Mijn dingetjes…

Monthly Archives: July 2012

 

Gisteren las ik met verbazing een stukje op nu.nl (link naar originele artikel) waarin het college voor zorgverzekeringen (CVZ) een statement maakte met betrekking op dure medicijnen. In dat artikel verwijzen ze naar een aantal specifieke gevallen waar, volgens hun, de vergoedingen de spuigaten uitloopt.

 

De ziekte van Pompe is een zeldzame spierziekte waarvan de symptomen steeds erger worden. De meeste patiënten met de ziekte moeten veertig jaar lang behandeld worden voor een levensverlenging van twee jaar.Dat vindt het CVZ niet acceptabel. De therapie van iets meer dan honderd patiënten kostte de Nederlandse belastingbetalers in 2010 44 miljoen euro.

 

Kopt nu.nl als citaat van het CVZ net als:

 

Onacceptabel vindt het college eveneens de enzymtherapie die patiënten met de ziekte van Fabry krijgen. Dat is een progessieve ziekte die op latere leeftijd onder meer tot nierinsufficiënte en herseninfarcten kan leiden.
Hoewel het medicijn goed werkt, lopen de kosten voor de vijftig tot zeventig patiënten op tot ongeveer elf miljoen euro per jaar.

 

Wat ze hier dus mee doen is een waarde verbinden aan iemands leven. Als je gaat rekenen dan vinden ze dus dat een leven niet de waarde heeft van de vergoeding die ze moeten geven. Zo kost iemand met de ziekte van Pompe zomaar € 400.000 euro (44 miljoen gedeeld door 110 wat iets meer dan 100 is). En kost iemand met de ziekte van Fabry een kleine € 160.000.

 

Het CVZ praat voor mij en vind dat ik dat “onacceptabel” vind want immers ik ben een Nederlandse belastingbetaler. Ik heb daar wel een beetje moeite mee want ik verbind namelijk geen waarde aan het leven of welzijn van iemand anders. Het CVZ vind dat schijnbaar en ik vermoed dat de boekhouders aan het einde van het jaar een minder grote winst zien in verband met die vervelende mensen die een vervelende schaarse ziekte hebben. Dat is natuurlijk onacceptabel.. toch? Laat ze lekker sterven of zelf voor het geld zorgen. Het is niet onze schuld.. hadden ze maar niet ziek moeten worden!

 

toch?

 

Wat het CVZ vergeet is dat die luizige 55 miljoen per jaar (want daar hebben we het over) met het leed wat er bij die mensen leeft. Ze zijn (dodelijk) ziek en hebben dan ook nog eens de pech een zeldzame ziekte te hebben. Is dat dan hun schuld? CVZ zegt van wel en laat ze min of meer de klere krijgen. En laat ze nou niet beginnen over dat gelul van onbetaalbare zorg want de kosten zitten volgens mij in hele andere dingen. Preventie, mensen aanspreken op excessief doktersbezoek terwijl er niets aan de hand is en het misbruik van medicijnen. Duurdere merken voorschrijven omdat de premie hoger is en de desbetreffende voorschrijver weer een leuke studie reis naar een ver land krijgt.

 

Een wat kleiner en eenvoudiger onderkomen helpt ook. Heb het al zo vaak gezegd maar waarom moet een pand in marmer worden uitgevoerd? Waarom moet dat gebouwd worden door een Architect van wereldformaat? Waarom niet gewoon een functioneel pand? Daar gaat ook veel geld in zitten en naar ik vermoed meer dan dan luizige 55 miljoen.

 

Ik vond en vind het een grote schande dat een partij als het CVZ zich zo uitlaat over het leed van een ander en de prijs van een leven zo durft te benoemen. Het zegt meer over het CVZ dan over de belastingbetaler.

 

Nog eenmaal ter verduidelijking “vrienden” van het CVZ..

 

U spreekt NIET voor mij!

 

Hoogachtend, een niet zieke belastingbetaler!

 

UPDATE:

 

Lees ook dit even, was bij Kassa van de Vara en vooral de opmerking van de PVDA ‘er in het lijstje!

