Wat heb je te verbergen? #zorg

Even geleden schreef ik een blog over het debat dat gehouden is (en gehouden gaat worden) over het fixeren van demente ouderen. Er is sprake van een nieuwe wet die kaders zou moeten stellen aan het hoe en waarom. De wet is niet goed overdacht (wat mij betreft) en kan op nog wel wat tegenstand van mij en hopelijk anderen wachten. Naar aanleiding van dat blog nam een instantie contact met mij op. Of ik bereid was in een interview te vertellen wat mijn gedachten en met name mijn bezwaren waren wat betreft dit wetsvoorstel. Omdat het mij direct raakt en ik weinig andere middelen heb dan zoiets was ik uiteraard beschikbaar voor een dergelijk interview. Het zou mij de kans geven aan een groot publiek de bezwaren uit te leggen wat betreft het voorstel.

Ze (en als jullie het goed vinden laat ik de naam nog even weg) zouden het mooi vinden als mijn moeder, welke Alzheimer heeft, aanwezig zou zijn bij dit interview. Het “verkoopt” beter als je een beeld hebt van iemand die het aangaat toch? Na even nagedacht te hebben ben ik akkoord gegaan met dit voorstel. We zouden in het huis waar mijn moeder verblijft opnemen in haar eigen kamer….

Eikel als ik ben wil ik dat dan volgens de normale wegen laten lopen en heb netjes het huis geïnformeerd over wat zou kunnen gaan gebeuren. Het was nog niet zeker of  het interview gedaan zou worden en wanneer al helemaal niet. Items als dit hebben pas echt waarde als het strak op de actualiteit ligt ergo het vervolgdebat over deze wet. De mensen ter plaatse, van de werkvloer, kennen mij redelijk goed. Ben een trouwe bezoeker van mijn moeder en over het algemeen niet al te moeilijk. Zolang ik maar zie dat ze hun best doen mijn moeder goed te verzorgen is het mij prima. Na duidelijk uitgelegd te hebben dat het mij niet gaat om de verzorging maar om het management van dergelijke “bedrijven” vonden ze het al helemaal geen probleem.. totdat…

De persdienst van de zorgverlener lucht kreeg van het op stapel staande interview… Ik kreeg duidelijk te vernemen dat het onmogelijk was op te nemen in het huis. Alle flauwe smoezen werden er bij de haren bijgetrokken zoals privacy van de bewoners etc. Ik had al eerder afgesproken dat het filmen alleen zou kunnen met mijn moeder daar ik alleen daar zeggenschap over heb. De reactie was nogal fel, feller dan ik had gedacht. En dan mijn waarde bloglezers moet ik toegeven dat mijn wantrouwende karakter eigenschappen de bovenhand krijgen.

Waarom zouden ze dat niet willen? Filmen in de kamer van mijn moeder met alleen mijn moeder en ik, niemand anders hoe kan dat de privacy van andere bewoners in gevaar brengen? Een kul verhaal natuurlijk.. daar zijn duidelijke afspraken over te maken met elkaar. Nee het klinkt bij mij als pure angst, angst dat er zaken naar boven komen die liever niet aan het grote publiek getoond moeten worden. Dat alleen sterkt mij al in mijn stelling wat betreft deze wet, de zorg is (in veel gevallen) in handen van mensen die geen idee hebben waar ze over praten. Het enige dat ze zien is inkomsten.. en die zijn er zat. En hoe minder uitgaven des te meer inkomsten en des te meer idiote subtaken ze kunnen verzinnen.

Nou is het nog niet duidelijk of het interview doorgaat om eerder genoemde redenen zoals actualiteit en of het wel “past” binnen de uitzending, maar als het doorgaat (wat ik stellig hoop!) dan ga ik het toch op het spits drijven. Stoïcijns ga ik daar naar binnen met een 3 mans camera ploeg en ga op de kamer waar mijn moeder zich suf voor betaald zitten en gewoon ons ding doen. Het is haar kamer zolang ze daar zit en dat geeft haar recht op privacy en het geeft haar het recht daar te doen wat ze wil. Omdat zij niet meer bewust de keuze kan maken ben ik als wettelijk vertegenwoordiger gemachtigd dergelijke beslissingen te nemen voor haar en dat zal ik zonder twijfel doen.

Dus “verzorgende instantie” maakt u zich geen zorgen, als u geen zaken heeft die het daglicht niet kunnen verdragen hoeft u zich geen zorgen te maken.. is dat wel zo dan is zorgen maken wat mij betreft voor u net zo goed nodig als dat wij die zorgen hebben.

