Alzheimer, in gedicht vorm..

Featured

Op Facebook kreeg ik een Engelstalig gedicht onder ogen (dank je Miranda), ik vond het prachtig en besloot er vanavond een vrije vertaling van te maken.

Of het gelukt is laat ik aan jullie over…

Alzheimer

Vraag me niet te herinneren
test niet telkens weer mijn verstand
Laat me gaan en weten dat je er bent
Kus me op de wang en pak mijn hand

Mijn verwarring is groter dan je denkt
Verdrietig, ziek en verloren in elk moment
Dat ik jou nodig heb dat weet ik wel
Mij vasthoud en laat voelen dat je er bent

Verlies alsjeblieft niet je geduld met mij
schreeuw en huil niet als ik raar reageer
Ik kan het echt niet helpen hoe ik ben
Ik kan niet anders, hoe hard ik ook probeer

Vergeet nooit dat ik je nodig heb
het mooiste van mij, al lang vergaan
Ik smeek je, hou me vast en van mij
tot dat ik voorgoed ben weggegaan…

Menno Drenth (vrije vertaling van gedicht “Alzheimer’s Request” Owen Darnell)

 

Geveld 1/2

[a true story]

Ik weet nog dat ik omhoog keek, ik zag de felgroene kleuren van de bladeren aan de bomen boven me. Belicht door de vroege middag zon. Ze bewogen zacht en de lichtstraaltjes kropen er door, rustgevend was het. Ik weet niet precies hoe lang die rust duurde overigens… want vrij snel sloeg de paniek toe.

Vrijdag middag al weer even geleden. Nog even een lekker stukje trappen zei ik nog. Voor dat de jongste uit school komt. Het was prachtig weer en weinig wind, ideale omstandigheden om lekker te fietsen. Nee ik ben geen middle aged man in lycra.. ik draag geen lycra .. de rest klopt overigens akelig goed. Anyhoe, langs Utrecht en dan achterlangs Groenekan, Maartensdijk en Hollandsche Rading zo weer terug naar Hilversum.

Toch best wel moe van het niet al te veel tijd en wel wat kilometers wachtende voor het stoplicht. Ik ben wat moe en misschien wat minder scherp. Het licht gaat op groen en ik sla rechtsaf. Voor mij de goal de Utrechtseweg, eentja van de buiten categorie althans in mijn hoofd. Als het een klimmetje is van 1% dan is het veel 😉 Ik zet lekker aan en besluit mijn laatste krachten in de pedalen te stoppen. In korte tijd rijd ik rond de 30 kilometer per uur richting de kazerne. Ok ok geef me een beetje ruimte het is een oude aluminium Merida en geen carbon fiber fiets van 0.1 gram en er zitten off road banden op want het is een trekking bike… dus dan is 30 best hard (applaus!!!)

Het fietspad is smal en heeft veel begroeiing aan de zijkant waardoor het pad nog net even iets smaller is geworden. In tegengestelde richting komen 2 scholieren aangefietst. Blij dat het Vrijdag is blij dat ze lekker naar huis kunnen om te chillen en een paar dagen de school te vergeten. Ze praten gezellig en hebben lol. Telefoon in de hand en niet al te steady recht voor uit. Had ik al gezegd dat ik rond de 30 reed?

Ik herinner mij het volgende..

In het passeren van de jongens gebeurt er iets, ik blijf hangen.. haken iets.. er gebeurt iets. Mijn voorwiel begint te slingeren en ik probeer mijn balans te houden. Het wiel wappert en wiebelt en ik houd het niet meer. Het wiel klapt op. Nou weet ik niet hoeveel kennis jullie (ja jij als lezer) hebt van wielen maar diegene die haaks op de fiets staan schijnen het beroerd te doen.
Ik voel de controle wegvallen
De fiets gaat voorover en ik ga mee
Ik vlieg door de lucht in wat voor mij gevoel een eeuwigheid duurt
Ik kan niks doen ik land op mijn hoofd voorover op de grond
Ik roep nog hard een vloekwoord dat ik zelden gebruik en geloof me het was zijn naam ijdel gebruikt!
Ik voel een pijnscheut in mijn hoofd en een knak in de nek
Rol door en kom op mijn rug tot stilstand, handen gevouwen over mijn buik.
Ik vloek nog een keer en voel langzaam een pijn opkomen in mijn hoofd en voel dat ik bloed. Ik denk nog, een gat in mijn hoofd dat valt mee. Even bijkomen en dan rustig naar huis. Ik zie de fel groene bladeren boven me bewegen en de vroege middag zon schittert er doorheen.



