Door verandering in de invulling van de weekdagen ontbreekt me tegenwoordig wat vaker de tijd om rustig bij mijn moeder te zitten. Ik doe dat meestal graag, zitten en luisteren. Het is de enige manier om een beetje contact te … Continue reading
Category Archives: Alzheimer
Het gaat beter, een paradox
Gallery

This gallery contains 3 photos.
Na mijn vorige blog “Nu even niet” ben ik even niet meer geweest bij mijn moeder. Even niet meer kunnen gaan en toen ik kon kwam er een griepje om de hoek kijken. Vandaag had ik weer behoefte om te … Continue reading
Nu even niet!
Ik had vandaag een ervaring die ik nog niet eerder heb gehad de afgelopen jaren. Ik “loop” al een heel tijd met mijn moeder. De Alzheimer kwam halverwege 2000 en heeft daarna een groot gedeelte van mijn leven bepaald. Zonder er over na te denken ga je in de verzorg modes en doe je wat nodig is om haar het leven zo leefbaar mogelijk te maken.
Zoveel tijd heb ik besteedt aan een zieke. Thuis en in het verpleeghuis ook al werd het daar minder vanwege de 24 uurs zorg die ze daar heeft. Boodschappen, eten, kleding, verzorging, administratie en geldzaken. Elke dag gevuld en meer gevuld naarmate de ziekte erger werd.
Vandaag was ik op weg naar mijn moeder zoals zo vaak in het weekend. Het is onderdeel van de dagelijkse praktijk geworden zeker in het weekend. Ik hou mijzelf altijd voor dat als ze niet zo goed is er altijd wel een andere ouder zit die van een beetje aandacht gaat glimmen.. al is het maar voor even. Bakkie koffie drinken of gewoon even kletsen met hen die het wel kunnen.
Ik liep binnen en ze lag te slapen in haar stoel. Na een kus op haar voorhoofd werd ze een beetje wakker en keek me dromerig en wazig aan om vervolgens weer weg te zakken in haar slaapje. De sfeer was niet zoals anders. Tikkeltje vijandig onder de bewoners. Niet vreemd dat gebeurt wel vaker en is ook geen wonder als je leert begrijpen dat ze elkaar niet meer begrijpen. Plus dat elke dag met elkaar in dezelfde ruimte voor iedereen een aanslag is.
Voor het eerst trok ik het niet.. ik kan niet lang blijven want ik voelde me stikken. Alsof opgesloten in een te kleine ruimte zat ik daar. Bijna paniek maar vooral rusteloos. Het was de sfeer, het gekissebis de aandacht van de dame die bij mijn moeder slaapt en altijd, lief, aan mijn moeder wil zitten en praten alsof ze een kindje is. Het was het geluid van de lieve dame die de hele dag bromt. Het was de 10e vraag om een sigaret en het was de lucht… ik trok het niet meer.
Voor het eerst sinds ik kom ben ik binnen 15 minuten weer weggegaan… en ik weet niet waarom. Ik weet dat het niet hoeft maar toch voel ik me schuldig (en nee ik aas ook niet naar bevestiging dat ik dat niet ben!!!) want wat heb ik nou te zeiken? Ik kan gewoon de deur uit, mijn auto instappen en mijn leven leven zoals ik dat blief te doen. Zij kan nergens heen en heeft meer recht van spreken dan ik.
What the hell happend…
“Pis maar lekker in je broek!”
Ik maak me wat minder druk tegenwoordig. Ik alleen kan de zwaarte van de wereld niet op mijn schouders nemen en probeer dat dan ook niet te doen. Het gevaar is dat je onverschillig gaat worden en een “het zal mijn tijd wel duren” attitude krijgt. Dat kan natuurlijk ook niet de bedoeling zijn. Maar ja alles op je nek nemen…
Niet alles op de nek dus, futiliteiten lekker laten zitten en focus op wat belangrijk is voor jezelf. In mijn geval is dat gerelateerd aan mijn dagelijkse leven in dit best wel mooie land. Dit best wel mooie land heeft natuurlijk een bestuur in de vorm van zetels in Den Haag die wij, met zijn allen, op die plek hebben neergezet. Ik heb een zeer groot vertrouwen in het model van democratie en zal ten alle tijden voorvechter zijn en blijven van een dergelijke manier van bestuur.
