Het is eerste paasdag, buiten schijnt de zon met een uitbundigheid die je niets anders dan vrolijk kan maken. Ik ben al even niet meer geweest bij Ma, naar het buitenland geweest en druk op het werk. Allemaal smoezen die nu samenkomen tot een onweerstaanbaar gevoel dat ik haar wil zien.

Ik loop binnen door de schuifdeuren met “anti ontsnap” beveiliging en draai zoals altijd rechts de gang in. Links van me staat de oud lerares, achter het glas van een buitendeur. Ze kijkt naar me en gebaart dat de deur niet open gaat. Dat ze moet omlopen weet ze niet. Als ik haar wil helpen vind ze plots toch haar weg en verdwijnt in de uitbundig bloeiende binnentuin.

De code op de deur doet me elke keer weer gniffelen. Au de cologne van lang geleden. Iedereen van 40 of ouder kent de lucht vast van zijn of haar grootouders.
De trap op naar de afdeling van mijn moeder. De toegangsdeur is dicht en ik toets mijn 4 cijfers in op weg naar Ma. Ook de deur van de huiskamer zit dicht.

Als ik binnen kom verbaas ik mij over het feit dat ik mijn moeder zie zitten. Normaal ligt ze op bed op zondag. De reden is even simpel als verrassend. Het is natuurlijk Pasen en de verzorging heeft de tafel uitbundig gedekt voor een paar brunch.

Alles is even kleurrijk gedekt. Paas eitjes, lekker croissants, jus d’orance en chocolade. Iedereen is aan het smikkelen. Mijn moeder wordt geholpen met eten door een verzorgster. Met veel liefde en geduld helpen ze haar te eten. Pap vandaag aangevuld met verse jus d’orance.

Ik knuffel haar en kruip bij aan tafel. Het is dat ik net gegeten heb anders had ik al een bord voor mijn neus gehad. Hoe moeilijk ik het ook altijd vind om te komen de laatste tijd hoe meer ik me realiseer dat de mensen die daar werken me zo ontzettend welkom heten. Ze geven me een bijzonder gevoel van hartelijkheid en vriendelijkheid.

De verzorgster bij Ma houd een groot glas verse sinaasappelsap voor mijn moeder. “zou je dat wel zo doen?” vraagt de andere verzorgster? Mijn moeder dringt al tijden uit een rietje namelijk. Ze “hapt” naar een glas of beker normaal. “ik ga het gewoon proberen” zegt ze. De eerste keer gaat het even wat minder maar de tweede keer gaat het wonderbaarlijk goed. Ze herinnert zich blijkbaar dat ze zo kan drinken..
Ik bekijk het schouwspel en verbaas me over de toewijding van de mensen die op der andere met mijn moeder werken.
2 mensen op 10 mensen die intensief verzorgt moeten worden. Ik weet ze krijgen er voor betaald en het is hun vak maar hemel wat doen ze het met veel toewijding. Niet de gemakkelijke weg kiezen maar stimulans en prikkel geven aan de bewoners. Het uiterste uit de mensen halen om ze zo lang mogelijk “mens” te laten zijn.

Het ontroerd me dat er mensen zijn die dat doen. Net even een stapje harder lopen, net iets meer doen.. Gewoon omdat het kan en moet. Mensen die met mensen werken. Voor hun sta ik nu even stil. Paas helden met Pasen.. “gewone” helden elke andere dag van het jaar. Het is een groot goed dat we deze mensen hebben. Ik dank jullie allemaal. Dank dat jullie het leven van mijn moeder zo goed mogelijk maken. Dank dat jullie me altijd zo welkom laten voelen.

En mijn moeder? Die is kapot van de inspanning en sluit haar ogen… Volle buik en met liefde verzorgd…

Afgelopen weekend gebeld door het verzorgingstehuis. Mijn moeder was weer weggevallen… Je moet dan denken aan totale afwezigheid. Rollende ogen en gedeeltelijk wegzakkende gezichtshelft. Het lijkt wel wat op een hersenbloeding maar dat is het niet. Duurt soms een paar minuten en soms wat langer. Het duurde even bij mijn moeder al weet ik niet precies hoe lang.

Schijnbaar heeft mijn eerdere brief die ik schreef geen zin gehad of het kan zijn dat deze nog stof ligt te happen in de postbus maar dat komt er dus ook nog bij kijken. Dacht ik inmiddels wel alles gezien te hebben en verwachte ik dat er weinig meer kon gebeuren behalve doodgaan blijkt die verwachting niet te kloppen.