Bijgekomen…

Ik probeer op te staan…

Ik probeer op te staan……..

IK PROBEER OP TE STAAN………….

Herpak mijzelf en wil mijn hoofd voelen en proberen te achterhalen wat er gebeurt is.

Ik beweeg in gedachten maar mijn lijf doet niets…

WHAT THE FUCK…

Wat ik ook doe, ik kan niet bewegen. Geen handen geen voeten geen hoofd geen niks. Ik hou mijzelf voor dat ik wel eens eerder gevallen ben en dat door de klap de lucht uit mijn longen is waardoor ik dit ervaar. Nog heel even wachten.
Maar niks… geen beweging in te krijgen. Paniek begint zich meester van me te maken. Jezus het zal toch niet denk ik nog. Nee het komt goed geef het even.

Ik zie de bladeren felgroen schitteren in de zon boven me en raak in paniek…..

5 jaar

Gisteren was je 5 jaar dood. Ik zeg bewust dood want dat was de dag dat je lichaam eindelijk besloot er mee op te houden. Je was al veel eerder weg, een jaar of 6 daar voor eigenlijk al.

5 jaar later is alles gewoon doorgegaan. De wereld stond niet stil en de zon kwam gewoon elke dag weer op. Mensen gingen gewoon naar hun werk en de winkels elke dag weer open. Kinderen verwisselden van klas en school. Maakte mooie en minder mooie dingen mee en leerden elke dag.

5 jaar later ook nog geen steek dichterbij een oplossing. Nog steeds krijgen te veel mensen de diagnose Alzheimer of dementie in welke vorm dan ook. Elke dag worden er weer hartverscheurende momenten beleefd. Elke 5 uur is er weer iemand die zijn of haar doodvonnis krijgt. En ja we snappen het beter, gaan er anders mee om maar het hart van de zaak blijft dat iemand waar je van houd binnen niet al te lange tijd zal zeggen “wie ben jij eigenlijk?”

5 jaar later herinner ik je lach, je lief zijn, je altijd klaarstaan. Jij die je altijd wegcijferde voor kinderen en anderen. Bijna altijd goed gehumeurd. En die lach, die bulderende harde lach…

5 jaar later en we zijn gewoon doorgegaan. De aarde draait en de kerst komt er aan.

5 jaar later, de wereld al 5 jaar iets minder mooi zonder jou om ons heen.

5 jaar later, mis je nog steeds.

X

Weer voorbij

Links een hoest, rechts nog een incidenteel gilletje van een kind. Voor de rest alleen maar krekels en stilte. 

Op de veranda van het tijdelijke huisje lekker mijmeren over de afgelopen weken. Januari boeken, midden april de stress van hoe de zomervakantie door te komen met oppas, werk en planning. En nu het einde in zicht. 

Paar weken per jaar waar je voor spaart en naar uitkijkt. Zoeken naar een plek waar iedereen wat heeft. 2 weken onbezorgd de kinderen laat op laten blijven en de geur van chloor bijna gewoon laten worden. 

Mooie weken, mooi dat het nog kan. Auto volgepropt met nieuw werk voor thuis. Met frisse tegenzin gedag zeggen tegen het “alles mag en niets hoeft” leven maar stiekem ook weer uitkijken naar de gewone dagen. 

Nieuwe klassen, scholen en uitdagingen wachten op ons. Mail adressen van nieuwe vrienden in de pocket. Halve doos met hagelslag en zoete broodjes klaar. 

Zomervakantie, mooi 🙂 

Tjuus Provence, u was goed voor ons wederom. Au revoir! 