Maar dan de praktijk… Het bestuur, hierna te noemen “Den Haag” wisselt elke 4 jaar (als ze geluk hebben). Elke 4 jaar komen er nieuwe besturen die het “helemaal anders gaan doen” Prima dat is een nobel streven want een leven zonder gezond wantrouwen over beslissingen die voor je genomen worden of zijn is een leven dat ik niet leef. Helemaal anders dus…
Het vorige kabinet was van mening dat de langdurige ouderenzorg sterker in zijn schoenen moest staan. Dankzij de uitverkoop van publieke diensten (privatisering) hebben we eigenlijk niet meer zoveel te zeggen over dingen als zorg. Ja natuurlijk wettelijk gezien wel maar in de dagelijkse uitvoering varen we bijna blind op de juiste keuzes en moreel goed bedachte structuren van “commerciële” partijen. Neem het openbaar vervoer of de nuts bedrijven en uiteraard.. de zorg.
Zelfstandige instellingen met als oogmerk “winst” om zo de kosten in de zorg te gaan beperken. Door middel van het “concurrentie” model zou er door meer aanbieders betere prijzen worden bedongen. Weg met de draak die overheid heet. In basis klopt dit wel natuurlijk. Als je moet concurreren met andere is het logisch dat je een onderscheidend vermogen laat zien. Je blinkt uit in specialisme, zorg of .. prijs.
Om te kunnen uitblinken in prijs moet je dus efficiënt te werk gaan. Bureaucratie verminderen, heldere bestuursstructuren en een dosis motivatie. Maar buiten dat moet je slim inkopen, slim mensen werven en niet in de laatste plaats slim lobbyen in Den Haag. Ook allemaal nog niets mis mee. Maar dan krijg je al snel mensen die commercieel gezien best goed zijn. Ze weten hoe ze dit soort zaken moeten inrichten. Niet te veel overhead, goede reclame en een goede naam opbouwen. Ik denk ook wel dat ze er zijn maar ik heb ze nog niet gevonden.
Maar al te vaak lijkt het toch weer te verzanden in de aloude “pis wedstrijden” “Mijn pand is met marmer mooier dan die van jou… ” ” ja maar ik heb een hoger gebouw en een eigen kantoor dat gevormd is als een brug van een schip en volledig ingericht door een interieur verzorger (of was het inrichter?) uit Naarden”
Mooie panden, veel administratief personeel en vele bestuurders op vele lagen in de organisatie. Dat kost natuurlijk geld want die mensen werken niet voor niets. Als je een beetje kerel/vrouw bent dan vraag je aan de top toch minimaal de Balkenende norm plus een aantal aanzienlijke voordelen in bonussen, lease auto’s huisvesting of andere leuke dingen van het leven. Kost wat maar dan heb je ook wat.. Dan heb je iemand die het goed overziet en dat overdraagt aan de lagen er onder die vervolgens hetzelfde gaan doen tot het uiteindelijk als een bericht, memo of interne opdracht uitkomt bij hen die aan de bedden staan.
Enfin, het privatiseren van de zorg dus.. goed idee slechte uitwerking.. vind ik… Zeg Drenth kom je nog tot een punt of blijf je wollig kwekken.. Ja ik kom tot een punt.. read on!
Dan vandaag op NU.NL een bericht. De kop spreekt voor zich “Recht op schone luier in zorginstelling elders geregeld” (klik voor link: KLIK) waarin blijkbaar aangegeven wordt dat het “recht” op een schone luier na een ongeluk niet wettelijk geregeld hoeft te zijn. De regeling, inclusief een aantal anderen, was het resultaat van het gedoogkabinet Rutte 1 en dan in het bijzonder de PVV. Deze partij heeft dit voorgesteld en min of meer afgedwongen. Dat gaat nu dus allemaal weer veranderen.
