Category Archives: Prive

Wat niet onder de andere kan vallen

Muziek, de levensader in mijn leven! (geïnspireerd door #radio2)

Posted on by
6

Muziek wat is het toch een mooi iets. Het gaat met je mee gedurende je leven. Elke periode in je leven knoopt zich vast aan de muziek die op dat moment om je heen klinkt.

Melancholie, troost, vreugde, goede en slechte herinneringen en sfeer. Alles hangt samen met muziek. De afgelopen dagen weer eens extra op gewezen door de uitzendingen op Radio2 die als thema de decennia hadden genomen. Voor mij het meest aansprekende waren de 70’s, 80’s en vroege 90’s.

Ik verbaasde me hoeveel ik eigenlijk nog wist van die tijden. Nummers, uitvoerenden en hele teksten kwamen naar boven borrelen uit de diepe krochten van het brein. Zonder enige moeite zing je de teksten mee, fonetisch of niet. Op meerdere momenten werd ik letterlijk terug gezogen naar mijn jeugd. De muziek liet me voelen wat ik toentertijd voelde ik dacht zelfs soms de tijd te ruiken! (kan ook iets anders geweest zijn daar wil ik vanaf zijn)

Brommers, examen, feesten, rijbewijs en mijn eerste echte liefde. Mijn leven tot nu toe is bijna helemaal te vatten in muziek die door de jaren aan mij is blijven plakken.

Zelfs mijn moeder die inmiddels toch wel heel erg ver weg is in haar ziekte (Alzheimer) kunnen we soms nog terughalen door oude liedjes te zingen of op te zetten. Ze zingt dan op haar manier mee en dat met hersenen die nagenoeg niet meer werken. En toch, toch komt de muziek weer terug.

Ik hou van muziek, ben geen kenner van “goede” muziek maar luister naar wat ik graag hoor en heb een brede interesse. Een goede tekst, een fijne solo of gewoon omdat je lekker mee kunt blehren er is geen definitie voor. Ben dankbaar dat er muziek is en dat ik de laatste tijd er heel veel mee te maken heb. Van dichtbij meemaak hoe ingewikkeld het is je “ding” te laten horen. Het heeft mijn visie op muziek wel verandert. Ik kocht al muziek maar dat is inmiddels nog meer geworden. Gewoon omdat een ander het mogelijk maakt mij te laten genieten en daar zijn of haar tijd in steekt. Dat mag best gewaardeerd worden in erkenning en een paar euro om brood te kopen. Want geloof het of niet, rijk worden van muziek is slechts voor enkelen weggelegd!

Muziek, de rode draad door mijn leven en ik weet van vele anderen! Ik hoop er nog heel lang van te mogen genieten!

Deel/Bookmark

Waar maar hard!

Posted on by
15

Geen blog over Alzheimer deze keer maar een stukje over iets wat ik hoorde gisteren. Zat in de auto en luisterde naar BNR. Er was en programma over economie in het algemeen en beschouwingen over economieën wereldwijd. Vanzelfsprekend kwam Japan ter sprake.

Het gesprek ging over de ramp die zich daar had afgespeeld en kreeg in ene een bijzondere wending.  De econoom in de studio vertelde dat de ramp in Japan eigenlijk helemaal niet zo slecht was. Economisch gezien gaat het Japan al een tijdje niet zo goed. Er waren diverse stimulans maatregelen om de economie uit het “slop” te trekken maar heel erg succesvol was dat allemaal niet. Deze mijnheer zag de aardbeving en tsunamie als een kans voor Japan. Zijn visie was dat er heel veel opnieuw gebouwd moest worden, heel veel mensen nieuwe auto’s en spullen moesten kopen. Dit alles zou bijdragen tot een betere economie voor Japan.

Natuurlijk is dat ook wel zo maar jemig als je het zo koud en kil hoort op de radio dan doet dat wel wat. Honderden mensen hebben de ramp niet overleefd ondanks dat Japan een welvarend land is met goede communicatie middelen en waarschuwingssystemen … ondanks al dat toch vele honderden doden. Ik weet niet hoeveel gezinnen dakloos zijn en alles kwijt zijn. En dan spreekt iemand over het feit dat het goed is voor de economie.

