Category Archives: Alzheimer

Alle blogs die gaan over Alzheimer

Gewenning, een raar fenomeen…

Posted on by
7

Kijkende naar het ziekteverloop van mijn moeder de afgelopen jaren zie je dat de achteruitgang met plateaus gebeuren. Het is in het geval van mijn moeder geen continue proces aan de buitenkant.
Het begint (in retrospectie) heel voorzichtig.. de bekende vergeetachtigheid was in ons geval de start.
Namen door de war halen en soms niet komen opdagen voor het eten op vrijdag.. (ze at al sinds mijn vaders dood op de vrijdag avond gezellig bij ons!) waren tekenen dat het niet goed ging.
Dat hield een tijdje aan en leek verder geen probleem te zijn behalve soms lastig.

Dan in ene is er een stap op een ander plateau … in ene gebeurt er iets waardoor het opvalt dat er iets ander is.. De vergeetachtigheid slaat om in ander gedrag. Mijn moeder werd minder behoudend en was soms zelf ronduit grof omdat ze vrijer ging praten. De grenzen van gene leken te vervagen bij haar.

Ik herinner me een avond (vrijdag) dat ze bij ons thuis was. Ze zat op de bank met een bak koffie en vertelde in geuren en kleuren dat ze die middag met de auto op pad was geweest. Op zich een normaal verhaal want ze reed graag en veel auto.. maar ze was een landweggetje op gegaan en halverwege de weg stonden er heel veel schapen. Die schapen wilde niet aan de kant gaan en ze kon niet verder rijden.. Ze vertelde verder dat ze een scheerapparaat bij haar had en die uit het raam hield waardoor de schapen schrokken en doorliepen…

Ik weet nog dat ik vol verbijstering zat te luisteren en dat ik het heel warm kreeg. Want het verhaal dat ze vertelde was het verhaal van een reclame die op dat moment regelmatig op de televisie uitgezonden werd. Het was denk ik een Braun reclame ergens in Ausie land of Nieuw Zeeland..
Dat was voor mij het moment dat ik wist dat het mis was.. we waren weer een niveau gezakt waar fictie en werkelijkheid soms door elkaar heen gingen lopen.

De stappen daarna zijn talrijk en niet allemaal even snel geweest. Ze ging van dat moment vrij snel achteruit.. Daar kwamen momenten bij dat ze met auto rijden de weg kwijt was.. ooit kwam ze ‘s avonds laat nog aan de deur (was zeker tegen 12 uur ‘s avonds) zichtbaar aangeslagen. Ze was in Bussum geweest bij een vriend maar was op de terugweg de weg kwijtgeraakt. Ze had van 19:00 tot ruim 23:30 in de rondte gereden…








Het daarop volgende ziekenhuis bezoek gaf inderdaad heel duidelijk aan dat ze Alzheimer had…. Dat was weer een stap dat bezoek.. ze zat daar aan de tafel en de onderzoekend arts vroeg haar een klok te tekenen. Die klok moest op zeg.. 10 voor 11 staan… en dat lukte gewoon niet meer… dat is onvoorstelbaar dat zo iets simpel niet meer lukt..

De maanden daarna heb ik denk zonder al te veel te overdrijven een keer of 35 moeten vertellen dat ze Alzheimer had met elke keer de zelfde mijn moeder zo tekenende reactie.. “hmmm… meen je dat nou? .. maar ik vergeet helemaal niets?.. zal wel meevallen allemaal…” Maar ook daar wen je aan.. elke keer slecht nieuws brengen 🙂

Nodeloos te zeggen dat het hard minder is geworden 🙂
kort overzicht in foto;s ..

Kerst 2006 waar we officieel nog niets wisten over haar ziekte…

2007 tijdens de verjaardag van 1 van de kinderen (niet lang na de foto hierboven)

2008 Nadat ze haar eigen haar verruild heeft voor een haarstukje.

Einde 2008…

Januari 2010, eerste week in het verpleeghuis…

Maart 2010….

Vandaag.. 1 Mei
2010…

Gewenning is iets geks.. elke keer stel je de verwachtingen bij en soms kloppen die, soms niet maar elke keer  wen je weer aan dat je niet weet wat je te wachten staat…

Menno

Deel/Bookmark

Zon als magische dokter…

Posted on by
2

ze zeggen wel eens dat de zon een magische werking heeft op mensen. Ik weet inmiddels zeker dat dit in sommige gevallen zo is.
Was vandaag weer met de complete familie bij haar op bezoek en het weer zat lekker mee. Ze was al lekker even buiten geweest met de verzorging en had al genoten van de heerlijke omgeving.
Waar ze zit ligt midden in het bos en de vogels zitter er op je tafel of naast je stoel zonder angst alles wat eetbaar is weg te pikken.