Wat blijkt er moet een nieuwe wet komen. Al die losse dingen in bijwetjes en subwetjes en boeiewetjes moeten worden geconsolideerd worden naar een nieuwe wet. Helemaal geen gek idee want al die losse wetten .. pffff Nou lijkt het er op dat dit stukje het niet gaat halen in deze nieuwe wet. Althans het LIJKT er op. Laten we er voor het gemak van uit gaan dat dit niet gedaan gaat worden.
Met het ontbreken van juridische gronden voor het uitvoeren van werkzaamheden in de zorg wat betreft het “helpen” of “ondersteunen” van hulpbehoevende ouderen is het dus mogelijk dat een werkgever, ja diezelfde man/vrouw die voor best veel geld heel veel dingen aan het regelen is met zijn eerste bestuurslaag, zou kunnen vinden dat er zeg … 2.45 minuut aan een “klant” (klinkt beter als incontinente demente bejaarde) besteedt mag worden. Uitgaande van dit, overigens puur speculatief en uit de lucht gegrepen, gegeven zou je dus een dag indeling kunnen maken voor je werknemers, noem het een “dag rooster” wat ook wederom veel beter klinkt dan een “opdracht”.
In een werkzame dag zouden een uur of 7.2 moeten zitten. Dan zou je dus gedurende de dag met wat aftrek van koffie en een peuk, een flink aantal mensen moeten kunnen helpen als persoon. Daar richt je als bestuurder dan je huis op in en vervolgens stamp je de kamers vol met “klanten” (klinkt wederom beter als “kwijlende bijna lijken”) Al die klanten moeten gedurende 24 uur, want we hebben het over de langdurige intensieve zorg, geholpen worden. Ja daar past een ongelukje niet helemaal in. Een volgeplaste luier dat kost wel een minuut of 5, afhankelijk van de staat waarin de “Klant” zich bevind.
Hier ontstaat dan al de eerste stremming. Wat mogen we doen van de baas en wat kunnen we doen.. en dan weet ik dat de uitvoerenden liever uitgaan van “wat KUNNEN we doen” en dat is in 95% van de gevallen aanzienlijk meer dan de baas van ze verwacht maar dat is een ander verhaal. Zonder een goede embedding van de zorg in de wet kan een dergelijke situatie ontstaan. Zeg niet dat het gebeurt maar er is geen garantie dat het NIET gebeurt. En als het dan gebeurt heb je als werknemer of relatie, familielied of anders betrokkenen bij een langdurige verzorgde geen enkele mogelijkheid om dat aan te kaarten. Je kunt iemand er niet meer op aanspreken.
Zouden ze dan zo dom zijn in Den Haag? Ja en nee, het is van essentieel belang dat we de zorg kosten onder controle krijgen. Het is van belang dat we socialer worden en langer en beter voor onze ouders gaan zorgen. het is echter niet ok dat als we dat dan niet meer kunnen er niet van uit kunnen gaan dat de zorg waar we ze aan toevertrouwen niet goed is.
Hoe leg je dat uit? We hebben het over mensen die er nu zitten.. Mensen die vanuit de crisis jaren keihard gewerkt hebben om een land te creëren dat welvaart en voorspoed kent. Hoe leg je uit dat we met gemak 22 Miljard in een bank steken omdat we vermoeden dat als de bank failliet gaat dat doomsday, het einde der wereld en de apocalyps nabij is. We weten het niet maar vermoeden het.. Op basis van vermoeden stoppen we 22 Miljard in een bank, let wel een COMMERCIEEL geleide organisatie waar een topbestuurder met 18 miljoen aan bonus naar huis ging! 22 Miljard.. om vervolgens te horen dat we met een beetje geluk “15 Miljard” terug krijgen.. en erger nog HET WAS VOORZIEN!!! Ze hadden al een voorziening getroffen in de staatsboekhouding waarin ze een forse afschrijving op deze bank hadden gedaan. Toch een beetje anders dan de mooie verhalen over “De bank is nu van de Nederlanders en ALLE winst komt ons toe”
Maar goed terug naar de kern, hoe leg je dat uit? Hoe leg je uit dat alle vette jaren vanaf midden 80 allemaal zijn opgegaan aan idiote projecten in binnen en buitenland. Hoe leg je uit dat een Poolse werknemer in Nederland dezelfde toeslagen krijgt als een Nederlander. Hoe leg je uit dat mensen die ooit in Nederland woonden kinderbijslag krijgen terwijl ze in het buitenland wonen. Hoe leg je uit dat er miljarden in een speelgoedvliegtuig gaan dat hoogstwaarschijnlijk nooit gekocht gaat worden. Hoe leg je uit dat de pensioen fondsen tekort komen en hoe leg je uit dat 700.000 man thuis zitten terwijl er een 300.000 mensen van over de grens hier werken. NOTE: ik bedoel hiermee dat er van die 700.000 mensen best een aantal zouden kunnen werken op de plekken waar ondernemers nu wel uit het buitenland MOETEN halen omdat iedereen hier het verdomt te doen.