Het geeft eens en te meer maar weer eens aan hoe hard de wereld soms moet zijn. Drama’s aan de ene kant zorgen voor opleving aan de andere kant. En toch als je het zo hoort, hoe waar het ook is, voelt het vies. Vies dat de ellende van de een een winst is voor de ander… en toch.. moet het zo zijn…

 

Deel/Bookmark

En toch vind ik het raar…

Posted on by
16

Afgelopen week kreeg ik een telefoontje van het verpleeghuis waar mijn moeder haar laatste dagen “verslijt”. Ze maakten zich zorgen om haar hand. Deze was dik en het deed haar pijn konden ze met zekerheid zeggen. Na de blaasontsteking, allergie voor de antibiotica en een soort van gordelroos kon dit er ook nog wel bij. De vraag was direct of we in staat waren met mijn moeder naar het ziekenhuis te gaan.

Dezelfde dag was het rondje ziekenhuis niet echt mogelijk dus het zou de dag er na worden. Op de vraag hoe we dat moesten doen kreeg ik eigenlijk een vraag terug in de zin van “hoe bedoelt u?’ Ik gaf haar aan dat het instappen in een auto eigenlijk niet meer mogelijk is en dat ik niet goed wist hoe ik dat moest doen. Gelukkig dacht ze wel met me mee en heeft ze een rolstoel taxi kunnen regelen.

De dag dat we met haar naar het ziekenhuis moesten zat ze kant en klaar in de rolstoel en naar het ziekenhuis verliep op “rolletjes’ (sorry open doel enzo…) al was mijn moeder erg in de war en vreselijk paniekerig. Na een bezoek aan de röntgen afdeling alwaar ik in mooie loden vest de hand van mijn moeder poogde vast te houden bleek gelukkig de hand niet gebroken.

Met een omslachtigheid die zijn weerga niet kent (en waar ik verder niet over ga bloggen want dan staat het internet vol) hebben we een taxi terug kunnen regelen naar het verpleeghuis waar mijn moeder volledig stuk van het uitje met moeite in een stoel gezet kon worden.

Wat ik dan toch raar vind (en de mensen in mijn directe omgeving met mij) is dat van ons als ex-mantelzorgers verwacht wordt dat we altijd klaar staan. Let wel ik sta altijd klaar voor mijn moeder dat is geen discussie maar stel nou.. ik ben op vakantie of kan echt niet. Laten ze haar dan zitten net zo lang totdat we er weer zijn? Natuurlijk niet en ik overdrijf ook wel een beetje maar toch. Het verpleeghuis neemt de zorg over en daar betaal je ernstig veel geld voor als oudere en toch … sta je weer paraat om haar weg te brengen.

Het zal zonder twijfel allemaal te maken hebben met werkdruk en tekort aan personeel en geld maar toch voelt het raar. Wat met mensen die niemand meer hebben of waarvan de familie echt niet meer met ze te maken wil hebben.. wat moeten die mensen dan.

Voorlopig is mijn conclusie niet anders dan eerder, je kunt maar beter ver van de zorg blijven en zolang mogelijk in je huisje blijven wonen… gewoon ‘s nachts doodgaan en klaar.

 

Deel/Bookmark

Suikerziekte, mooi klote!

Posted on by
6

In het kader van het schrijven over Alzheimer en wat dat met mij, mijn moeder, mijn schoonvader en een ieder in de omgeving doet dacht ik ach, laat ik eens over een andere ziekte schrijven… er zijn er genoeg 🙂

Suikerziekte of diabetes dus. Waarom hoor ik je denken? (of althans ik hoop dat jullie dat denken) nou heel simpel. Sinds een klein jaar ga ik intensief om met iemand die dat heeft. Voor die tijd had ik werkelijk geen idee wat suikerziekte nou precies inhield en was één van de velen die dacht dat je dan geen of weinig suiker mocht eten. Niets is minder waar.

Zonder nou nog een keer uit te leggen wat het allemaal is (want daar staat het internet vol mee) toch even een heeeeeeel beknopte samenvatting. Je hebt 2 types suikerziekte te weten Type 1 en Type 2 (jaja creativiteit is ver te zoeken in het benoemen van ziektes dat blijkt wel weer!) en in het kort komt het er op neer dat:

Type 2 je insuline (suiker huishouding) in de war schopt. Of je maakt niet voldoende aan of je bent ongevoelig voor insuline. Vaak komt dit pas voor op oudere leeftijd en oorzaak zit meestal in een verkeerde levensstijl, overgewicht, te weinig beweging maar ook erfelijkheid. Het is heel vaak aan te pakken met medicijnen en soms met toedienen van Insuline. Van de 10 mensen met suikerziekte hebben 9 personen deze variant.

