Bedankt Ma…

Ik voel me schuldig. Door 100.000 redenen ben ik niet in staat zo vaak bij mijn moeder te zijn als ik zou willen en eigenlijk zo veel als ze zou verdienen.

De momenten dat ik er ben zijn soms mooi en soms naar. Er is geen pijl op te trekken. Net als je denkt dat het beter gaat is het helemaal niks en als je nergens op rekent is het best te doen.

Vanmiddag was ik bij haar. Na een zoektocht naar waar ze uit hing vond ik haar duttende in een stoel op een andere afdelingen.  Als ik naast haar ga zitten wordt ze wakker en kijkt met heldere ogen in die van mij. We keutelen wat links en rechts en aangezien er van interactie geen sprake meer is probeer ik altijd maar uit te vinden hoe ze die dag is.

Ze dwarrelt tussen apathie en afwezig en wisselt het huilen af met lachen en “hersenloos” voor zich uitkijken. De eenzeidigheid van het “gesprek” maakt dat je soms over niets praat en soms over het verleden.

Vandaag om de een of andere reden voelde ik de noodzaak haar te laten weten hoezeer ik haar altijd heb gerespecteerd. Hoe knap ik het vind dat ze, samen met mijn vader, er altijd voor heeft gezorgd dat ze er waren. Volgens mij waren ze altijd gelukkig met elkaar tot het moment dat mijn vader stierf.

Ik heb haar verteld dat ik het knap vind hoe ze samen mij altijd het gevoel hebben kunnen geven dat ik niets te kort kwam. Wetende dat ook mijn ouders het nooit echt breed hebben gehad. Ik vertelde haar hoe ik merk dat hun opvoeding mij gemaakt heeft tot wat ik ben, met al mijn tekortkomingen daarbij. Dat ze mij altijd de geborgenheid van een gezin hebben kunnen geven is iets waar ik ze heel erg dankbaar voor ben. De talloze heerlijke vakanties en dagen die we als gezin konden doorbrengen.

Nadat ik was uitgepraat keek ze me aan en ik lachte breed uit naar haar. Ze legde haar vinger op mijn gezicht en volgde met haar vinger de vorm van mijn lippen die in een brede lach gevormd stonden. Heel langzaam over mijn gezicht en met heel veel aandacht deed ze dat. Nadat ze klaar was keek ze me aan met een rust en soort van trots op haar gezicht die ik lang niet meer gezien heb… het duurde al met al misschien 1 minuut voordat ze weer weg dook in haar verschrompelde wereld maar het voelde als heel lang.

Nog elke keer weet ze me te raken, hoe ver ze ook is en zelfs nu nog weet ze me aan te sporen tot zelfreflectie en me na te laten denken over alles wat gebeurt. Ik voel me schuldig dat ik niet alle “lessen” van haar in mijn eigen leven heb kunnen toepassen en ben blij dat ze dat allemaal niet meer bewust hoeft mee te maken.

Maar dat ik ben wie ik ben heb ik voor het grootste deel aan haar te danken. En of dat goed of slecht is dat is niet aan mij… dat oordeel laat ik aan anderen over. Ik ben haar in ieder geval heel erg dankbaar!

Wereld Alzheimer dag (21 September)

De 21ste van de maand September is de dag van Alzheimer. Op deze dag proberen de diverse instanties aandacht te krijgen voor, in dit geval, Alzheimer. Het is een goed streven aandacht te krijgen voor een ziekte waar inmiddels meer dan 250.000 mensen in Nederland alleen al aan lijden en ja lijden met een lange ij! Prognose is dat de komende jaren van een verdubbeling sprake zal zijn.

Voor hen die het geluk hebben nog nooit iemand met Alzheimer of dementie te hebben meegemaakt is het wel een ver van mijn bed show. SJa ze vergeten wel eens wat en “ach je maakt elke dag nieuwe vrienden” zijn veel gehoorde grappen. Is ook niets mis mee want humor maakt de wereld dragelijk. Als je het van dichtbij meemaakt denk je stiekem toch een beetje anders over deze ziekte.