Hoe leg je dat nou uit aan iemand die net in zijn of haar luier heeft geplast en geen schone luier krijgt?
Ik kan het niet meer uitleggen.. ik weet het echt niet meer en ondanks dat ik dagelijks denk “zoek het maar uit” doe ik dat niet .. en weet je waarom? Omdat mensen zoals mijn moeder en al die mensen op die afdeling en al die afdelingen in de huizen in Nederland niet voor zichzelf kunnen spreken. Die verdienen onze stem en verdediging. Ze verdienen het!
Ik poste het filmpje al eerder maar langdurige zorg heeft vele gezichten en dit is een gezicht Den Haag, ik hoop dat jullie eens kijken naar mensen als dit. Misschien weten jullie het wel helemaal niet en denken jullie dat alle bejaarden elke dag een borreltje drinken en een biljartje leggen.. Keutelen over hoe vroeger alles beter was…
Ik hoop dat jullie kijken! En bedenk dan eens dat de vrouw die je ziet straks geen RECHT meer heeft een schone luier of een washandje over lijf te krijgen. Kijk .. please kijk!
Zeg ma…
Heb ik jou ooit wel eens verteld wat ik van jou vind? Heb ik ooit wel eens met je gezeten en gewoon gezegd hoe ik over je denk?
Weet je wel wat je voor invloed hebt gehad in mijn leven? Je was er altijd zonder uitzondering. Voor mijn gevoel was je nooit ziek, moe of niet in staat iets voor me te doen. Al vanaf zolang ik kan herinneren was jij er voor me tussen de middag. Broodje met hagelslag (oude jeugdvriend hielp me herinneren) of kaas als je vond dat ik iets gezonders moest hebben. Jaren lang kocht jij elke week de Donald Duck voor me. Ik denk dat ik wel 15 jaargangen compleet heb. Als pa later werkte mocht ik altijd tegen je aan zitten op de bank, samen lekker nog even naar de TV kijken en net even iets later naar bed als normaal.
Dat tegen je aanliggen gaf een geborgenheid die je nooit meer zult voelen in je latere leven. Vergelijkbaar met een partner maar niet hetzelfde. Ik wist dat als ik daar lag, tegen je aan, dat me niets kon gebeuren. Ik was en ben veilig… Jij was ook altijd de bemiddelaar. Had ik mot met mijn broers wist jij het zo te draaien dat we allemaal zonder gezichtsverlies konden afdruipen als winnaars (of verliezers) en de vrede was weer geborgen. Jij was het ook die de ruimte gaf om te leren, niet direct alles afkappen of verbieden nee je hebt me de kracht van “inzicht” en “gezond verstand” mee gegeven. Door jou weet ik feilloos wat goed en slecht is en wat ik wel of niet zou moeten doen in mijn leven, gewoon omdat ik het voel.
Nee je was geen zwever alles behalve. Je was een kei en kon ook hard zijn. Vallen betekende een knuffel voor de troost maar dan ook gewoon weer verder. Voelde ik me niet lekker in de ochtend was jouw standaard antwoord “Ga maar gewoon naar school en als het echt niet gaat kom je gewoon weer naar huis” en daardoor ben ik eigenlijk zelden ziek genoeg om niet te gaan werken of te doen wat ik moet doen. Ik hoor je in mijn achterhoofd die zelfde zin zeggen als ik me niet lekker voel, hell ik zeg het tegen mijn eigen kinderen!
