gepushed door mijn ouders om bepaalde dingen te doen. Stimuleren deden ze wel en vooral steunen.

Nee ik ben zeer zeker niet waar ik vroeger dacht nu te zijn en er zijn meer lossen eindjes in mijn leven dan er pootjes aan een duizendpoot zitten maar ik ben gelukkig niet verbittert… nog niet 🙂

Zo.. en nu weer terug naar “Wat dan?”

16 jaar alweer …

06-08-1995, het is nog redelijk vroeg als de telefoon gaat. Vroeg als in voor 11 uur ‘s ochtends (zonder kinderen en verplichtingen in het leven konden we nog lekker uitslapen) en Bri neemt de telefoon op. Gek genoeg weet je het direct als er wat mis is. Mijn vader was de dagen er voor ziek geweest. Misselijk, last van zijn linker arm en af en toe “viel” hij weg. De vervangende huisarts schreef het af als een “zomergriepje” die heerste op dat moment.

Ik hoorde het gesprek aan en zag het gezicht van Bri, even dacht ik nog hoe is het het met hem.. waar ligt hij en hoe snel kan ik er naar toe… maar toen kreeg ik mijn moeder aan de telefoon. “Je vader is dood” zei ze op een bijna rustige toon. Typisch mijn moeder, iets te veel emoties en ze kon dingen vertellen alsof er een niets gebeurt was. Ze zeggen wel eens dat je overmant kan worden met emoties en dat is waar. Ik weet nog heel goed dat ik (zonder drama queen te spelen) letterlijk door mijn knieën zakte. Echt zonder er iets aan te kunnen doen.

Aan mij de onhebbelijke taak mijn middelste broer in te lichten van wat er gebeurt was terwijl ik eignelijk zo snel mogelijk naar het huis van mijn ouders wilde. Mijn broer had een 06 die tijd alleen was hij nogal van de “ik zet hem nu ff uit” waardoor ik hem niet op zijn ultramoderne ATF2 toestel (Motorola, gek hoe je dat soort details onthoud) kon bereiken. Hemelsbreed zat hij gelukkig niet zo ver bij ons vandaan en ik ben met Bri in de auto gesprongen.

Hoe vertel je dat je vader dood is.. nou .. “je vader is dood” .. ik leek verdomme net mijn moeder 🙂 Stuk van de wetenschap maar nog niet compleet bewust van het hele gebeuren reed ik naar het huis van mijn ouders. Eenmaal aangekomen hadden de ambulance medewerkers het lichaam van mijn vader al “afgelegd” en lag hij op zijn bed. Hij was doodgegaan door een hart stilstand en op een apart plek namelijk .. de wc. Daar was hij van af gevallen en zijn hoofd die de harde tegels raakte waren voor mijn moeder de alarmbellen die aangaven dat er wat ernstigs gebeurt was. Een ieder die wel eens een kind of een volwassene op iets hards heeft horen vallen met zijn/haar hoofd weet wat voor geluid dat is.. niet grappig.

Hij had de deur op slot gedaan en in pure paniek wist mijn moeder niet wat te doen. Roepen hielp niet meer en ze heeft wel een minuut of 15 geprobeerd de deur open te krijgen. Uiteindelijk 112 gebeld en de buren hebben de deur open gemaakt.

Afgelegd dus, op zijn bed redelijk netjes lag hij. Grappig hoe snel iemand niet meer is wie hij was als het leven vertrokken is uit het lijf. Ik heb het al eerder geschreven maar ik ben naast hem gaan zitten en heb zijn hoofd beetgepakt. Een dikke knuffel en een kus op zijn voorhoofd gegeven en hem verfoeid waarom hij zo vroeg dood is gegaan.

Het is inmiddels 16 jaar later en ik ben zelf vader .. zat laatst een beetje morbide te rekenen maar bedacht me dat als ik pech heb ik nog maar een jaar of 21 heb 😉 geloof dat we er dan maar het beste van moeten maken.

Rare tijden zijn dit.. Mijn vaders verjaardag op de 30ste van Juli, Mira dood op de 5e van Augustus, mijn vaders sterfdag op de 6e en de verjaardag van mijn moeder (die er eigenlijk ook niet meer echt is) op de 9e van Augustus..