Mijn dingetjes…

Monthly Archives: February 2011

In het kader van het schrijven over Alzheimer en wat dat met mij, mijn moeder, mijn schoonvader en een ieder in de omgeving doet dacht ik ach, laat ik eens over een andere ziekte schrijven… er zijn er genoeg šŸ™‚

Suikerziekte of diabetes dus. Waarom hoor ik je denken? (of althans ik hoop dat jullie dat denken) nou heel simpel. Sinds een klein jaar ga ik intensief om met iemand die dat heeft. Voor die tijd had ik werkelijk geen idee wat suikerziekte nou precies inhield en was Ć©Ć©n van de velen die dacht dat je dan geen of weinig suiker mocht eten. Niets is minder waar.

Zonder nou nog een keer uit te leggen wat het allemaal is (want daar staat het internet vol mee) toch even een heeeeeeel beknopte samenvatting. Je hebt 2 types suikerziekte te weten Type 1 en Type 2 (jaja creativiteit is ver te zoeken in het benoemen van ziektes dat blijkt wel weer!) en in het kort komt het er op neer dat:

Type 2 je insuline (suiker huishouding) in de war schopt. Of je maakt niet voldoende aan of je bent ongevoelig voor insuline. Vaak komt dit pas voor op oudere leeftijd en oorzaak zit meestal in een verkeerdeĀ levensstijl, overgewicht, te weinig beweging maar ook erfelijkheid. Het is heel vaak aan te pakken met medicijnen en soms met toedienen van Insuline. Van de 10 mensen met suikerziekte hebben 9 personen deze variant.

Dan Type 1, hier is daadwerkelijk sprake van het falen van het lichaam. Of je maakt helemaal geen insuline meer aan of je lichaam heeft per ongeluk Insuline aangezien voor een lichaamsvreemde stof en deze vernietigd, ergo het valt onder de “auto immuun” ziektes . Mensen met Type 1 moeten dagelijks insuline spuiten via een “pen” of hebben een pomp aan het lichaam die de insuline toevoer “regelt” van de 10 mensen met suikerziekte is er slechts 1 die dit type heeft! Zonder insuline … exit

Mijn “verhaal” gaat over Type 1 in combinatie met een insuline pomp aan het lichaam. Wat mij het meeste opgevallen is de laatste tijd is dat je er constant mee bezig bent. Het is de hele dag door meten en meten. In “ons” geval om de 2 uur meten. Wat is de waarde in het bloed. Voor een gezond mens ligt die (in eenvoudige voor Menno te begrijpen termen) tussen de 4 en 8 punten. Ā Omdat er eigenlijk geen dag hetzelfde is (al zullen meerdere mensen vastgelopen in de routine van de dag dit bestrijden) is er vaak geen peil op te trekken. Ben je druk bezig dan kan het zo maar zijn dat je lichaam insuline verbruikt als een gek en je een hele lage waarde krijgt. Een waarde onder de 4.0 noemen ze een “Hypo”. Ook kan je als een gek stijgen omdat je te veel insuline in je bloed hebt. Als je te hoog zit (boven de 16) noemen ze dat een “Hyper”. Beide zijn te herkennen als je het een paar keer hebt gezien. Hoe het voelt kunnen wij “gezonde” mensen slechts naar gissen maar het ziet er bijzonder onprettig uit!

Ons lichaam en vooral de spieren en hersenen draaien voornamelijk op de brandstof die Ā Glucose heet. Glucose komt het lichaam door via de bloedvaten en om dat overal te krijgen is .. juist.. insuline nodig. Je kunt je voorstellen dat in het geval van te weinig insuline er dus te weinig voedingstof komt in onder andere spieren en hersenen. Is er te veel dan is het ook weer niet goed. Ergens op een site stond een mooie vergelijking (vergeef me dat ik geen bronvermelding doe maar ik kan de site niet meer vinden! Claims graag via het contact formulier šŸ˜‰ ) maar die site vergeleek Insuline met de thermostaat thuis. Is het te warm slaat de thermostaat af en dus de kachel… is het te koud slaat deze weer aan en zorgt voor een behaaglijke warmte.