Enfin, ze was dus lekker “wakker” en niet terneergeslagen zoals we er nog wel eens aantreffen deze dagen.
Lekker een stukje lopen naar het restaurant dat naast de binnen plaats zit, waar je werkelijk alles kunt krijgen, en een plekje in de zon gezocht.
Even zegt ze dat het fris is maar zodra de zon achter doe wolk vandaan komt klaart ze volledig op en kijkt redelijk fris en helder uit haar ogen!.

Kijk een gesprek voeren met haar is geen realiteit meer.. ze kan onmogelijk de dingen onthouden en is daarom niet meer in staat woorden te vinden voor zinnen die ze waarschijnlijk glashelder in haar hoofd heeft maar niet over haar lippen kan krijgen.

Soms doet ze me denken aan haar moeder die ruim 25 jaar geleden op ongeveer dezelfde plek zat in het bos. Haar moeder had een bescheiden aantal van 9 hersenbloedingen gehad waardoor ze uiteindelijk niet meer in staat was te praten. Ze kon goed denken en was helder van geest maar ook niet meer in staat haar gedachten te uiten. In die tijd waren computer nog geen gemeengoed en schrijven kon ze ook niet 🙂
Weet trouwens nog wel heel goed dat ze soms uit het diepst van haar hart in ene glashelder en zonder gene “Godverredomme” kon zeggen :))

maar goed.. zon en moeders, het was fijn.. ze was aan het lachen en kleine dingen van vroeger klonken haar bekend. Dingetjes waar ik haar vroeger lekker mee kon pesten deden haar breeduit lachen 🙂 en ze wilde veel contact.. hand vasthouden, knuffelen en gewoon een lach.

Het was een heerlijke dag weer 🙂 .. Ooit zei ik .. “die nemen ze je nooit meer af…!” helaas weet ik inmiddels beter en is dat zeker niet waar.. ook dat raak je kwijt als je pecht hebt later..

Afsluiter.. ik lekker naast mijn moedertje.. 🙂

Ze kijkt wat boos maar is met namen geïntrigeerd door dat kleine ding dat de foto maakt 🙂

Menno

Deel/Bookmark

Wat doen we in geval van een acute situatie?…

Posted on by
6

Vandaag had ik zorgplan bespreking voor mijn moeder in het verpleeghuis. Het was voor mij de eerste keer dat ik een dergelijk gesprek had. Ik ben ook min of meer automatisch naar voren geschoven door mijn broers als “spokesman” op te treden voor ma.
De bespreking was met het hoofd van de afdeling en de arts die in het verpleeghuis de gezondheid in de gaten houd.

Buiten het relatief zakelijke karakter aangaande de standaard zaken als bloeddruk,algemene houding, incontinentie, capaciteit tot eten, omgang en medicijn gebruik komt er op een gegeven moment de vraag…

Wat doen we als er een acute situatie ontstaat.. gaan we met gillende sirenes richting het ziekenhuis met 10% kans van succes… of doen we dat niet?

Ja dat is even slikken… Deed me terugdenken aan de periode vorig jaar waar duidelijk werd dat haar verkalkte hartklep in een stadium van opereren of nooit meer kwam. Daar was op een gegeven moment de vraag ook doen we er wat aan met de kans dat ze geestelijk zo ver achteruit gaat en de kwaliteit verdwijnt of doen we niets en laten we “de natuur op zijn beloop” wat net zoveel inhoud als.. stopt ie er mee dan stopt ie er mee :)..

Daar hebben we toen gekozen omwille van de complexiteit van voor-onderzoek, operatie en complexe nazorg (drains, infuus algemeen en verwarring van andere plek) geen operatie te doen en de normale gang te laten gaan…

Een stevige beslissing waar ik (en mijn familie) trouwens nog steeds achter staan!.

Hier dus dezelfde vraag… stel ze krijgt een infarct of een stilstand … ga je dan alles op alles zetten haar te redden en krijg je een hoopje ellende terug? Of laat je dingen gaan zoals ze gaan en neem je effectief gezien afscheid?

Weet je ik ben stapel op mijn moeder.. ik doe alles voor der maar diep in mijn hart denk ik dat ze zelf zou zeggen.. “ach Men.. laat me maar gaan.. dan is de last van jullie schouders….” (typ dit stukje niet met droge ogen trouwens!)