Ps, overbodig te zeggen maar ik doe het andermaal.. Alle direct betrokkenen op de vloer doen hun uiterste best binnen de kaders van het haalbare de mensen te verzorgen. Mijn kruistocht is ook zeker niet tegen hen, zij hebben mijn respect al. Mijn aversie gaat uit naar dat zakelijke kader wat er boven hangt en via allerlei slinkse manieren aan carrière bouw doen in plaats van het zinvol managen van zorg.

Het blog waar het mee begon vind je HIER

Contact

Als je geboren wordt heb je voornamelijk fysiek contact

Vanaf je 2e begin je contact te maken met eenvoudige zinnen.

Op je 10e praat je graag met haar.

Rond je 16e lijkt ze alles beter te weten en vermijd je contact.

Na je 20e ben je het zeker niet altijd met haar eens maar begin je de ervaring te respecteren.

Op mijn 35e werden de gesprekken met haar anders, verwarrender.

Op mijn 38e communiceren was alleen nog maar met eenvoudige zinnen.

Vorig jaar een alleen nog maar een blik..

Nu… alleen nog maar fysiek contact.

De cirkel rond…

image

Wetsvoorstel “Zorg en Dwang” .. wat nu? #fixatie #Alzheimer

Gisteren was er een eerste debat in de tweede kamer wat betreft het wetsvoorstel “Zorg en Dwang” Met dit wetsvoorstel wil het kabinet een aantal zaken wettelijk regelen wat betreft het geven van zorg onder dwang aan een specifieke doelgroep. In mijn geval spreek ik alleen over de doelgroep waar ik wat over kan zeggen en dat zijn de mensen met Alzheimer.

De wet wil een kader scheppen waarin duidelijk gemaakt kan worden wanneer dwang “mag” en wanneer niet. Op zich een goed uitgangspunt want helderheid is van belang als het gaat om mensen die in de meeste gevallen niet meer over hun eigen welzijn kunnen beslissen. Alleen is het maken van een wet een lastige opgave. Er worden altijd zaken vergeten of niet benoemd, mede omdat de uitvoerbaarheid en het kunnen naleven en controleren van een wet anders onmogelijk worden. Regels met subregeles en uitzonderingen op de uitzondering zijn geen onbekende dingen in ons stelsel van wetten.. Waarom zou dit anders zijn.

Ik worstel me door het wetsvoorstel heen (voor hen die de tijd hebben en willen nemen kun je dat hier vinden KLIK onderaan de pagina) en lees best een aantal goede dingen. Zoals gezegd de uitgangspositie is ok. Maar dan kom ik bij artikel 9 en daar is waar het mij onder meer om gaat. In artikel 9 staat een voorbehoud.. in gewone lullentaal

“Als je het als vertegenwoordiger van een persoon die niet meer kan beslissen niet eens bent met dwangverzorging of dwang überhaupt dan is dat prima en houden ze zich daar aan TENZIJ de zaken in artikel 10 van toepassing zijn”

Artikel 10 geeft een aantal kaders waarin afgeweken mag worden van de vertegenwoordiging om GEEN dwang toe te passen. Met andere woorden daar kunnen ze een manier vinden dat wel te doen. Ik zal artikel 10 er eens bij nemen…

Artikel 10
1. De zorgverlener kan de in het zorgplan opgenomen
onvrijwillige zorg uitsluitend verlenen, indien:
a. hij constateert dat het in het zorgplan omschreven
ernstige nadeel zich daadwerkelijk voordoet,
b. onvrijwillige zorg noodzakelijk is om het ernstige
nadeel te voorkomen of af te wenden,
c. de onvrijwillige zorg geschikt is om het ernstige nadeel
te voorkomen of af te wenden,
d. er geen minder ingrijpende mogelijkheden zijn om het
ernstige nadeel te voorkomen of af te wenden, en
e. op verantwoorde wijze is voorzien in toezicht tijdens
de toepassing ervan.

Prachtig omschreven voorbehouden waar men aan moet voldoen voordat ze mogen overgaan tot dwangverpleging. .. Ik zeg er nog even niets over…

2. Voordat de zorgverlener toepassing geeft aan het
eerste lid, informeert hij de vertegenwoordiger en de
cliënt, tenzij dit informeren kennelijke ernstige bezwaren
voor de cliënt zou opleveren. Indien de situatie dermate
urgent is dat vooraf informeren niet mogelijk is,
informeert de zorgverlener hen allen zo spoedig mogelijk
nadat hij de onvrijwillige zorg heeft verleend of daarmee
een begin heeft gemaakt.