 

PvdA-politicus Eeke van der Veen kan zich vinden in het conceptadvies van de CVZ. Hij stelt dat sommige medicijnen de kans vergroten om 2 jaar langer te leven, maar wel 15 miljoen euro per jaar kosten. Dan zijn kosten en opbrengst niet met elkaar in evenwicht, aldus Van der Veen.

 

KLIK

 

En als laatste een prachtige blik op de toekomst van Koefnoen (Met dank aan Thea!)

 

 

Het was een hele mooie dag, ergens in het late voorjaar. Mijn vader stond aan de rand van het plein op me te wachten. Dat was niet gewoon omdat mijn vader net als elke andere eenvoudige ziel gewoon de dagen doorkwam met werken. Hij kuste me en zei me gedag en zetten me achter op de fiets. Het zonnetje scheen uitbundig en het was lekker warm. Ik zat achter op bij mijn vader op de fiets en we reden ergens heen. Niet naar huis want die weg kende ik wel, nee hij reed ergens anders heen.

 

Na een tijdje fietsen kwamen we bij een mooie laan hier in Hilversum. Een lange laan met hele hoge bomen waardoor het leek alsof de laan een groene tunnel was in plaats van een laan. De zon scheen door het jonge groene blad en strooide lichtjes op de weg er onder. Klinkers waren het, geen asfalt. Op de kop van die weg was een pleintje met een bank. Een doodgewone bank waarvan er honderden te vinden zijn in en om Hilversum.

 

We gingen zitten op de bank en mijn vader haalt uit een tas een trommeltje met brood. Wat er op zat weet ik niet meer maar het was wel lekker. Ook weer iets anders dan normaal op het brood zou zitten.Na het eten had hij een appel klaar voor me. Gesneden en geschild, zonder klokhuis. Als laatste een blauwe plastic beker met een lichte schroefdop er op met daarin limonade.

 

Terwijl ik zat te eten praatte hij tegen me zoals vaders tegen kleine zoons doen. Waarschijnlijk hoe het was gegaan op school en dat soort vragen, ik was te jong om nog te weten wat het precies was. We hebben daarna nog een stukje gelopen en zijn toen weer via een omweg op de fiets terug gegaan naar huis waar ik het kleine jongens leven weer oppakte en verdween met mijn vriendjes uit de flat.

 

Het is een bijzondere herinnering omdat het de eerste echte herinnering is die heb. Ik moet ergens tussen de 3 en de 4 geweest zijn want ik zat op de kleuterschool. Verder dan dit kan ik niet terug in mijn geheugen en met regelmaat als ik langs die plek rij hier in Hilversum denk ik terug aan dat moment. Kans is groot dat mijn geest er met de jaren een wat groter verhaal van heeft gemaakt maar wat blijft is dat uitzonderlijk prettige gevoel dat ik terug denk aan dat moment. Hetzelfde gevoel dat ik heb bij de lente en het mooie nieuwe groen en het vooruitzicht van zomer. Hetzelfde gevoel dat ik heb en koester als ik denk aan de herinneringen die ik heb met mijn vader.

 

Vandaag zou hij 78 zijn geworden.

 

Vanmiddag toog ik met mijn dochter naar mijn moeder. Sinds ze aan de rolstoel gekluisterd zit gaan ze niet vaak meer mee. Tot voor een klein jaar geleden konden we nog lekker naar beneden en konden we in het restaurant gezellig een kopje koffie of fris doen. Voor de jongens was er dan altijd wel wat te doen. Er is een kleine weide met dieren achter of wat speelgoed in het huis zelf. Omdat we daar niet meer komen is het vaak alleen maar zitten en wat vertellen. Je kunt niet van kinderen verwachten dat ze dat leuk vinden.