Wat onschuldig begint met wat vergeetachtigheid gaat langzaam en onherroepelijk verder naar het verlies van kort geheugen en daarna het lange termijn geheugen. Soms gaat het langzaam en heb je iemand nog lang soort van bij maar er zijn gevallen waar van diagnose tot overlijden slechts enkele maanden zit.

De ziekte Alzheimer is in 1910 vernoemd naar de Duitse arts Alois Alzheimer (14 juni 1864 – 19 december 1915). Hij beschreef in 1906 het ziektebeeld van zijn patiënte Auguste Deter. Zij had problemen met haar geheugen en na haar overlijden – op 56-jarige leeftijd – onderzocht Alzheimer haar hersenen. Naast atrofie (het verschrompelen van de hersenen) vond hij zogenoemde plaques (eiwitafzettingen) en tangles (kronkels), die nog steeds als karakteristiek gelden voor de naar hem vernoemde ziekte.

bron: www.beleven.org

De hersens verschrompelen of worden “verstikt” door eiwitafzettingen. Dat gaat vaak langzaam genoeg voor de hersenen om omwegen te vinden om bepaalde functies toch nog uit te voeren. Maar op een gegeven moment is dat voorbij en verliest de zieke een bepaalde mogelijkheid. Afhankelijk van de plek waar de Alzheimer zich bevind is dat eerst de mogelijkheid tot coördinatie van handen, benen en andere lichamelijke functies. Bij anderen is het juist verlies van geheugen, spraak of botweg vergeten hoe je moet drinken of eten.

Het nadeel van de ziekte is dat het best lang kan duren. De eerste tijd zijn de zieken met veel begeleiding nog wel in hun omgeving te houden. De overheid rekent in dit soort gevallen heel erg op de mantelzorgers. Familie of vrienden die de tijd en zin hebben om een gedeelte van de verzorging op zich te nemen. Op zich ook niet heel vreemd dat ze op die manier proberen iemand langer uit de verzorging te houden omdat dit gewoon geld scheelt. Het legt alleen wel een hele zware wissel op de mantelzorg.

In mijn geval heeft het heel veel tijd en zorg gekost om mijn moeder te verzorgen voor zolang dat ging. Uiteindelijk was het ook gewoon beter haar zolang mogelijk in haar vertrouwde omgeving te houden. Uiteindelijke toen ze de crisis opvang in ging leek het verval ook vele malen harder te gaan. Alzheimer is een ziekte die in mijn perceptie dan ook meer geleden lijkt te worden door de directe omgeving. De mensen zelf duiken na een tijd in een situatie dat ze echt niets meer lijken te weten of te kunnen en vegeteren door de dag heen. De familie daarentegen houd de zorg en ziet de achteruitgang.

Heel dichtbij en betrokken heb ik dat proces van mijn moeder gezien en begrijp eigenlijk nu pas wat de ziekte inhoud. Mijn moeder is inmiddels zo ver heen dat basis handelingen al moeilijk zijn. Ze kan zo maar vanuit het niets haar kopje koffie leeg gooien over de tafel. Waarschijnlijk heeft ze in haar idee de koffie net ingeschonken of de tafel gedekt.

Ach de 21ste van September .. sta eens stil al is het maar een paar minuten bij de ziekte, kans is aanzienlijk dat iemand in je directe omgeving ergens in de toekomst een vorm van dementie krijgt.. en als je nog ergens een euro in een ouwe sok hebt liggen gun die dan aan de onderzoeken naar deze ziekte.

 

 

 

 

3 generaties troost… #alzheimer

Ik blog niet meer zo vaak over mijn moeder. Niet omdat ik dat niet wil, omdat er geen tijd is of iets dergelijks. Nee ik blog niet zo vaak meer over mijn moeder omdat ik bang ben in herhalingen te vallen. Ze is verandert, het is een mens in lijf maar een klein kind in geest. En net zoals alle kleine kinderen zijn die wispelturig en soms onredelijk. Leuk bloggen is dat niet altijd.Vandaag was ik er weer eens samen met mijn 2 oudste en na zo’n tijd is het wel weer eens zinvol mijn middagje met haar te beschrijven.