Dat is al een hele aparte.. “Tenzij het informeren kennelijke ernstige bezwaren voor de client zou kunnen opleveren” staat er… ik zeg nog even niets…

Indien de situatie zo urgent is dat informeren niet mogelijk is.. .. ik zeg nog steeds helemaal niets!

3. Voordat de zorgverlener toepassing geeft aan het
eerste lid, overlegt hij tevens met de
zorgverantwoordelijke en, indien van toepassing, de arts
met wie het overleg, bedoeld in artikel 8, tweede lid,
onder b, is gevoerd. Indien de situatie dermate urgent is
dat vooraf overleg niet mogelijk is, overlegt de
zorgverlener zo spoedig mogelijk nadat hij de
onvrijwillige zorg heeft verleend of daarmee een begin
heeft gemaakt.

De zorgverantwoordelijke is dus iemand uit het verzorgingshuis of waar dan ook, iemand die is aangewezen als.. dus geen vertegenwoordiging! Ook hier weer nadat etc etc .. informeren blah blah.. … niets zeggen doet.

4. Indien de zorgverlener verwacht dat een cliënt
vanwege een specifiek in het zorgplan omschreven,
ernstig nadeel regelmatig onvrijwillige zorg nodig zal
hebben, kan hij ermee volstaan de in het tweede lid
bedoelde personen eenmalig te informeren, onder
vermelding van de verwachte frequentie, zo mogelijk
voorafgaand aan de eerste keer dat die zorg wordt
verleend. De zorgverlener maakt in dat geval met de
zorgverantwoordelijke en, indien van toepassing, met de
arts met wie het overleg, bedoeld in artikel 8, tweede lid,
onder b, is gevoerd, afspraken over de wijze en
frequentie van overleg met hen.

Dus.. hier staat dat als het de zorgverlener blieft dit voor lange tijd vol te houden… die zorgdwang ze dat eenmalig moeten melden. Dus eigenlijk zeggen ze.. “We passen dwang toe en dat doen we wanneer en zolang we dat willen… en daar hoeven we u verder niet meer over te informeren” .. Begin het langzaam wat moeilijker te krijgen met niets zeggen.. maar…..

5. Bij algemene maatregel van bestuur kunnen, met het
oog op een zorgvuldige verlening van onvrijwillige zorg,
regels worden gesteld over de wijze waarop onvrijwillige
zorg wordt verleend.

Die moet een jurist mij even uitleggen want wat hier staat begrijp ik niet. Staat er nou dat ze alles kunnen aanpassen als ze dat willen? Of dat voortschrijden inzicht wellicht aanpassingen vergt welke dan door een bestuur etc etc…

Ok.. mag ik? .. ja ik mag!

Wat dus in dit artikel van het voorstel staat is heel eenvoudig. Ik ga enorm chargeren in deze maar dat kan niet anders. De veranderingen in de zorg van de afgelopen jaren waren ten dele noodzakelijk. De zorg werd en is nog immer (te) duur. Dat komt doordat we allemaal langer leven (zouden wat minder anti rook campagnes kunnen doen??) en we meer last krijgen van onze levensstijl. De zorg is langzaam maar zeker geliberaliseerd. Een mooi woord voor gecommercialiseerd. Zorginstellingen moet de eigen broek ophouden en er is gebleken de afgelopen jaren dat zorg big business is voor een selectief top laagje.

Dat liberaliseren heeft een gunstig karakter op de ontwikkelingen van prijs en aanbod. Meer aanbod en naar verluid tegen betere tarieven. Die betere tarieven komen vanzelfsprekend door het efficienter werken in de de zorg. In plaats van 7 man/vrouw personeel kunnen we er ook wel 5 neer zetten. Die werken dan maar wat harder. Als we ze dan ook nog ietsje minder goed betalen dan worden we nog goedkoper. Dat verschil kunnen we mooi gebruiken want zoals ik al zei.. zorg is big business. De verzekeraars zitten dagelijks achter de broek aan van de zorg instanties want de verzekeraars willen minder uitkeren en lagere tarieven. Uiteraard willen de verzekeraars ook voldoende overhouden.