Leuk allemaal maar waarom vertel ik dit nou? Nou heel simpel omdat iemand met Type 1 diabetes verder aan de buitenkant niets mankeert. Ook kan deze prima functioneren in alles wat ze doet en zijn er verder weinig beperkingen aan leven en doen. Wel is een iemand de godganselijke dag bezig met suikers in het bloed. Meten, bijspuiten.. eten… niet bij spuiten. wel bij spuiten. Wat doet een aardappel met mijn suikers. Wat doet een glas water? Wat doet een boterham.. wat doet wat doet… En dan heb ik het nog niet over snelle en langzame suikers! (denk dat ik onder de langzame suiker val šŸ˜‰ )

Het is een ziekte waar erg gemakkelijk over gedacht kan worden door velen en dat lijkt ook zo. Maar vergeet niet dat mensen met Type 1 diabetes over het algemeen kunnen rekenen op een aantal zeer onplezierige vooruitzichten:

Afzetten van ledematen (ja als in amputeren!)

Hart enĀ vaatziekteĀ (ja als stoppen met kloppen)

Dementie (hey daar is de link met mijn blogs!)

Blindheid (ogen worden snel aangetast!)

Het falen van Nieren (ook vrij essentieel in het lichaam)

Enzovoort enzovoort…

Hoe dan ook het is een zwaardere ziekte dan menigeen denkt en door het ongrijpbare enĀ ongeneeslijke karakter lastig mee om te gaan. Dat heb ik wel gezien, je voelt je verder prima maar stiekem gaat je lijf kapot door iets wat je niet ziet. Het is voor de persoon in kwestie vaak lastig zich te houden aan de regels van het spel om de waardes zo laag mogelijk te houden en zo gezond mogelijk te leven. Het is een dagelijks terugkerend irritant enĀ levensbedreigende ziekte.

Diabetes Type 1 .. iets minder onschuldig dan het lijkt..

Met weemoed denk ik wel eens terug aan de tijd dat ik in de auto stapte en zei “ik ben straks terug” en vervolgens ongestoord en zonder afleiding mijn ding kon doen. Geen mobieltje (ja die tijd was er ooit!) geen mail geen niets. Als je al in contact wilde komen met wie dan ook moest je op zoek naar een telefooncel en zorgen dat je kwartjes had.

Het grote nadeel was dat je juist geen mogelijkheid had in contact te komen met werk relaties of wie dan ook. Je kwam als je kwam en belde als je echt in nood zat. Door de huidige communicatie middelen is dat anders geworden. Ons leven is ingericht op het gegeven dan we ten alle tijden kunnen communiceren. Iets te laat?, geen probleem ik bel wel even dat ik in de file sta en dat ik er aan kom… Snel nog even die mail wegwerken en een sms sturen aan die vriend. De tijd is een stukĀ efficiĆ«nterĀ in te zetten elke dag.

Daarbij kwamen de social networks, Hyves als eerste (voor mij dan) en Facebook en Twitter. Harstikke leuk, oude collega’s of schoolvrienden opzoeken. Tof, while it lasted.. De meeste die ik vond wisselde ik een paar woorden mee en verdwenen ook weer in de vergetelheid. Schijnbaar is het gewoon de bedoeling dat je op een gegeven moment uit elkaar gaat na school of werk en je eigen weg neemt. Een social site verandert daar niet zo veel aan. Het was/is wel leuk te zien hoe iemand er uit ziet of om eenĀ reĆ¼nie te organiseren.

Wat ik zonder twijfel het grootste voor maar ook nadeel vind van al die communicatie is dat grenzen vervagen. Ik gebruik bijvoorbeeld applicaties als whatsapp of twitter… Hartsikke handig voor zolang het duurt. Relatief goedkoop berichten uitwisselen met elkaar wanneer nodig. En let op mijn laatste woorden “wanneer nodig”.

Noem me gek maar om de een of andere reden vind ik het soms storend dat je zo bereikbaar bent. Mail was altijd zakelijk en gedeeltelijk prive. Dat werkte lekker makkelijk weg. Zakelijk een ander adres dan prive voor het gemak en het prioriteren van de berichten. Nu met de socials is het sturen van een direct bericht zo verdomde eenvoudig dat je bijna niet meer kan vluchten in “niet bereikbaar”