 

Soms zijn ze zelfs een beetje bang, de bewoners kunnen soms heel naar uit de hoek komen of je zo maar in ene aanraken en dat vind niet elk kind leuk. Samen op weg naar mijn moeder, niet omdat ik het vroeg maar gewoon omdat ze uit zichzelf zei dat ze graag mee wilde gaan naar haar. Ze zat op haar vaste plekje te wachten op de minuten die voorbij gaan. Weinig interactie maar toen ze mijn dochter zag keek ze eerst een beetje verwonderd maar gaf haar daarna een hele dikke vette lach. Of ze wist dat het ook een beetje van haar was weet ik niet maar de kinderlijke onschuld was schijnbaar voldoende haar een emotie te ontlokken.

 

We hebben een beetje gezeten en tegen haar gepraat. Wat interactie met de mede bewoners gehad en mijn moeder een borrel laten drinken. Ze kreeg eerst limoncello maar haar gezicht sprak boekdelen.. dat was niet haar ding 🙂 Er was ook nog een lekkere zoete koffie likeur en dat was vroeger ook al wel besteedt aan haar. Ik geef haar een slokje en vraag haar of het lekker is. Ze laat het een aantal keer door haar mond gaan en slikt het door .. kijkt me aan en zegt “Ja.. lekker” wat zo’n beetje het meeste was wat ze had gezegd het afgelopen uur.

 

We geven haar een dikke knuffel en laten haar alleen. Op weg naar buiten probeert mijn dochter te verwerken wat ze heeft gezien en in de auto weet ze het.

 

“Pap, oma’s herinneringen zijn een soort goud en haar hersenen en mijn, en ze moet steeds dieper graven om bij haar herinneringen te komen he?”

 

Heel veel beter had ik het niet kunnen beschrijven en het valt me op dat kinderen zo snel aanpassen aan situaties. Zelfs als het hun oma aan gaat die hun niet meer begrijpt. “Mag ik de volgende keer weer mee pap?” vraagt ze me kort daarna nog een keer. Wie ben ik om dat te weigeren!

 

 

Ik ben begonnen met het invullen van de gaten wat betreft mijn moeder. Ik ben eens terug gaan lezen en zag dat mijn blogs begonnen begin 2010 maar daarvoor zit een wereld aan ervaringen. Het opschrijven van die ervaringen dient primair het doel dat ik het vastleg voor mijzelf. Ik vond een jaar gelden bij het uitruimen van het ouderlijk huis een agenda van mijn moeder. Ze hield vroeger altijd bij wat we hadden gedaan. Er stonden berichten in tot 2005 ongeveer en daarna werd het stil. Het was leuk om te lezen want het bracht me terug naar vroegere (soms) betere tijden.

 

Het opschrijven van al mijn ervaringen met mijn moeder en haar ziekte geven me later hopelijk een beeld. Voor je het weet ben je het vergeten. We zeggen allemaal (althans de ouders onder de lezers) dat we de leuke uitspraken van de kinderen op moeten schrijven “voor later” en hoeveel van jullie hebben dat daadwerkelijk gedaan? Ik niet.. en dat is best jammer want ze geven een mooi beeld van toen en laten je lachen.

Hetzelfde gaat op voor dit, er waren voorafgaande aan de lange zit tot de dood in het verzorgingshuis zoveel leuke en ontroerende momenten en het zou zonde zijn als ik dat nooit zou kunnen vertellen aan bijvoorbeeld mijn kinderen. De jongens hebben hun oma eigenlijk nooit goed meegemaakt en aangezien het de laatste is die leeft in mijn familie is dat jammer.

 

Het is confronterend en leuk, ik herinner me tijdens het opschrijven zoveel momenten dat we met tranen rollende over de wangen het lot dat haar trof weg konden lachen. Idiote momenten waarbij het schaamrood op mijn kaken kwam omdat ze dingen ging zeggen die ze normaal nooit zou zeggen. Uitleggen aan de mensen dat ze ziek was werkte meestal. Ook de nare dingen komen naar boven, volledige paniek aan de telefoon en met gierende banden er naar toe om vervolgens haar aan de deur te zien met een brede lach en vol verbazing en de vraag “wat kom je doen jongen?”