Nog zoiets, ze verkrampt heel erg met haar handen. Ze zijn constant als vuist gebald. Het knippen van nagels is dan bijvoorbeeld moeilijk omdat ze haar handen niet zo makkelijk meer kan opendoen. Ook niet zo heel erg denk je dan. beetje langere nagels ach ze hoeft er niet meer uit om de mannen te versieren. Maar wat wil het feit nu… omdat ze haar vuisten balt en de nagels langer worden gaan deze in haar huid. De binnenkant van haar hand gaat kapot.. en omdat ze constant verkrampt gaat dat smetten… en ontsteken en pijn doen en….

Snap je dat ik er soms moedeloos van kan worden? Alsof een totaal verlies van menselijke waarde nog niet voldoende is wordt ze nog eens extra “gepakt” op 100 andere kwalen, ziektes en problemen. Daar komt dus epilepsie bij. Het is een bekend fenomeen las ik later en 1 op de 3 Alzheimer patiënten schijnen het te hebben. Het lijkt (lees lijkt) te maken te hebben met het moment dat er een stuk hersen verkalkt of stopt. Het moment dat dit gebeurt ontstaat er een soort kortsluiting waardoor er een toeval kan komen….

Weet je, ik kan er allemaal niets aan doen en zo en ik probeer haar net zoals de verzorging en medisch personeel zo comfortabel mogelijk te maken maar jezus je zou toch met heel veel liefde de morfine verhogen. Ik begin me langzamerhand af te vragen wat we nog meer mogen verwachten. Wat krijgt ze nog meer voor haar kiezen zo meteen.. vel over been in bed, 47 kilo ellende… bah 🙁

Epilepsie.. we schrijven hem bij.. samen bij de tekst dat ik dit ECHT NOOIT wil en dat wat er ook gebeurt ik mijn eigen doodvonnis bepaal als de diagnose ooit mocht komen… wat een kutziekte…

Ik had vandaag een ervaring die ik nog niet eerder heb gehad de afgelopen jaren. Ik “loop” al een heel tijd met mijn moeder. De Alzheimer kwam halverwege 2000 en heeft daarna een groot gedeelte van mijn leven bepaald. Zonder er over na te denken ga je in de verzorg modes en doe je wat nodig is om haar het leven zo leefbaar mogelijk te maken.

Zoveel tijd heb ik besteedt aan een zieke. Thuis en in het verpleeghuis ook al werd het daar minder vanwege de 24 uurs zorg die ze daar heeft. Boodschappen, eten, kleding, verzorging, administratie en geldzaken. Elke dag gevuld en meer gevuld naarmate de ziekte erger werd.

Vandaag was ik op weg naar mijn moeder zoals zo vaak in het weekend. Het is onderdeel van de dagelijkse praktijk geworden zeker in het weekend. Ik hou mijzelf altijd voor dat als ze niet zo goed is er altijd wel een andere ouder zit die van een beetje aandacht gaat glimmen.. al is het maar voor even. Bakkie koffie drinken of gewoon even kletsen met hen die het wel kunnen.

Ik liep binnen en ze lag te slapen in haar stoel. Na een kus op haar voorhoofd werd ze een beetje wakker en keek me dromerig en wazig aan om vervolgens weer weg te zakken in haar slaapje. De sfeer was niet zoals anders. Tikkeltje vijandig onder de bewoners. Niet vreemd dat gebeurt wel vaker en is ook geen wonder als je leert begrijpen dat ze elkaar niet meer begrijpen. Plus dat elke dag met elkaar in dezelfde ruimte voor iedereen een aanslag is.

Voor het eerst trok ik het niet.. ik kan niet lang blijven want ik voelde me stikken. Alsof opgesloten in een te kleine ruimte zat ik daar. Bijna paniek maar vooral rusteloos. Het was de sfeer, het gekissebis de aandacht van de dame die bij mijn moeder slaapt en altijd, lief, aan mijn moeder wil zitten en praten alsof ze een kindje is. Het was het geluid van de lieve dame die de hele dag bromt. Het was de 10e vraag om een sigaret en het was de lucht… ik trok het niet meer.

Voor het eerst sinds ik kom ben ik binnen 15 minuten weer weggegaan… en ik weet niet waarom. Ik weet dat het niet hoeft maar toch voel ik me schuldig (en nee ik aas ook niet naar bevestiging dat ik dat niet ben!!!) want wat heb ik nou te zeiken? Ik kan gewoon de deur uit, mijn auto instappen en mijn leven leven zoals ik dat blief te doen. Zij kan nergens heen en heeft meer recht van spreken dan ik.

What the hell happend…