Sterren…

Na vorige week toen mijn moeder zo helder was kon het vandaag eigenlijk alleen maar tegenvallen. Gelukkig leek het mee te vallen. Ze was niet bijzonder helder maar ook zeker niet apathisch.

Als ik naast haar sta kijkt ze me aan. Ze grimast weer naar me als ik haar naam noem. Onduidelijk of ze het fijn vind of niet. Mijn hand op haar wang helpt dan vaak wel. De ouderwetse en universele hand op wang werkt blijkbaar in veel situaties.

Ze kijkt naar me en “hapt” zoals ze vaker doet. Ik vergelijk het nog wel eens met een goudvis happend aan het oppervlaktewater. Haar mond is gort droog… Vraag me niet hoe maar dat zie je. Ik kijk om me heen maar zie geen drinken staan. In de keuken van de huiskamer helpt de verzorging me met wat drinken. Een tuitbeker vol met sinaasappelsap. Een rietje er naast.
Ik geef haar het rietje in de mond en na een paar moeizame poging begint ze te drinken. Als ik na een paar slokken de beker weg wil nemen zoals anders reageert ze bijzonder fel. Ze wil meer… Ze heeft dorst.

De beker gaat bijna in 1 keer leeg, iets wat nooit gebeurd. Ik haal nog een beker in de keuken en hetzelfde gebeurt nogmaals. De beker is leeg in een oogwenk. Tevreden zakt ze weer onderuit. Ik baal, baal omdat ik haar vind terwijl ze veel dorst had. Ik baal omdat ik weet dat de verzorging hun uiterste best doen alles en iedereen de juiste verzorging te geven. Maar fuck het is mijn moeder, iemand die niet even opstaat en naar de keuken loopt voor wat drinken. Iemand die niet in staat is te roepen dat ze dorst heeft.

Zo werkt het helaas is onze zorg en we zijn er nog lang niet. Het vermarkten van de zorg mag op papier een goed idee lijken, in de praktijk is het een keurig uitgekiende legale hel aan het worden voor hulpbehoevende ouderen.

De mensen die daar werken geven om haar. Ze is de langst overlevende van de mensen. Dat taaie mens laat zich niet zomaar weg duwen naar de gene zijde.

Omdat ze veel op bed ligt en veel op haar rug hebben ze een afleiding op haar kamer gezet. Een soort projector die blauw licht op het plafond projecteert. Naast het blauwe licht is er ook een hele partij groene laser stralen die allemaal groene puntjes in meerdere maten projecteren. Ze bewegen heel langzaam en het vergt weinig inbeelding vermogen om in de combinatie van licht en laser een sterrenhemel en soort van melkweg te zien.

Ze kijkt met veel verwondering naar boven. Volgt de sterren een beetje met haar ogen. Ze vind het mooi misschien maar in ieder geval neemt het een beetje het eenzame weg van de kamer. De kamer waar verder weinig meer van haar is op een paar foto’s na.

En dat is waar het om draait met verzorging. Het vermogen om je te verplaatsen in de geest van een ander. Je kunnen voorstellen wat een verbetering kan zijn, wat iemands verblijf aangenamer maakt. Petje af voor diegene die mijn moeder naar de sterren bracht.

Al weer even geleden…

Het valt me op hoe vaak ik de vraag krijg of mijn moeder mij nog herkent. Het blijkt toch minder bekend te zijn dat mensen met een ver gevorderde ziekte van Alzheimer uiteindelijk reduceren tot nagenoeg niets. Niet vergeetachtig of emotioneel. Niet verward of boos Nee gewoon niets meer.
Ik kon het mij ook niet voorstellen hoor een paar jaar geleden. Toen was ik ook 1 van de mensen die gevraagd zou hebben of “ze je nog wel herkend”. Inmiddels weet ik beter. Dat houd niet in dat dit altijd zo is. Sommige hebben het twijfelachtige geluk dat hun lichaam het voor gezien houd alvorens men in de apathische fase komt. Sommige hebben dat geluk niet. Ze verteren langzaam weg. Gelukkig is in mijn ervaring het overgrote deel van het “ik stap er vroegtijdig uit” type en hoeven zij en de omgeving al dat leed niet door te gaan.