 

Telefoontjes van buren dat ze haar laat in de avond midden in de winter gekleed in slechts een hempje van de straat hadden geplukt omdat ze boodschappen wilde doen maar de weg niet meer wist. Het hartverscheurende huilen midden in de nacht van onmacht over haar geestesgesteldheid. Alles komt langzaam weer naar boven met het opschrijven.

 

Wie weet geeft het mijn kinderen een soort van begrip over waarom ze eigenlijk geen echte oma meer hadden en zullen ze zelf makkelijker om kunnen gaan met de ziekte in het algemeen. 1 op de 4 mensen heeft de ziekte op de een of andere manier in de nabije toekomst. Dat aantal neemt met de vergrijzing alleen maar toe en de kans dat jij of ik een dergelijk lot tegemoet treden is aanzienlijk. Wie weet ben jij wel de klos.. of ik..

 

Met het opschrijven van dit specifieke verhaal is in ieder geval zeker dat de generatie na mij een beetje weet hoe het was. Weet waarom sommige dingen niet konden en praktische informatie over de moeilijkheden die je tegen komt. Bezoeken aan de dokteren, ziekenhuizen, onderzoeken en de onmacht uit te leggen waarom je er bent. Geldzorgen, volmachten, thuiszorg, mantelzorg, eten, drinken, emoties…

 

50 keer moeten vertellen dat iemand Alzheimer heeft. Het verval van 100 kilo naar 47.8 kilo.

 

Wie weet zet ik het ooit nog wel on-line ook 🙂 maar voor hen die hetzelfde ondergaan kan ik alleen maar zeggen, schrijf het op! Leg het vast en organiseer de chaos in je hoofd. Het helpt echt en is stukken goedkoper dan een Psycholoog 😉

 

Met toenemende verbazing kijk in ‘s avonds naar het journaal en volg ik de dagelijkse berichten over de ellende waarin we schijnbaar verkeren. Begon met Griekenland dat per direct miljarden steun moest hebben omdat banken om dreigden te vallen. Daarna kwam Italië, Portugal, Spanje en wie weet wat er nog uit de grote hoed komt. Tegelijkertijd wordt Barclays in Engeland beticht van het beïnvloeden van de banken rente . En weet je.. er zit volgens mij nog veel meer vuil bij de banken.

 

Nee dit is niet het zoveelste betoog dat de banken de rotte appelen zijn, ik denk dat iedereen dat inmiddels wel weet. Ze zijn doorgeslagen in de zoektocht naar meer winsten. Papieren winst wel te verstaan. Idiote leningen over en weer en de klanten compleet gek maken met alle mogelijkheden wat betreft het lenen van geld. The sky was zeker niet de limiet bij “de banken”. Gek gemaakt zijn we om overwaarde op te nemen en uit te geven aan vakanties, boten en auto’s want immers de belasting betaalde lekker mee. Aflossingsvrij was het sleutelwoord. “Je betaald alleen de rente en tegen de tijd dat de lening afloopt heb je genoeg waarde in je huis alles in 1 keer af te lossen!” waren letterlijk de woorden die tot mij gesproken werden. Wat ze vergaten was dat daar een aanzienlijk speculatief gedeelte in zat want wie kon mij garanderen dat dit zou gebeuren? Ik hoef jullie niet uit te leggen dat….

 

Enfin, ouderwetse lul als ik ben, doorgezocht naar de juiste oplossing voor mijn vraagstuk. De spaarhypotheek was in mijn tijd (midden ’90) de meest populaire vorm. Niet de goedkoopste maar wel de meest veilige. Je sluit een polis waarin je afspreekt dat je premie betaald voor een verzekering die aan het einde van de looptijd voldoende geld heeft opgebracht om je huis af te lossen. Dat wordt aangevuld met het rentepercentage dat je overeen bent gekomen met de bank. Een sukkel als ik kiest dan voor de veilige weg en zet de rente gewoon vast voor 10 jaar. “Je bent gek, niet doen want” etc etc blah blah waren de woorden. Daar had ik vanzelfsprekend schijt aan.