Je veroordeelde me ook niet, altijd kon ik bij je aankloppen voor alles. Er waren geen taboes en alles was bespreekbaar. Omdat je niet veroordeelde of kwaad werd deed ik dat ook. Het vertrouwen dat ik in jou had en je integriteit is ongeëvenaard. Dat heeft mij geleerd dat vertrouwen en integer handelen je misschien geen huis van een miljoen opleveren maar wel een hele gezonde en goede nachtrust en schoon geweten.
Als ik dan eens een boefje was sprak je op me in en op de een of andere manier liet je me zonder het te zeggen realiseren dat ik verkeerd bezig was. Weer niet boos maar wel duidelijk want ooohh duidelijk zijn kon je zonder problemen. Nog iets wat ik van je heb overgenomen, een feilloos inzicht in bullshit. Ik heb door jou geleerd te vertrouwen op instinct. Als iemand niet oprecht overkomt of het gevoel is niet goed dan klopt dat 99% van de tijd. Mensenkennis…
God wat heb je me altijd laten lachen en wat lachten we veel af samen. Zo heel soms om een ander maar vaak om onszelf We deelden dezelfde humor en je was niet vies van schunnigheid. Uren zaten we te ouwehoeren over soms niets. In de tuin, bak koffie wijntje en een peuk.. want dat heb je me niet gegeven, het talent te roken wanneer je dat wil en niet structureel. We gingen zelfs samen op vakantie omdat pa niet mee kon. In de oude bruine Opel kadet naar zuid Duitsland, damn wat hebben wij gelachen onderweg. Bijzonder want ik was denk ik 16? Niet echt een hippe actie om dan met je moeder op vakantie te gaan, zou het zo allemaal weer over doen.
Toen je alleen overbleef ben je nog vaak meegegaan op vakantie, met mij of met mijn broer. Oostenrijk, want daar was je gek op maar ook Tsjechië. Dik in de 60 en alsnog gewoon voor het eerst gaan vliegen en wat vond je dat geweldig.. je raakte er niet over uitgepraat. Nooit bij de pakken neer gaan zitten. “Even slikken en weer doorgaan” zoals Borsato dat zong, dat was jij. Niet lullen maar poetsen!
Ik kan er nog vele digitale bladzijden over volschrijven maar de essentie is dat ik ben wat ik ben voor een groot deel komt door jou. Weet je dat ik je daar heel dankbaar voor ben?
Het je nu vertellen doe ik nog steeds. Elke keer als ik bij je ben en we zijn alleen dan vertel ik je dit allemaal weer, in de hoop dat je heel soms nog eens wat opvangt. In de hoop dat het je sterkt en de last wat minder zwaar maakt.
Zelfs nu ben je nog van invloed op mijn leven. Door jouw ziekte ben ik anders gaan kijken naar Alzheimer en sowieso de waarde van het leven want zeg nou eerlijk.. als je zelf de keuze had gehad dan zou je jezelf niet zo willen zien.. maar je ligt er wel en niemand kan er wat aan doen. Er zijn nog maar weinig mensen die bij je komen ma en dat is jammer. Jij was er ook altijd voor hen in het verleden. Maar ik weet dat je het allemaal zo weer zou doen al weet je dat velen je nu niet meer opzoeken.
Dank je gek mens voor al je wijsheid, humor, liefde en aanwezigheid…
Je laatste invloed is via mij aan vele anderen die de ziekte niet kenden of serieus namen. Ooit was Alzheimer of dement worden ook een grapje voor me. “je vergeet dat je ziek bent” of “je maakt elke dag nieuwe vrienden” daar denk ik nu wel anders over. Ik denk dat we samen na je diagnose regelmatig grapjes maakte over dement worden en dat is ook goed. Het relativeert en maakt alles wat dragelijker maar als ik nu naar je kijk kan ik geen grapjes meer maken.
Ik deel je ma, met een hele hoop anderen. Je zou me voor gek verklaren en wellicht op mijn donder geven dat ik je zo maar laat zien aan vreemden maar ik vind dat het moet. Ik vind dat na alle foto’s de mensen die mijn blogs lezen ook wel eens mogen zien hoe dat er bewegend uitziet.
Alzheimer… 3 minuten integraal uit het huidige leven van mijn moeder…