Nu kijkende naar een jaar of 2 geleden realiseer ik me pas dat er ook heel veel grappige momenten waren. Dat ze aan mijn partner stiekem vroeg “wie is die mijnheer?” terwijl ze wees naar mij. Toen schokkend nu, met de wetenschap die ik nu bezit, eigenlijk best komisch.

Ik ben zo’n beetje de laatste die haar regulier bezoekt. Er kwamen er al weinig maar inmiddels is weinig vaak 1. Gelukkig heeft ze schatten van verzorging en fantastische vrijwilligers om zich heen die allemaal hun steentje bijdragen in het schrale geluk en welzijn van onder andere mijn moeder. Hulde voor hen, gewoon omdat ze er zijn en het doen.
Maar zoals gezegd ik kom nog. Niet elke dag en soms zelfs een tijdje niet. Geen gelegenheid of de 2 jongste gooien roet in het eten. Die kun je sowieso niet meenemen naar een verzorgingshuis. De jongste begrijpt het niet en vind de overdreven aandacht maar eng.
Als ik dan bij haar ben ligt ze meestal in bed, zeg 9 van 10 keer. Ik sta of zit naast haar en geef haar eten of drinken. Dan is het wel klaar… Praat een beetje, maak een geintje en geef haar een kus. Vandaag zoals alle keren…

Vandaag nam ik iets meer tijd, ging naast haar bed zitten en begon te kwekken. Gewoon te praten. Het komt niet meer aan maar ja een beetje voor je uit staren is ook zo wat… Dat doen al veel mensen om haar heen. Gewoon praten dus. En zonder weerwoord of interactie praat je anders. Je kiest zelf waar je over het gaat hebben en zal niet worden gestoord als je onderwerp niet goed gekozen is. Ik begon een beetje over vroeger. Gewoon omdat ik denk dat als er ooit nog iets aan komt in haar verteerde brein dan zal iets van vroeger meer indruk en kans maken.
Nou is mijn “vroeger” met mijn 43 jaren natuurlijk beperkter als die van haar maar goed… toch doen.

Ik vertel wat ik van haar weet van vroeger, wat ze me verteld heeft toen ik een kleine jongen was. Over de achterhoek, de oorlog, het leven na de oorlog, nichten en neven, ooms en tantes. Uiteindelijk kom je in het tijdsbestek waar ik ook een deel begon uit te maken van haar leven.
Gaandeweg worstel ik me door de kleuterschool, basis school en herinner me steeds nieuwe dingen. Het meisje waar ik verliefd op was, mijn beste vriend die ging emigreren en mijn andere beste vriend verhuizen, scheiding.

Ik denk aan mijn eerste brommer, althans de brommer van mijn broer ;). Aan het sleutelen in de schuur, tuin en zelfs op de eetkamertafel in huis. Carburateur, sproeistuk, vlotter, zuiger, zuigerring en cilinders… Alles heeft de achterkamer wel een keer gezien. Of mijn clandestiene aanleg van telefoon naar mijn kamer toen ze naar de kerk waren. Het plaatsen van een GPA (grote antenne voor de 27mc) je raad het al, toen ze naar de kerk waren.
Uitbranden van de uitlaat Althans de demper, schuren en spuiten van frames van brommers.. Een auto toen ik 17 was…
Het kon eigenlijk nooit te gek. Die arme ouders hadden wat te stellen met ons :). Trouwen, kinderen, honden.. Helaas was mijn vader daar al niet meer bij maar zij wel.

Terug kijkende naar die tijd geeft een warm gevoel. Het was een echt gezin met ook echte problemen en onoplosbare zaken. Maar bovenal was het een echt gezin.

Heel soms, tijdens mijn monoloog richting mijn moeder, lijkt het alsof ze reageert. Alsof ze even weet waar het over gaat… Maar helaas blijkt dat niet zo te zijn. Ze is weg en dat is dat.. Herinneren zijn alles dat rest en een oud mager en lege geest in bed.

image

Verjaardag

De klassieke verjaardag, slingers, taart, cadeaus en visite. Samen met de mensen waar je om geeft en hen die om jou geven vieren dat je verjaart.