Gelukkig wilde beide oudste vrijwillig mee “we hebben Oma al zo lang niet gezien” was het unanieme antwoord van beide kinderen. Ik dwing ze niet en overvraag ook niet. Het moet voor hen ook een rotgezicht zijn. Zeker de oudste heeft mijn moeder, zijn oma, nog redelijk goed meegemaakt. Als een Oma die langs kwam en mee at op Vrijdag. Als ik ze zou dwingen willen ze sowieso niet meer mee. Maar goed vandaag wel gelukkig. Het geeft mij en beetje afleiding tijdens de bezoekjes.

We komen binnen en vinden mijn moeder op de 1e verdieping in de huiskamer. Ze zit naast Herman, de man met gebalde vuisten, en schijnbaar in goede doen. Ik kijk haar in de ogen en ze kijkt me terug aan. Weer vlak en emotieloos kijkt ze me kortstondig aan. Geen belletje gaat er rinkelen maar ondanks dat weet ze toch een lach van haar gezicht te krijgen als ik haar “ma” noem. De kinderen geven haar een kus en dat vind ze fijn.

We nemen haar zoals altijd mee naar beneden om een kopje koffie in het restaurant te doen en gaan schuifelend op weg naar de lift. Ze heeft niets met liften, nooit gehad ook, en stribbelt een beetje tegen als ze met mij de lift in moet gaan. Gelukkig geeft mijn arm haar voldoende vertrouwen het toch te doen en we dalen af naar de begane grond.

Beneden aangekomen stappen we uit de lift en mijn moeder klaagt en spreekt het woord “vol” .. Ik heb geen idee waar ze het over heeft en denk nog in mijn onschuld dat ze misschien te veel gegeten heeft. Schuifelend door de gang is me snel duidelijk wat ze bedoelde. Ze heeft haar broek met de andere hand vast en je ziet dat ze ongemakkelijk loopt. Langzaam maar zeker zie ik uit de linker pijp van haar broek een gedeelte van een luier verschijnen. “Kut” denk ik “haar luier is losgegaan” en in ene weet ik wat ze bedoelde met “vol”.. Ik voel me schuldig dat ik dat niet direct doorhad maar jemig.. met grote regelmaat weet ik het ook even niet meer met haar.

De luier is inmiddels bijna helemaal op de grind en ik trek hem maar uit de broekspijp en vouw hem dicht. Niet schoon uiteraard en zoals ik al zei, ze gaan op kinderen lijken in meer wegen dan je zou willen. De incontinentie is er daar 1 van. Gelukkig is er een verzorger in de buurt die aanbied haar te verschonen. We moeten even wachten omdat ze de juiste spullen moet halen.

Nu is wachten met mijn moeder een kansloze zaak geworden. Ze is zo verdomde rusteloos dat meer dan 30 seconden stilstaan onmogelijk is. Ze wipt, ze trekt, ze draait en ze moppert. Ze wil zitten, nee ze wil staan… ze wil lopen.. nee ze wil zitten.. Met veel pijn en moeite hou ik haar bij me tot de verzorgster terug is. Ze neemt haar mee naar de wc en ik wacht rustig af.

Mijn dochter wijst me met een klein beetje afschuw naar iets wat op de grond ligt naast de plek waar ik zo even nog met ma stond. Een stuk ontlasting ligt er op de grond… Omdat ik mijn kinderen bij me heb probeer ik mijn emoties enigszins te beperken maar van binnen ben ik zo verschrikkelijk boos. Verdomme waarom moet dat nou zo. Waarom moet een mens van binnen compleet sterven zonder dood te gaan. Waarom kan ze zich niet uiten maar zie je aan haar dat ze zo verschrikkelijk ongelukkig is als ze ontdekt dat ze in haar broek gepoept heeft. Ik probeer me er overheen te zetten en ga maar een gesprek aan met mijn kinderen. Hoe moeten die zich wel niet voelen… en gek genoeg accepteren ze het op een bepaalde manier. Ze spiegelen zich toch aan de ouders, ook met dit soort zaken schijnbaar.