Tijd om de achterban in te lichten en te bespreken wat we willen.. alweer een stap dichterbij een definitief afscheid.. lijkt wel of die beslissingen en momenten elkaar steeds sneller opvolgen.

Menno

ps op twitter waren er ook veel die zelf uit de positie van mijn moeder zouden kijken .. wat zou ze zelf willen? Ook wat zou je een ander aanraden… Twitter is een fijn medium 🙂

Deel/Bookmark

Mist, documentaire Alzheimer

Posted on by
4

Ik werd op de volgende documentaire gewezen op twitter naar aanleiding van mijn blogs over mijn moeder. Ik heb deze net bekeken en ik moet zeggen dat Karin Hillebrand (de maakster) er goed in is geslaagd te laten zien wat de gang is die zowel de patiënt als zijn of haar omgeving moet meemaken.
Als je 50 minuten van je tijd kunt missen dan is dit een goede manier om je tijd te besteden.
Let vooral op de staat van de hoofdpersoon in het begin waar ogenschijnlijk niets mis is met de beste man tot op 2/3 van de docu… alleen dat is al meer dan genoeg voorbeeld …

Ik zeg kijk.. en dan Karin voor het maken! Je kunt haar ook volgen op Twitter @karinhillebrand

Link naar L1 Mist

Ook hier weer.. ik hoop dat iemand er wat aan heeft! Als is het er maar 1…

Menno

Deel/Bookmark

Lijkenpikker…

Posted on by
8

Van de week belde mijn broer mij.. of we zo stilletjes aan niet eens wat moesten gaan doen met het huis van mijn moeder. Zoals sommigen weten zit mijn moeder sinds begin dit jaar in een verpleegtehuis met de ziekte van Alzheimer.
Toch wel geschokt door het idee maar realistisch gezien had hij een punt immers ze woonde (wil steeds woont zeggen!) in een huurhuis en daar gaan vrolijk elke maand de vaste kosten voor door.
Enfin, vanavond was het eerste moment dat we samen afgesproken hadden. Het was inmiddels al weer een paar weken geleden dat ik in het huis was geweest dus was sowieso benieuwd naar de staat van post en kranten.

De post viel erg mee, Bri had een tijdje geleden al de krant,televisie gids en margriet opgezegd (random keuze van lidmaatschappen trouwens :P) dus die vervuilen het huis al niet meer. Ook is de verhuisservice op orde en komt de meeste post niet meer daar aan. Jammer genoeg hebben we tegenwoordig 100 miljoen bezorgservices dus post blijft komen 🙂
Het viel dus wel mee, de kachel stond op een lager pitje en de gordijnen dicht.
Het gekke is dat het huis er heel bewoond uitzag. Dat had mede te maken met het feit dat mijn moeder door middel van crisis opvang geplaatst is. Ze viel van de trap en diezelfde dag nog was ze “uit huis” geplaatst. Dus alles in huis is nog zoals het toen was.. heel bizar.

Enfin, samen lopende door het huis kijkende naar wat ons te wachten staat spreek je onwillekeurig toch over voorkeuren voor spullen.. wat gaat weg, wat niet en wat neem jij en wat neem ik? Extra complex is dan nog dat ik een broer heb die verder weg woont en niet zomaar even kan komen kijken.
Dat betekend dus alles noteren, fotograferen en documenteren om later problemen onderling te voorkomen.

En al lopende en zoekende in dat huis bekroop me een naar gevoel… weet je.. zei ik tegen mijn broer, heb jij dat nou niet dat je het idee hebt alsof je dit stiekem doet?
Mijn moeder is namelijk nog helemaal niet dood en zit minder dan 2 kilometer verderop in een kamertje..

Het is niet zoals het zou moeten zijn weet je. je maakt je daar een voorstelling van. Je wordt oud en of je gaat dood en je kinderen zorgen voor de afwikkeling of je gaat een bejaardenhuis in en je zoekt zelf uit wat je wilt hebben en verdeeld de rest… niet dit..

Wat moet je nou… alles wat je pakt en denkt mee te willen nemen voelt vies alsof je achter de rug van je moeder de spullen aan het verdelen bent.. want dat is namelijk zo.. maar het kan niet anders????? #tweespalt #twijfel #kudt

Nou ja.. voorlopig zijn we er prima in geslaagd te zien wat er aan spullen weg kan, heb ik weer 2 tassen vol met zomergoed voor moedertje in het verpleeghuis en hebben we een nieuwe date.. maar ditmaal wel met Bri en hopelijk hoef ik alleen nog maar oude zooi weg te gooien en niet na te denken over wie wat en waar!

Wordt vervolgd!

Menno

Deel/Bookmark