Verjaren, een mooi woord. Het verteld je dat je het ene jaar afsluit en het volgende gaat beginnen. We meten onze termijn op deze aardkloot aan de hoeveelheid verjaringen die we doen. Sommige schrijven vele verjaringen achter hun naam en verdwijnen laat uit onze levens. Sommige doen dat gezond, sommige niet.

Ben je jong kijk je uit naar je verjaardag want je wil vooruit. Ouder worden, meer mogen en meer kunnen. Als je ouder bent kijk je er niet meer zo naar uit. Het is een jaarlijkse herinnering van onze beperkte tijd op deze aarde.

In sommige gevallen kijk je er sowieso niet naar uit. Dan is elke verjaardag slechts een herinnering aan anderen dat je er nog bent.

Vandaag verjaart mijn moeder, ze is 79 jaar oud geworden. Voor haar betekent het allemaal niets meer. Ze heeft geen weet van dag, tijd, moment of mens om haar heen. Elke minuut of seconde is een nieuwe, alsof de vorige minuut nooit geleefd is. Niet zolang geleden waren de minuten nog uren, dagen daar voor en weken daar voor.

Vieren doen we niet meer. Hoe kun je vieren dat iemand niet opgehaald wordt om verder in eeuwigheid te bestaan. Waarom zou je vieren dat er nog een jaar van angst, onbekendheid en haperende gezondheid bij is gekomen.

Ik ben toch naar haar gegaan. Heb een paar dozen chocolade opgehaald en een bosje bloemen.

Ik loop het verzorgingshuis binnen en naast de receptie zit een bewoner een beetje te zitten. Ik groet de receptioniste en de mevrouw en loop rechtsaf de gang in. Op weg naar de trap. Als ik net de hoek om ben hoor ik de mevrouw tegen de receptioniste zeggen “nou nou die heeft heel wat goed te maken, 3 dozen chocolade EN bloemen!!!”
Ik moet hardop lachen.. Dat moment in de ziekte is nog zo onschuldig. Ze weten nog veel en leven een aantal jaren terug in de tijd. Genieten nog van mooie dingen en zingen op oude muziek.
Het waren, achteraf gezien, de mooie momenten met ook mijn moeder.

Ik kus haar, feliciteer haar en geef de chocolade aan de verzorging. Deel ze maar uit aan iedereen straks. Mijn moeder trakteert.
Het bosje bloemen gaat naar haar slaapkamer en fleurt de ondanks goedbedoelde pogingen steriele slaapkamer op.

Ik geef haar lunch en praat nog wat tegen haar. Ze zit in ieder geval en dat is al een cadeautje tegenwoordig. Een flauwe vage glimlach vult haar gezicht en ze sluit haar ogen in rust en ontspanning als ik haar zachtjes op de wang aai.

Gefeliciteerd ma,… Laat het in godsnaam de laatste verjaring zijn.

Hou van je, onvoorwaardelijk…

image

image

En dan?

Midden 2009, ik kom soms wel 8 keer per dag bij je langs. De thuiszorg is ingeregeld en je zit inmiddels op de hoogste indicatie. Je huis is een puinhoop van dingen door elkaar heen. Post ligt overal en het gasfornuis is afgesloten om erger te voorkomen.

Begin 2010, ze vinden je ‘s ochtends onderaan de trap. Niemand weet hoe lang je er al hebt gelegen maar aan je temperatuur te voelen is dat al even. Crisis opvang wordt per direct geregeld. We zijn er al geweest eerder, om te kijken of je daar zou passen. De realiteit haalt ons in.

Midden 2010, na aanvankelijk veel moeite pas je je aardig aan in je nieuwe huis. Crisis opvang is over gegaan in permanent verblijf. Noem het “levenslang” zo je wilt. Je loopt er nog aardig op los en we spreken met regelmaat met elkaar. Je bent verward en duidelijk niet meer de oude maar veel dingen weet je nog wel en je bulderlach horen we met regelmaat. Elke keer als je vraagt wanneer je naar huis mag breekt mijn hart.