Hier ligt dan ook mijn probleem. Ik zie het met eigen ogen de laatste jaren. Uitholling van de zorg onder het mom van efficiency en marktconform werken. Dat legt een enorme druk op het personeel en de zorg op zich. Ik merk dat er weinig tijd is voor het verzorgend personeel. Geen oordeel of dat terecht is of niet! De mensen worden vaak laat uit bede gehaald omdat er zoveel andere dingen te doen zijn. Een aantal bewoners zijn beperkt in hun beweging omdat ze in een rolstoel zitten met permanent tafeltje of anders belemmerd worden in hun bewegingen.

Mijn moeder is een loper, ze wil de hele dag lopen en doen en is onrustig als ze te lang zit. Het nadeel is dat ze, mede door haar ziekte, minder goed op haar beentjes staat.. ze valt met enige regelmaat en dat is onhandig. De laatste keer dat ze gevallen was hebben ze haar voor haar eigen bestwil immobiel gemaakt. In bed gelegd met een hek er om heen zodat ze nergens heen kon. Allemaal heel onschuldig maar ze kon nergens heen. De zorg kon het werk doen wat ze moesten doen zonder dat ze “last” hadden van mijn moeder. Ik kwam op 1 van de kerstdagen en ze lag nog in bed.. wisseling van de ploegen en schijnbaar vergeten dat ze er nog lag of de tijd was sneller gegaan dan verwacht. In bed … volle luier..  enfin…

Fixatie een af en toe gebruikt middel om mensen vast te zetten zodat ze zichzelf geen pijn of iets kunnen doen. Als Hannibal Lector vastgebonden op een bed, een stoel of een rolstoel. Alle beweging ontnomen en zonder dat de mensen daar over kunnen klagen of weerwoord hebben. Fixatie is vreselijk, het ontneemt mensen hun vrijheid op een manier die nog vele malen onmenselijker is dan dat van de allerzwaarste gevangenen in ons mooie land. Fixatie op die manier kennen we.. alleen waarom is vastleggen in bed zonder dat je ergens heen kunt anders? Het ziet er anders uit maar uiteindelijk is het ook ontnemen van vrijheid..

Deze wet die er aan zit te komen en het artikel dat ik er uit gepikt heb is wat mij dwars zit. de zorg is handel geworden. Snelheid en tijd zijn geld, hoe meer er gedaan kan worden in minder tijd des te meer blijft er over en des te scherper kunnen de tarieven worden aangeboden. Wie garandeert mij.. als direct betrokkene dat de zorginstellingen op basis van besparing en te hoge werkdruk niet overgaan tot het ultieme middel te weten “dwang” ?

Dit artikel geeft ze een vrijgeleide omdat zij uiteindelijk bepalen op basis van mening en kennis van binnen uit. Er is geen meldingsplicht bij een controlerende instantie waardoor elke vorm van controle ontbreekt. Ik ben niet dagelijks bij mijn moeder maar wel vaak. Hoe weet ik dat zij niet onder dwang behandelt gaat worden? Wie garandeert mij dat? Uitgaan van het zelfregulerende karakter nee.. die fase ben ik wel voorbij. Het draait om geld en geld .. ook in de zorg en waar een bocht afgesneden kan worden zullen ze dat doen. Alles voor het mooie pand, uitstekende salarissen van bestuurders administratieve idiotie er omheen.

Zoals het er nu ligt kan ik stellig zeggen te weigeren OOIT toestemming te geven tot dwang, en het kan me niet bommen wat een dokter of verantwoordelijke zegt.

Pas die wet aan en wat mij betreft laten we het fixeren van mensen (op welke manier dan ook) 100% verboden en creëren we een escape waar onder uitzonderlijke toestanden een dergelijke zorg toegestaan wordt. Maar dan wel MET meldingsplicht zodat wij als eenvoudige lullen aan de buitenkant ook kunnen controleren of daadwerkelijk voldaan wordt aan het verbod.

Voor de mensen met familie of anderszins betrokken bij Alzheimer raad ik aan op de site van Alzheimer Nederland te kijken omdat ook zei zich verzetten tegen welke vorm van toestaan van fixatie dan ook.

 

Mijn eigen sociale media anno 2012

Al een tijdje worstel ik met de social media. Ik vind het heel erg leuk dingen te lezen en op de hoogte te blijven van het wel en wee van de mensen die ik volg, bevriend heb of via + zie. Na een lange periode van intensief delen merk ik dat mijn deelzucht minder aan het worden is. Krijg minder voldoening uit het twitteren, feesboeken en wat meer is.