Ma komt terug en uiteindelijk strijken we neer in het restaurant. Het is muziek middag en iemand bespeelt de piano terwijl een vaste vrijwilliger (die zijn vrouw daar heeft zitten) de zaal vermaakt met oude Hollandse liedjes. Van “aan de Amsterdamse grachten” tot “droomland” passeren de revu. En de mensen genieten van de muziek. Zelfs mijn moeder weet af en toe nog een paar woorden te vinden en zingt “aan de Amsterdamse grachten” een beetje mee. Ze kijkt me aan en ik zing ook lekker mee en ze lacht naar me.. om vervolgens emotieloos langs me heen te kijken en even daarna weer te gaan huilen…

Ik blogte al eerder, gesprekken nee die zijn er niet meer. Herinneringen verder weggestopt dan mijn woorden reiken en herkenning is van regelmatig naar zelden verschoven. Meestal zit ik er maar, trek rare bekken naar haar en die beantwoord zij met nog gekkere bekken (ik moet in “het gekke bekken trekken” mijn meerderen erkennen in mijn moedertje) en dan lachen we.. voor even.

Een dikke vette knuffel geef ik haar als we haar achter laten in het restaurant en terwijl ik achter haar sta en haar knuffel ben ik zo verdrietig dat ik haar niet meer bereik dat ik het (weer) niet droog hou (mietje) .. ik verstop me achter haar nek en fluister zachtjes in haar oor dat ik haar mis. Mijn oudste heeft het feilloos in de gaten en legt zijn hand op mijn schouder. De moeder getroost en geknuffeld door haar zoon en de vader getroost door zijn zoon… het is een apart maar eigenlijk heel mooi moment.

Vergetelheid…

Niet al te lang geleden kreeg mijn moeder diagnose “Alzheimer” mee. Voor die tijd was ze een drukke vrouw met veel contacten en een redelijk sociaal leven. Uit met vriendinnen en regelmatig op pad met “Matrassen reizen” naar god en overal waar die bus haar wilde brengen. Haar auto bracht haar waar ze zijn wilde wanneer ze dat wilde. Ze stond voor iedereen klaar altijd en overal, niet veel was haar te gek…

Maar toen.. Alzheimer.. en uiteindelijk op vriendelijk doch dringend verzoek van ons afscheid genomen van haar auto. Mede veroorzaakt door het spontaan aanrijden van een overstekend ijzeren hek… Geen vervoer maar “ik kan nog altijd de bus nemen” zei ze vrolijk…

Een paar maanden later was ze alleen nog maar aan huis gebonden. Liep af en toe nog naar het winkelcentrum in de buurt maar moest met grote regelmaat terug gebracht worden omdat ze de weg niet meer wist. Haar vriendinnen kwamen in het begin trouw langs en leefden mee met haar. Maar langzaam maar zeker werd dat minder en minder. Vrienden van jaren en jaren kwamen niet meer. Sja als je geen koffie krijgt dat is ook niet leuk.. zeker niet als ze het al 10 keer gevraagd heeft en uiteindelijk nog niet doet. 20 keer hetzelfde vertellen is ook niet leuk en heel langzaam verlies je de interesse en is het mee leven langzaam omgedraaid in “lastig” en “ik weet niet wat ik moet zeggen” en .. en .. en..

En nu zit ze in haar verpleeghuis en zover ik het kan inschatten komen alleen de echte naasten nog bij haar en dat zijn er verdomde weinig. Voor de rest heeft iedereen het laten afweten. Of het is te ver, of het is te lastig of het is te pijnlijk of “wat moet ik dan zeggen” etc etc.. Van de radar verdwenen. Uit het oog uit het hart zeg maar.

Ik vind dat sneu voor haar en ja ik weet dat ze geen idee meer heeft wie wat of waar bij haar is geweest maar doet dat af aan het feit dat gewoon af en toe eens komen goed kan doen? Verbaas me er over dat mensen zo snel weer doorgaan met alles om hun heen en het moeilijke vergeten. Gebeurt niet alleen bij mensen met Alzheimer maar je ziet het overal bij de oudere medemens.

Gelukkig zie ik altijd als ik bij mijn moeder ben dezelfde gezichten. Mensen die hoe dan ook, wat dan ook en hoe moeilijk dan ook gewoon blijven komen. Uit liefde, uit respect of gewoon uit medemenselijkheid.. gelukkig zijn die er ook!