Einde 2010, ik neem je nog wel eens mee met me. Samen in de auto, gewoon een stukje rijden. Oude muziek op de radio doet je mee zingen en met, steeds kortere, vlagen lijkt alles normaal. We drinken meerdere keren per week in de tuin of in het restaurant een bak koffie. Soms nemen we een ijsje. En hoewel je niet goed meer bent geniet je toch nog wel van de kleine dingen.

Eind 2010, je begint wat vaker te vallen. Duizeligheid en on opmerkzaamheid nemen hun plaats in je leven in.

2011, je krijgt je hand ergens tussen en je duim ligt we voor een deel af. Ik moet met je naar het ziekenhuis. Je weet niet meer goed hoe je een auto in moet stappen en ik heb de grootste moeite om je mee te krijgen naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt het je allemaal te veel. Al die vreemde mensen en al dat gedoe aan je lijf. Ze besluiten gips te zetten om te voorkomen dat je aan je wond gaat rommelen.
Meerdere keren moeten we terug en telkens wordt het zwaarder. Paniek in je ogen… Paniek algemeen…

2012, je valt nu te vaak en we overwegen het te proberen met een rolator. Dat gaat in het begin best goed en we nemen met regelmaat nog een paar stappen. Helaas vergeet je de rolator overal en loop je weer zonder weg met alle nare gevolgen van dien. Je gezicht kleurt bont en blauw van het vele vallen.

Einde 2012, een stoel waar je in komt te zitten. Met een tafeltje er voor zodat je effectief soort van opgesloten zit. Lopen gaat mis en we moeten wel want anders gaat het een keer helemaal mis.

2013, het jaar dat je eigenlijk niets meer kan. Je komt niet meer uit de stoel en je ligt langer in bed. Van de bulderlach is al jaren geen sprake meer. Je kijkt om je heen en ziet niets. Je vraagt maar spreekt niet. Je huilt maar je hebt geen tranen. Uiteindelijk besluiten we om je een paar dagen per week op bed te laten. Het is allemaal te vermoeiend voor je. Drukke medebewoners kun je slecht hebben. Eten doe je maar veel te weinig. Je valt af tot een ijzingwekkende 46 kilo waar je ooit meer dan 100 was. Vel over been.. Een schaduw van jezelf.

2014, je hebt pijn en met morfine pleisters helpen ze je. Dan heb je geen pijn of in ieder geval minder. Communiceren gaat op basaal niveau en als je Ja of Nee zegt spreken we al van een heldere dag.

Je ligt in je bed en je wisselt slaap af met onrust. Ogen dicht en totale rust gevolgd door onrustig draaien en een gezicht dat vertrekt om de minuut. Soms kijk je me aan en dan zie ik je verbazing. Wie ik ben of wat ik kom doen weet je niet meer. Je weet alleen dat als ik je aanraak dat je een respons geeft. Te vaak op een manier dat ik twijfel of ik er goed aan doe. Vind je het fijn? Begin je daarom te huilen? Je was altijd een enorme knuffel en die eigenschap is overgedragen aan meerdere in mijn gezin waaronder ik zelf. Of huil je van wanhoop?

Ik moet er zelf maar inhoud aan geven. Probeer te ontcijferen wat je wil maar hoe ontcijfer je een code waar je de sleutel niet van hebt? Het is allemaal puur giswerk en het frustreert me enorm. Ik wil je helpen.. Laten voelen dat je niet alleen bent. Dat de mensen die dagelijks voor je zorgen gek op je zijn omdat je zachte karakter van vroeger nog steeds in je huist.

Ik voel me machteloos.. Verdrietig en boos.

En dan sluit je je ogen weer.. Even rust voor je. Ik hoop dat je nog kan dromen en dat in je dromen iedereen die van je houd aanwezig is. Ik hoop dat je lang gaat dromen…

image