Dan Type 1, hier is daadwerkelijk sprake van het falen van het lichaam. Of je maakt helemaal geen insuline meer aan of je lichaam heeft per ongeluk Insuline aangezien voor een lichaamsvreemde stof en deze vernietigd, ergo het valt onder de “auto immuun” ziektes . Mensen met Type 1 moeten dagelijks insuline spuiten via een “pen” of hebben een pomp aan het lichaam die de insuline toevoer “regelt” van de 10 mensen met suikerziekte is er slechts 1 die dit type heeft! Zonder insuline … exit

Mijn “verhaal” gaat over Type 1 in combinatie met een insuline pomp aan het lichaam. Wat mij het meeste opgevallen is de laatste tijd is dat je er constant mee bezig bent. Het is de hele dag door meten en meten. In “ons” geval om de 2 uur meten. Wat is de waarde in het bloed. Voor een gezond mens ligt die (in eenvoudige voor Menno te begrijpen termen) tussen de 4 en 8 punten.  Omdat er eigenlijk geen dag hetzelfde is (al zullen meerdere mensen vastgelopen in de routine van de dag dit bestrijden) is er vaak geen peil op te trekken. Ben je druk bezig dan kan het zo maar zijn dat je lichaam insuline verbruikt als een gek en je een hele lage waarde krijgt. Een waarde onder de 4.0 noemen ze een “Hypo”. Ook kan je als een gek stijgen omdat je te veel insuline in je bloed hebt. Als je te hoog zit (boven de 16) noemen ze dat een “Hyper”. Beide zijn te herkennen als je het een paar keer hebt gezien. Hoe het voelt kunnen wij “gezonde” mensen slechts naar gissen maar het ziet er bijzonder onprettig uit!

Ons lichaam en vooral de spieren en hersenen draaien voornamelijk op de brandstof die  Glucose heet. Glucose komt het lichaam door via de bloedvaten en om dat overal te krijgen is .. juist.. insuline nodig. Je kunt je voorstellen dat in het geval van te weinig insuline er dus te weinig voedingstof komt in onder andere spieren en hersenen. Is er te veel dan is het ook weer niet goed. Ergens op een site stond een mooie vergelijking (vergeef me dat ik geen bronvermelding doe maar ik kan de site niet meer vinden! Claims graag via het contact formulier 😉 ) maar die site vergeleek Insuline met de thermostaat thuis. Is het te warm slaat de thermostaat af en dus de kachel… is het te koud slaat deze weer aan en zorgt voor een behaaglijke warmte.

Leuk allemaal maar waarom vertel ik dit nou? Nou heel simpel omdat iemand met Type 1 diabetes verder aan de buitenkant niets mankeert. Ook kan deze prima functioneren in alles wat ze doet en zijn er verder weinig beperkingen aan leven en doen. Wel is een iemand de godganselijke dag bezig met suikers in het bloed. Meten, bijspuiten.. eten… niet bij spuiten. wel bij spuiten. Wat doet een aardappel met mijn suikers. Wat doet een glas water? Wat doet een boterham.. wat doet wat doet… En dan heb ik het nog niet over snelle en langzame suikers! (denk dat ik onder de langzame suiker val 😉 )

Het is een ziekte waar erg gemakkelijk over gedacht kan worden door velen en dat lijkt ook zo. Maar vergeet niet dat mensen met Type 1 diabetes over het algemeen kunnen rekenen op een aantal zeer onplezierige vooruitzichten:

Afzetten van ledematen (ja als in amputeren!)

Hart en vaatziekte (ja als stoppen met kloppen)

Dementie (hey daar is de link met mijn blogs!)

Blindheid (ogen worden snel aangetast!)

Het falen van Nieren (ook vrij essentieel in het lichaam)

Enzovoort enzovoort…

Hoe dan ook het is een zwaardere ziekte dan menigeen denkt en door het ongrijpbare en ongeneeslijke karakter lastig mee om te gaan. Dat heb ik wel gezien, je voelt je verder prima maar stiekem gaat je lijf kapot door iets wat je niet ziet. Het is voor de persoon in kwestie vaak lastig zich te houden aan de regels van het spel om de waardes zo laag mogelijk te houden en zo gezond mogelijk te leven. Het is een dagelijks terugkerend irritant en levensbedreigende ziekte.

Diabetes Type 1 .. iets minder onschuldig dan het lijkt..

Deel/Bookmark

Bereikbaar!