Nu ben ik dankbaar voor het aantal mensen dat bereid is mijn relaas over wereld en ziektes en opinies te lezen, heel dankbaar zelfs en ik ben geenszins voornemens dat te veranderen maar ik ga wel mijn sociale gedrag aanpassen.

Minder onzin delen (nee niet stoppen maar minder) en meer relevante zaken die mijn persoon bezig houden. De ziekte Alzheimer neemt een grote rol in mijn leven en ik heb immens respect voor hen die zich daar zo actief voor inzetten. Ik ga daar voor zo ver jullie dat toestaan mijn steentje in bijdragen. Meer delen via mijn blogs.. meer proberen te betekenen voor anderen en iets minder egocentrisch.

Mijn excuses voor hen die mij lezen omdat ze mijn onzin leuk vinden ..

Dus Bakkie 2012 is meer informatie, Alzheimer, opinie en wat me echt bezig houden kan.. Hoop dat jullie dat trekken 🙂 En anders is er altijd nog de “ontvriend” “ontvolg” “zakindepoep” knop 🙂

2011 is dood leve 2012!

2011 is weer bijna voorbij. Alweer een jaar dichterbij het einde van je leven. Een bijzonder jaar met heel veel gebeurtenissen op vele gebieden. Mijn opsomming van 2011 …

2011 begon koud, sneeuw en kou over Nederland. Lekker met de hond op pad nadat ze weer bekomen was van dat ellendige vuurwerk. Het vuurwerk dat bij “ons” in de straat uitvoerig gebruikt werd. Waar ook weer duidelijk moest worden dat drank en maat houden lastig is. Pas nadat er 12 man politie met honden aan te pas kwamen werd het weer rustig in ons altijd zo mooie straatje. Resultaat was een nare sfeer en een flink stuk gesloopt asfalt.

2011 het jaar van de grote veranderingen. Het jaar waarin beslissingen die genomen worden in twijfel getrokken worden door mijzelf en anderen. Een jaar waarin het leven volledig op zijn kop kwam te staan. Niets hetzelfde zou blijven.

2011 het jaar met een korte zomer in het voorjaar en een lange herfst in de zomer. Ook een jaar waar vakantie geen optie meer was. Een jaar waarin de budgetten van mij en vele anderen danig op de proef werden (en worden) gesteld. En een jaar waar blijkt dat het echt over is met Nederland “lui lekker” land.

Een jaar van afscheid nemen, van het leven zoals ik dat kende maar ook van mijn trouwe hond. 15 jaar steun en toeverlaat met alle mooie en lelijke dingen die er bij horen. Hangend oor, schuine kop, kwispelende staart en eeuwige trouw. Dood vanuit het niets. Afscheid van mijn schoonvader.. hij was al verder weg dan menigeen komt in zijn leven maar het verliezen van zijn aanwezigheid deed pijn. Meer verliezen van mijn moeder… al is die pechvogel er nog wel.

2011 het jaar waarin ik ontdekte dat mensen wel degelijk kunnen veranderen. Het is geen makkelijke weg om oude gewoontes los te laten maar in mijn directe omgeving merkte ik dat als iemand echt zijn best doet het wel kan.. ondanks dat we met zijn allen wel eens de neiging hebben terug te vallen in het “oude en bekende”. Andersom helaas ook.. al lijkt de omslag van goed naar slecht minder moeilijk.

2011 het jaar waarin mijn geduld andermaal op de proef is gesteld..

2011 het jaar waar de toekomst er plotsklaps veel somberder uitzag

2011 een jaar dat ik wat mij betreft achter mij wil laten

2012 .. een jaar waar ik op 31-12-11 om 00:00 op proost.. een gelukkiger nieuwjaar in plaats van een gelukkig nieuwjaar is voor mij al voldoende. Hopende dat de in 2011 gestarte veranderingen waarheid worden in 2012. Hopende dat mijn moeder niet al te lang meer hoeft te lijden.

Dank jullie voor de talloze reacties en virtuele steun wat betreft de blogs over mijn moeder en Alzheimer!

Ik wens jullie allemaal een mooie jaarwisseling en kijk eens naast je rond 12 uur en probeer te genieten van wat je wel hebt.. en steek niet allemaal die neus in de telefoon om 12 uur! Aankomen doen de SMS’jes whatsapps en mails een paar uur later ook wel.

Proost!