 

De Spaarhypotheek dus, een ideale veilige oplossing voor mij. Goed betaalbaar en de zekerheid dat je niet met een restschuld blijft zitten. En wat scherts mijn verbazing.. De heer Gerrit Zalm wil dat we met zijn allen gaan aflossen. “Oh?” was mijn reactie.. “dat doe ik gelukkig” dacht ik nog maar daar dacht mijnheer Zalm anders over. De Spaarhypotheek zou moeten worden afgelost want immers we hebben te veel schulden. Wiens schuld was dat ook alweer? Iets met banken en provisie over afgesloten hypotheken? Of zie ik dat verkeerd.. Maar goed aflossen dus. Hoe denkt mijnheer Zalm daar dan precies over? Moet ik dus naast de dingen die ik afgesproken heb met de hypotheek verstrekker meer gaan betalen? Ik begrijp het gewoon niet meer. Heb geen tophypotheek, heb altijd zorgvuldig gekeken naar de kosten en de baten en er altijd voor gezorgd dat ik de lasten te allen tijden zou kunnen betalen ergo ze zijn laag terwijl ik dus wel aflos. Heb geen overwaarde opgenomen en daarmee heb ik een bezit dat tweemaal zoveel waard is dan de afgesloten hypotheek.. zelfs in deze tijd.

 

Ik ben heel benieuwd hoe mijnheer Zalm mij wil gaan verplichten deze overeenkomst op te breken en zijn problemen op te gaan lossen. Zo lekker makkelijk van hem om de problemen weg te schuiven naar de gewone lul. Ook ik ben wars van al die mensen die huizen bewonen die ver boven budget lagen en liggen ten tijde van kopen en die hebben betaald met aflossingsvrije hypotheken en andere wazige constructies, puur en alleen om maar groter te willen wonen, dikdoen voor de omgeving. Die mogen van mij best wat gaan betalen maar ook daar zit het probleem uiteindelijk bij de bank die besloten had dat die last wel te dragen was.

 

En dan die niet aflatende steun aan de banken in alle buitenlanden. Zou het niet verstandiger zijn om de economieën ter plaatse te steunen in combinatie met verzwaard toezicht op de uitgaven van het land zelf? Al die miljarden niet uitlenen aan die verschrikkelijke banken met achterlijke beloningen en slechts 1 doel, geld verdienen en het liefst zoveel mogelijk zodat de heren uit het kader hun 3e huis in een gesteund land kunnen kopen voor een prikkie? Als je de economieën actiever steunt kruipt een land uit de dalen waar ze in zitten. Handel meer structureren en halen wat er te halen valt. Meer sinaasappels uit Spanje, Olijven uit Italië en  eeuuuhh iets uit Griekenland 😉 Dat zal vast wel weer niet mogen van allerlei handel federaties die belangen hebben in andere landen omdat daar de landbouw of akkerbouw stevige subsidie krijgen. Subsidie omdat wat ze verbouwen meer kost dan het opbrengt.. .. tja…

 

Het zal wel aan mij liggen en ik zal het wel weer te simpel zijn maar inmiddels zijn zelfs bij mij de grenzen van het redelijk toelaatbare wel bereikt. Werk me de pleuris om een paar mensen aan de gang te kunnen houden. Neem of heb nooit onnodige financiële risico’s genomen en leef al helemaal niet uit de staatsruif. Al ruim 18 jaar zelfstandig ondernemer zonder enig recht op welke uitkering dan ook. Ben ook zeker bereid mijn steentje bij te dragen aan oplossingen van problemen zelfs als deze niet door mij veroorzaakt zijn maar de grens is langzaam wel bereid. En mijnheer Gerrit Zalm, van de bank die zonder blikken of blozen 1 van de hoogste bonussen ooit meegaf aan een vertrekkend medewerker die gaat mij nu vertellen dat ik nog meer moet doen?

 

Ik was dat niet van plan! Dan weet u dat vast mijnheer Zalm, u kunt me wat!

Share if you care

Updates Blog via Email

Archieven
Baklap2’s tweets


Copyright © 2012. All Rights Reserved.