Posted on by
11

Met weemoed denk ik wel eens terug aan de tijd dat ik in de auto stapte en zei “ik ben straks terug” en vervolgens ongestoord en zonder afleiding mijn ding kon doen. Geen mobieltje (ja die tijd was er ooit!) geen mail geen niets. Als je al in contact wilde komen met wie dan ook moest je op zoek naar een telefooncel en zorgen dat je kwartjes had.

Het grote nadeel was dat je juist geen mogelijkheid had in contact te komen met werk relaties of wie dan ook. Je kwam als je kwam en belde als je echt in nood zat. Door de huidige communicatie middelen is dat anders geworden. Ons leven is ingericht op het gegeven dan we ten alle tijden kunnen communiceren. Iets te laat?, geen probleem ik bel wel even dat ik in de file sta en dat ik er aan kom… Snel nog even die mail wegwerken en een sms sturen aan die vriend. De tijd is een stuk efficiënter in te zetten elke dag.

Daarbij kwamen de social networks, Hyves als eerste (voor mij dan) en Facebook en Twitter. Harstikke leuk, oude collega’s of schoolvrienden opzoeken. Tof, while it lasted.. De meeste die ik vond wisselde ik een paar woorden mee en verdwenen ook weer in de vergetelheid. Schijnbaar is het gewoon de bedoeling dat je op een gegeven moment uit elkaar gaat na school of werk en je eigen weg neemt. Een social site verandert daar niet zo veel aan. Het was/is wel leuk te zien hoe iemand er uit ziet of om een reünie te organiseren.

Wat ik zonder twijfel het grootste voor maar ook nadeel vind van al die communicatie is dat grenzen vervagen. Ik gebruik bijvoorbeeld applicaties als whatsapp of twitter… Hartsikke handig voor zolang het duurt. Relatief goedkoop berichten uitwisselen met elkaar wanneer nodig. En let op mijn laatste woorden “wanneer nodig”.

Noem me gek maar om de een of andere reden vind ik het soms storend dat je zo bereikbaar bent. Mail was altijd zakelijk en gedeeltelijk prive. Dat werkte lekker makkelijk weg. Zakelijk een ander adres dan prive voor het gemak en het prioriteren van de berichten. Nu met de socials is het sturen van een direct bericht zo verdomde eenvoudig dat je bijna niet meer kan vluchten in “niet bereikbaar”

Het is zo handig elkaar direct kunnen bereiken. DM op twitter, bericht op FB of Hyves en een bericht op Whatsapp bijvoorbeeld. Maar het is zo gemakkelijk geworden dat ik soms gek kan worden van het gemak waarmee je bereikbaar bent. Hoe deden we dat voorheen? Ik ben misschien een ouderwetse lul, nee laat me die zin opnieuw schrijven.. Ik ben een ouderwetse lul en vind nog steeds dat direct iemand benaderen iets anders is dan een algemeen bericht. Het is een stapje binnen iemands “comfort zone” in mijn beleving. Met name omdat de verwachting altijd is dat iemand reageert. Dat je de mogelijkheid hebt wil nog niet zeggen dat je die maar voor alles moet inzetten. Als ik “vroeger” een brief moest schrijven deed ik dat ook niet aan iedereen en altijd. Dat was meestal een zorgvuldige taak waarin woorden secuur gekozen werden en plus je moest het adres hebben van iemand ook dat was wel handig 🙂

De andere kant is, in mijn geval zeer zeker, dat mensen in staat zijn toch te reageren op iets wat je doet of schrijft en dat niet in het openbaar willen doen. Dat is dan wel weer fijn… maar zomaar iemand benaderen .. zoals ik al zei ik ben een ouderwetse lul en denk 3 keer na voordat ik iemand benader via DM,whatsapp of god weet wat voor communicatie middel.

Ja ondanks dat ik zo verschrikkelijk veel  te danken heb aan de huidige communicatie middelen denk ik zo heel af en toe weer eens terug aan de dagen dat ik kon zeggen “sorry, er was geen telefoon in de buurt” … Digitale rust 🙂 geen inbreuk op mijn digitale “comfort zone” … geen overdaad aan input. De dagen zonder “doe je mee met blah blah” berichten in mijn 300ste inbox ergens op een nietszeggende site. Dagen dat ik 2 mail adressen had en 10 mails waarvan 3 over blauwe pillen, 2 over prive en 5 over werk.

Mijn filosofie, gebruik de mogelijkheden om iemand te bereiken met zorg. Overdoe het niet hoe eenvoudig en gemakkelijk het ook lijkt het kan en zal averechts werken.

Opa heeft gesproken 😉

Deel/Bookmark