Het is zo handig elkaar direct kunnen bereiken. DM op twitter, bericht op FB of Hyves en een bericht op Whatsapp bijvoorbeeld. Maar het is zo gemakkelijk geworden dat ik soms gek kan worden van het gemak waarmee je bereikbaar bent. Hoe deden we dat voorheen? Ik ben misschien een ouderwetse lul, nee laat me die zin opnieuw schrijven.. Ik ben een ouderwetse lul en vind nog steeds dat direct iemand benaderen iets anders is dan een algemeen bericht. Het is een stapje binnen iemands “comfort zone” in mijn beleving. Met name omdat de verwachting altijd is dat iemand reageert. Dat je de mogelijkheid hebt wil nog niet zeggen dat je die maar voor alles moet inzetten. Als ik “vroeger” een brief moest schrijven deed ik dat ook niet aan iedereen en altijd. Dat was meestal een zorgvuldige taak waarin woorden secuur gekozen werden en plus je moest het adres hebben van iemand ook dat was wel handig šŸ™‚

De andere kant is, in mijn geval zeer zeker, dat mensen in staat zijn toch te reageren op iets wat je doet of schrijft en dat niet in het openbaar willen doen. Dat is dan wel weer fijn… maar zomaar iemand benaderen .. zoals ik al zei ik ben een ouderwetse lul en denk 3 keer na voordat ik iemand benader via DM,whatsapp of god weet wat voor communicatie middel.

Ja ondanks dat ik zoĀ verschrikkelijkĀ veel Ā te danken heb aan de huidige communicatie middelen denk ik zo heel af en toe weer eens terug aan de dagen dat ik kon zeggen “sorry, er was geen telefoon in de buurt” … Digitale rust šŸ™‚ geen inbreuk op mijn digitale “comfort zone” … geen overdaad aan input. De dagen zonder “doe je mee met blah blah” berichten in mijn 300ste inbox ergens op een nietszeggende site. Dagen dat ik 2 mail adressen had en 10 mails waarvan 3 over blauwe pillen, 2 over prive en 5 over werk.

Mijn filosofie, gebruik de mogelijkheden om iemand te bereiken met zorg. Overdoe het niet hoe eenvoudig en gemakkelijk het ook lijkt het kan en zalĀ averechts werken.

Opa heeft gesproken šŸ˜‰

Wat ik vanmorgen kreeg vond ik heel bijzonder. Ik kreeg een mail van een blog lezer en lotgenoot. In die mail werd mijĀ beschreven hoe de laatste dagen van iemands moeder waren geweest. De momenten die je als familie deelt met elkaar en de ellende, pijn maar ook opluchting die daar bij komt kijken.

Ik heb de mail heel vaak gelezen en geen enkele keer met droge ogen. Het was erg intiem dat te lezen en ik voelde me bijna schuldig dat ik het las. Het gaf me ook een klein voorproefje van mijn eigen toekomst als het gaat om het onafwendbare einde van het leven van mijn moeder.

Was er echt even van slag van maar vond het heel bijzonder dat iemand (en uiteindelijk hoe je het ook bekijkt een relatieve vreemde!) mij speciaal genoeg vond dat met me te delen. Dat was en is voor mij heel bijzonder. Noem me een mietje of een jankert .. jammer dan.. ik ben er erg van onder de indruk. Het raakte me op meer manieren dan ik vertellen kan en wil.

Komende week nemen ze definitief afscheid van het lichaam dat ooit een oma, moeder en vrouw was. Ik zal aan ze denken die dag! En doen wat ze zelf ook graag doen, vier wie ze was.. niet hoe ze is geworden!

Sterkte!

Valentijn is tegenwoordig voor een ouwe lul als ik iets waar ik niet meer zo goed mee om kan gaan. Niet alleen omdat het een feest is voor de winkeliers die chocolade of bloemen verkopen nee gewoon omdat ik het niet meer begrijp.

Smachtend lag ik vroeger, zeg een jaar of 3 geleden… Ā op de deurmat op de 14e Februari. Als een getrainde groupie die alles op alles zet zijn kaartje voor zijn idool te bemachtigen. En elk jaar weer de deceptie, geen kaart. Ter info dat is een stuk papier je weet wel iets dat je vast kunt houden met een print en een leuk verhaal erop. Als je in het museum kijkt zul je ze vast nog vinden. Niets kwam er.. trauma’s heb ik er aan overgehouden. Geen kaart van Cindy of Isabelle of … (overeenkomsten qua naam met huidige lezers berust op louter toeval!).