Uitstel

Zo’n 3,5 jaar geleden een toevallige ontmoeting, gewoon ergens waar je elkaar tegen het lijf loopt zonder dat daar aanleiding voor is. Het was daar dat je vertelde dat je, net als je vader, diagnose ALS had gekregen. Terecht kapot geslagen door dergelijk nieuws was je (waren jullie) en een traan en knuffel is wat je kunt doen… Veel te jong voor een last als deze.

Zo vaak waren we niet bij elkaar maar genoeg om veel lief en leed van de zijkant mee te maken. Altijd even bijpraten in de loop met de honden. Gekke nieuwtjes en diepe gesprekken over onderwerpen die je niet makkelijk bespreekt. Een vriendin? Absoluut meer dan een kennis… kende je redelijk goed eigenlijk. Positief en vol humor en soms ook wel een zwart randje.

Natuurlijk komen we langs… Met enige regelmaat bedenk je dat je langs wil en moet. Hoe zou het gaan met je. Dan kwam ik je familie of man tegen welke mij bij praatte over hoe het ging. Niet zo heel goed en terecht pissed op het leven.

Ik kom snel langs…

Dan neemt het leven je in beslag, de dagelijkse beslommeringen en zaken die ook belangrijk zijn of in ieder geval lijken. En dat bezoek komt echt.

Vandaag was het zo ver, na veel te lang waren we bij je. Er was rust, verdriet, mooie woorden. Geen smoezen meer, geen uitwegen geen andere dingen.. vandaag was alleen voor en over jou.

Het was een bijzonder intense uitvaart …

 

Help die klote ziekte te bestrijden…  Stichting ALS Nederland

Alzheimer up close en personal

Vele van jullie weten dat ik een verleden heb met de ziekte Alzheimer, uiteraard niet mijzelf (al twijfel ik soms aan mijzelf) maar vanwege het ziektebed van mijn moeder. Van alle eigenschappen die deze ziekte met zich mee brengt heb ik ze allemaal wel gezien. De meeste dichtbij en sommige bij de mede zieken in het verzorgingstehuis van mijn moeder. Het is ook daarom dat mijn antenne voor deze ziekte iets beter is afgestemd dan andere.

Zo kwam ik langs Glen Campbell, voor sommige onder mijn lezers bekend als de “Rhinestone Cowboy” en voor de wat jongere onder ons.. het was/is een zanger en specifiek Country. Iemand die heel veelzijdig door het leven ging. Speelde op de platen van de Beach Boys (gitaar) en heeft een aanzienlijk oeuvre op zijn naam staan. Ergens 2010 heeft de man de diagnose Alzheimer gekregen en toen is besloten dat een filmmaker en zij zelf een gedeelte van zijn proces in beeld wilde brengen.

 

Dit alles is samengebracht in een documentaire “I’ll be me” welke in 2014 is uitgekomen. Begin Februari (11 om precies te zijn) zal de NTR in het Uur van de Wolf deze documentaire uitzenden. Het is een prachtige docu en mensen die er direct of zijdelings mee te maken hebben zouden moeten kijken. De manier hoe ze met de ziekte omgaan, wat ze proberen te doen voor hem en altijd naast hem staan is ontroerend. Het toont in zijn specifieke geval ook aan dat activeren en stimuleren van je talent, passie of kracht een positieve invloed heeft op deze sluipende klote ziekte.

 

 

 

Ik raad zelden aan naar iets te kijken maar deze zou ik zelf kijken.. Ik heb meerdere keren zwaar ontroerd zitten kijken en mijn god wat een herkenning op veel momenten. Ik benijd de man dat hij zo door zijn vrouw en kinderen en familie en vrienden is begeleid. Dat zou voor iedereen moeten kunnen. Vooral het nummer dat hij tijdens zijn ziekte maakte onder zware begeleiding en 100 miljoen keer oefenen en knippen en plakken is wonderschoon. Iedereen die de ziekte kent zal het herkennen..

Glen Campbell – I’m not gonna miss you

Dus, 11 Februari (ijs en weder dienende) NTR Uur van de Wolf “I’ll be me” kijken!

IMDB I’ll be me