Nee ik heb het er niet zo mee. Whats the point? Stuur je iemand anoniem een kaart met daarop je diepste gevoelens voor iemand en dan vergeet je bewust je naam er bij te zetten. Voelt als uitkijken naar de dag van je leven en dan ‘s ochtends denken.. “ach weet je ik blijf lekker in bed” .. zinloos. En dan de geliefde om je heen. Moet je nou echt die ene dag gebruiken om iemand te vertellen dat je van hem of haar houd? Waarom niet op de 1e van Maart of de 10e van Juni?

Nee sorry ik weet het ik ben ernstig niet romantisch maar ik prefereer gewoon te zeggen dat ik van iemand hou, liefst meerdere keren per dag. Duidelijk en simpel, helder en transparant.. en maakt het leven een stuk leuker. Dat gezegd hebbende heb ik wel een digitale valentijn gehad dit jaar en ergens ver en diep verborgen is het toch wel grappig. Blijft het feit dat ik nooit zal weten van wie. Zal ik nooit de liefde of affectie kunnen beantwoorden omdat ik simpelweg niet weet van wie die kwam. Voelt als op straat zomaar willekeurig naar iemand heel enthousiast zwaaien. De persoon die “bezwaait” word heeft werkelijk geen idee wie hem zo toezwaaide en zal een gedeelte van de dag zich af blijven vragen wie hij/zij toch in godsnaam was. Zinloos maar wel grappig …

Dus geen valantijn voor mij dit jaar en de komende zeg 40 jaar … de mensen waarvan ik hou weten dat inmiddels dondersgoed. En dat zijn er maar weinig šŸ™‚ waar ik echt van hou dan he šŸ˜‰

Op naar “the day after valantine” gewoon weer een normale saaie dag in het normale saaie leven met heerlijke mensen waar je graag bij bent.

Gisterenavond kreeg ik weer telefoon van het verpleeghuis. Het was een van de beste verzorgers die mijn moeder heeft. Een type dat niet alleen doet overkomen dat zo veel mogelijk gedaan wordt aan een goed verblijf maar dat ook laat zien met daden. Iemand die met de vaak beperkte middelen toch het beste uit een dag en de mensen weet te halen. Kortom iemand met hart voor haar werk.

Mijn moeder was de laatste weken onhandelbaar. Elke dag huilen, emotioneel, onrustig en steeds slechter eten. Dat was voor haar reden genoeg eens verder te kijken dan haar neus lang was. Ze heeft mijn moeder laten onderzoeken op een van de meest voorkomende kwalen bij ouderen en dan met name vrouwen.lee HaarĀ intuĆÆtieĀ was juist.. ze had blaasontsteking!

Mijn moeder spreekt nauwelijks nog en is het grootste gedeelte van haar tijd in een wereld waar wij niet meer volgen kunnen. Het aangeven dat je wat hebt dan is schier onmogelijk. Pijn in een been of arm kun je nog wel ontdekken door gedrag en gebruik van die ledematen maar innerlijke pijn niet.

Ik herinner me mijn oma die na een hele dosis hersenbloedingen niet meer in staat was te praten of te communiceren anders dan brabbelen. Ze “klaagde” de laatste periode van haar leven over pijn alleen kon niet precies duiden waar. Ze wees vaak op haar buik en probeerde dan aan te geven dat ze pijn had. Er is behalve dan door mijn moeder toen niet heel veel aandacht aan geschonken… uiteindelijk stierf ze aan kanker en bleek een fors gezwel te hebben in die buurt… De pijn moet vreselijk geweest zijn.

Gelukkig heeft mijn moeder dat niet nu en is het een relatief onschuldige blaasontsteking. Maar de onmogelijkheid te duiden wat er met je aan de hand is lijkt me verschrikkelijk. Gelukkig zijn er dus verpleeghuis medewerkers die goed kijken. Die weten wat de routines zijn van een mens en dat als deze aanzienlijk veranderen ze aan de bel trekken. Inmiddels is mijn moeder een paar dagen aan de antibiotica en kan de ontsteking bestreden worden. het was de 2e in korte tijd (3 maanden) dus ze gaan kijken of ze preventieve medicatie kunnen geven aan haar.

Maar fijn om te zien dat het ook wel goed kan! Mijn dank is groot aan hen die werken in de zorg die hun vak niet alleen verstaan maar ook uitvoeren als mens en niet als machine met enorme oogkleppen voor wat er daadwerkelijk om hen heen gebeurt!

Share if you care

Updates Blog via Email

Archieven
Baklap2’s tweets


Copyright Ā© 2012. All Rights Reserved.